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フランチェスカ・フェデリ
イタリアFight the Stroke
2015年フェロー選定

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6:18

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
English, 한국어

脳卒中は主に高齢者に発生すると認識されることがよくありますが、乳児にも発生し、出生前に発生することもあります。子どもの死因トップ10のひとつですが、国民の意識は非常に低く、早期発見は限られており、リハビリは不十分です。 Francescaは、人間の脳に関する最も先駆的な研究のいくつかを適用して、テクノロジーを使用して若い脳卒中の犠牲者のケアを改善すると同時に、家族が子供の医療ニーズにおいてより大きな役割を果たすことを可能にしています。

#脳#人間の脳#ニューロン#ミラーニューロン#神経系#外傷性脳損傷#幼児#小脳

人物

Francescaは、変化を起こす上で常にリーダーシップを発揮してきました。その後、マーケティング、コミュニケーション、企業の社会的責任のキャリアを開始しました。いくつかの食品会社で始まり、その後アメリカン・エキスプレスに移り、イタリアで最初の企業マーケティング部門をゼロから構築しました。その後、INGに移り、イタリアで最初の直接銀行モデルの開発に尽力しました。息子のマリオが生まれたとき、彼女の人生は大きく変わりました。フランチェスカは、息子の脳卒中を治療し管理する旅を通じて、より強く、より決意を固め、より大きく考え始めました。 4年後、マリオは医師が当初予測した場所とはまったく異なる場所にいます。彼は歩いたり、話したり、FTSの意識向上キャンペーンに参加したりしています。 Francescaは、他の親が彼女の経験にアクセスできると判断し、2013年にFTSを設立しました。2014年に、彼女はINGでマーケティングの仕事を辞め、この使命に完全に専念しました。 フランチェスカは、長年にわたり、小児脳卒中、オープンメディシン、市民科学、およびヘルスケアにおけるクラウドソーシングソリューションのトピックに関する国際的な思想的リーダーおよび影響力者としての地位を確立してきました。 90万回以上の視聴回数を記録したTEDトークに続き、彼女は国際小児脳卒中同盟の理事会に招待されました。ごく最近、フランチェスカは、ファイトアンドスマイル:愛と科学の物語に翻訳された本を出版することにより、グローバルな思考リーダーとしての地位をさらに固めました。 2015年6月、フランチェスカはイタリアで最初のアショカフェローに選ばれ、ノーベル賞のカイラシュサティーアルティや、社会問題や社会全体でパターンを変える可能性。

新しいアイディア

健康的なライフスタイルを通じて発生を防ぐことができる高齢者に影響を与える脳卒中とは異なり、乳児の脳卒中の原因はほとんどわかっていません。この現象は、認識されているよりも広範囲に及んでおり、1000人の新生児ごとに2〜3人が影響を受けています。 Francesca Fedeliは、彼女の組織であるFight the Stroke(FTS)を通じて、小児脳卒中の問題に対する全体的なアプローチを開発しています。これは、他の多くの病気の治療に大きな影響を及ぼしています。彼女は家族に、子供たちに何が起こったのかを理解し、同じ状況を共有する親の国際的なネットワークに支えられていると感じ、家庭で子供たちのリハビリテーションに従事するための対処メカニズムを提供します。 Francescaは、技術的なゲームやツールと対面式の家庭用リハビリテーションを組み合わせたリハビリテーションツールキットを設計しました。彼女は、模倣と共感の原因となる脳細胞(ミラーニューロンとして知られる)に関する最新の科学的発見を適用することにより、ワイヤレスビデオゲームテクノロジー(Microsoft Kinectシステムに基づく)を使用したリハビリテーションへのまったく新しいアプローチを作成しました。ゲームをしている間、子供たちは良くなります。そして重要なことに、ソフトウェアは各体の動きに関するデータを収集し、各子供の進歩に基づいて臨時のリハビリテーションを提案します。長期的なデータの収集は、子供の脳卒中をよりよく理解し、その治療法を改善し、病気のケアの新しい統合モデルを作成するための科学的基盤を提供することもできます。リハビリテーションを病院から家庭に移すことで、親は子供の改善に直接関与することの治療上の利点も感じています。 Francescaは、共感の癒しの力、つまり親子の絆を利用して、患者の健康状態を加速し、親が自分の子供をリハビリできるようにしています。彼女のビデオゲームテクノロジーと共感の力の組み合わせは、あらゆるタイプのトラウマのリハビリテーションと治療法を大きく変える可能性を秘めています。 フランチェスカはイタリアで仕事を始めましたが、米国でのフェローシップの後、この問題についての認識を高め、科学および医療部門に接続するために、増え続ける親の国際コミュニティを動員しています。 FTSは、国際小児脳卒中同盟およびイタリアで最初の擁護および支援グループを通じて従事する家族とともにその範囲を国際的に拡大し、今日では200人以上の親に到達しています。

