サジダ・ラーマン

バングラデシュ • PFDA - Vocational Training Center
2018年フェロー選定

ダニーは、自閉症スペクトラム障害（ASD）の子供たちの介護者に、子供たちと家族の将来を定義する権限を与えています。

人物

ダニーはバングラデシュのタンガイルで生まれ育ちました。そこで彼女は、国が後発開発途上国から成功した先進国へと変化するのを目撃しました。ダニーはいつも、同じ敷地内で拡大家族と一緒に育ったことを思い出します。そこでは、ほとんどの時間を、年齢の異なるいとこと一緒に過ごしました。この初期の経験が、彼女が共感と公平性の価値の強力なスキルセットを開発するのに役立ちました。そこでは、限られたリソースを、彼女が気にかけている大勢の人々の間で共有する必要がありました。保守的な家庭で育ったダニーの家族は、最終的な学校の試験の直前に、16歳で結婚するように彼女を促しました。 ダニーの人生は、息子のサイームが自閉症で生まれたときに完全に変わりました。 Saeemsの父親が息子とは何の関係もないと宣言した自分の家を含め、初日から社会的排除を経験したことで、Dannyの人生は永遠に変わるでしょう。シングルマザーとして、ダニーは国の自閉症に対する公的支援の欠如を考慮して息子を財政的に支援するのに苦労し、個人としても親としての証人。 この闘争はいじめだけにとどまらず、30近くの学校が息子の入学を拒否し、家族を拒否し、公的資源の不足と孤立をもたらした大きな社会的不名誉をもたらしました。これに加えて、訓練を受けた医師や医療専門家の間で息子の状況を適切に診断して理解する能力の欠如が、彼女の家族をさらに遠ざけました。彼女は、もし医療の友愛、市民の世話をする訓練を受けた人々が状況を理解していなかったら、他に誰が理解するだろうかと疑問を呈し始めました。ダニーは息子と一緒にこのすべてに耐え、時には自閉症の子供を持つ唯一の親として、彼女が孤独な旅をしているように感じました。子供とその両親を支援するための構造が整っていなかったため、ダニーの人生は、息子と家族が基本的人権を確実に満たすための消防活動に変わりました。ダニーは、障害のある子供たちに組織プログラムを拡大するために、最初にUNHCRに参加し、次にユニセフバングラデシュに参加しました。 ダニーの蓄積された経験により、