問題

血液が機能するためには、脳に血液が流れ、脳を通過する必要があります。流れが妨げられると、脳はそのエネルギー供給を失い、組織に永久的な損傷を引き起こし、脳卒中を引き起こします。その結果、運動、認知、行動の問題が発生します。乳児の脳卒中に関するデータはほとんどありませんが、統計によれば、35歳未満の200万人の若者が毎年脳卒中の影響を受けています。それらの多くは子供です。 1,000人の新生児のうち、少なくとも2〜3人が周産期脳卒中で生まれています。グローバルレジストリがないと、発生率は公表されている推定値の2〜4倍になる可能性があります。周産期の脳卒中の兆候は、歩いたり話したりしない(そして話すことを期待されていない)非常に小さな赤ちゃんでは症状が微妙である可能性があるため、数か月または数年の間認識されなくなる可能性があります。診断が遅れると介入が遅くなり、脳の可塑性の最高峰が失われるため、子供の完全な回復の最大のチャンスが失われます。フランチェスカと彼女の夫は、息子のマリオが偶然に脳卒中の影響を受けていたことを発見しました。彼が生まれた病院は、特定の期間に生まれたすべての子供たちの脳スキャンを含む無関係の研究試験を行っていました。 小児脳卒中が検出されると、リハビリテーションは時間と費用がかかり、ストレスがかかり、家族にとって効果がない可能性があります。現在のリハビリテーションの取り組みは、医師が病院や診療所で実施している成人の理学療法と作業療法の手順に従っています。脳卒中の子供の親として、フランチェスカは息子のリハビリテーションプロセスの一部となるための闘争を直接経験しました。これには、頻繁な病院への訪問と、反復的で効果のないリハビリテーション活動が含まれていました。彼女は自分の混乱が脳卒中をはるかに超えた世界の大きさの問題であることを理解し、それについて何かをすることに決めました。 Francescaは、若い患者の両親のニーズにも対応しています。脳卒中の原因や結果に関する情報が不足していると、多くの人が妊娠中に何か間違ったことをした可能性があると感じたり、落ち込んだり、罪を犯したりします。サポートグループは、彼らが孤独を感じず、自信を持てるようにするための出発点です。家庭で子供たちの治療に積極的に関与することも、子供たちに治療効果があるようです。 早期診断、リハビリテーション、および親の関与に関するこれらの問題は、成人の脳卒中にほぼ排他的に重点が置かれている一般市民と医学界の両方で、脳卒中の誤解のより広い問題に当てはまります。世界的な国民の意識が低いため、乳児脳卒中の研究に専念するリソースは不十分です。 Francescaは、情報技術が、医学的背景がなくても、多くの親に子供の状態を深く理解し、病院がより良い医療ソリューションを考案するのを支援する機会を提供したと信じています。彼女はこれをオープンメディスンと呼んでいます。これは、患者(またはその両親)と医師の関係が再調整される新しいシステムです。これは、より多くの人々が利用できる高度な技術の開発と有望な科学的研究と相まって、脳卒中やその他のさまざまな病気や状態の影響を受けているかどうかにかかわらず、家族が医療で果たす役割にターニングポイントをもたらす可能性があります。

戦略

フランチェスカの人生は、息子のマリオが生まれたときに変わりました。 10日後、フランチェスカと彼女の夫は、マリオが脳卒中を患っていたことを知りました。医師は、ニューロンは交換できない唯一のヒト細胞であり、通常は適度な結果をもたらす成人に提供されるのと同じリハビリテーションに従事することを除いて、できることはあまりなかったと彼らに言いました。フランチェスカは、伝統的なリハビリテーションの実践に納得せず、刺激を受けずに、この問題を独自に研究し始め、ミラーニューロンに関するジャコモ・リッツォラッティ教授の研究に出くわしました。 20年前に霊長類で最初に発見されたこれらのニューロンは、模倣による学習に関与していると考えられています。それらはまた、感情、特に他人の立場に立つことを必要とする共感などの感情に対する人間の能力(他の霊長類と共有される)の科学的根拠でもあります。フランチェスカは、脳賞を受賞したリッツォラッティ教授に連絡を取り、学んだことを積極的に活用して、機械的模倣を超えたミラーニューロンの可能性を最大限に活用したリハビリテーションシステムを考案し始めました。彼女はマリオでこの方法を実験し、見知らぬ医療スタッフではなく両親にリハビリを行わせることで、子供は同様の状態の他の子供よりもはるかに速く進行することに気づきました。ミラーニューロンは模倣反応よりもはるかに多くのことを活性化していました。「患者」と「医療専門家」は確かに親子であったため、さらに多くの人間の感情も伝達されました。共感は彼の治療の中核でした。これらはマリオの健康に目覚ましい進歩をもたらしました。それはまた、フランチェスカと彼女の夫を鬱病の暗い時期から人生の新しい段階へと揺さぶった。彼らは自分たちが持っていたものを贈り物として、そして持っていなかったものを機会として考え始めました。フランチェスカは、自分の息子と一緒に新しいアイデアを試すだけでは不十分であると判断しました。他の子供や他の親には、彼女の喜びと満足を体験する機会を与え、Fight theStrokeを作成する必要がありました。母親としての1年目の孤独は、家族に何が起こったのかを話したいという欲求に変わりました。彼女は、突然世界中の聴衆に届いたTED会議で自分の話をすることから始めました。ますます多くの親が彼女に連絡するにつれて、彼女は彼らが彼らの経験を共有し、新しい事実を学び、そして新しい対処法を習得するためのオンラインフォーラムを作成しました。このオンライングループは急速に国際的かつオフラインで成長しました。現在、ミラノで毎年開催されるイタリアの家族の集まりだけでなく、地元で会う200人以上の親が関わっています。彼らの声が強くなるにつれて、乳児の脳卒中はメディアでより広く議論され始めました。 その後、フランチェスカは、小児脳卒中のリハビリテーションの改善に注意を向けました。これは、テクノロジーのより賢明な使用のおかげで、大きな影響を与える可能性があると彼女が見た領域です。フランチェスカは、2014年にイタリアからの最初のアイゼンハワーイノベーションフェローになると、リハビリテーションケアの問題のマッピングを開始し、100人を超える医師と専門家に米国とヨーロッパでインタビューを実施しました。彼女は、若い脳卒中生存者のリハビリテーションの実践が不十分であり、何年にもわたって更新も革新もされていなかったのはイタリアだけでなく、西側全体にあることに気づきました。 共感の癒しの力についての洞察を得て、彼女はそれを既存の治療法やツールと一致させ始め、すでに利用可能なテクノロジーに注意を向けました。彼女は、WiiやKinectなどの最新のビデオゲームコンソールが、プレーヤーの動きをスキャンして画面上のアクションに瞬時に変換する高度なワイヤレスツールで構成されていることに気づきました。彼女はイタリアのマイクロソフトにアプローチし、子供向けの動的リハビリテーション演習用のツールキットを一緒に勉強し始めました。彼女は現在、専門家からのフィードバックに基づいて最終的なツールキットに取り組んでおり、家族との臨床試験を実施することを計画しています。さらなる製品開発には、Azure、Skype Translator、3Dプリンター、HoloLensの使用が含まれます。この新しいツールキットは、リモート接続を介したピアツーピア学習を可能にします。これは、親から子への学習よりもさらに効果的であることが期待されています。これは、既存の支援グループや病院から遠く離れた場所に住んでいて、まるで仲間と遊ぶゲームのようにリハビリテーションを行うことができる子供たちに効果的です。 リハビリテーションを病院から家庭や家族の手に移すことを可能にすることで、病院は社内療法から解放され、親は力を与えられ、子供たちはより早く回復することができます。この方法はまた、将来の研究のためにビッグデータの収集を可能にし、さまざまなタイプの外傷や運動障害からの他の形態のリハビリテーションに適用できるでしょう。彼女の方法に関する科学的証拠を確保するために、フランチェスカは、選択されたイタリアの家族から始めて、二重盲検臨床試験で彼女の革新をテストすることを目指しています。 Francescaは、FTSをイタリアの社会的企業にする過程にあります。彼女は相互補助モデルを計画しており、成人の整形外科患者向けのツールキットを(保険会社または病院を通じて)販売して、小児脳卒中の影響を受けた家族に無料でツールキットを提供できるようにする可能性があります。 Francescaはまた、地元および国際的な健康保険代理店と協力して、成人のリハビリテーションを伴う最初のプログラムを試験的に実施するための合意を設定しています。 将来を見据えて、フランチェスカは脳卒中の早期発見の分野で次の技術革新を計画しています。彼女は、早期発見を促進し、リハビリテーション療法のより迅速な実施につながり、最終的には脳卒中やリハビリテーションを必要とするその他のトラウマに苦しむ子供たちのより迅速な回復につながるヘッドキャップを作成する計画を立てています。子供が動くことは想定されておらず、その経験は子供にとって恐ろしいものになる可能性があるため、子供をMRIスキャンにかけることは非常に困難です。 Francescaはすでに地元の大学と提携して研究開発を開始しており、金融パートナーを確保する過程にあります。 Francescaは、早期発見からリハビリテーション、保護者の関与と共創から地域社会の構築に至るまで、乳児脳卒中の問題全体に取り組んでおり、その管理のあらゆる側面を革新しています。彼女は必要なすべての利害関係者を巻き込み、小児脳卒中へのアプローチ方法に革命を起こす準備ができています。これは、ヘルスケアの他のいくつかの分野で、プロセスとツールの両方の観点から革新につながる可能性があり、他の多くの病気の治療に適用される可能性があります。彼女のアプローチの可能性は、医療制度(すなわち、学習プラットフォーム)からでも、発展途上国(すなわち、親のための特定のトレーニングモジュールを通じて)でも予見することができます。

フランチェスカ・フェデリ フランチェスカ・フェデリ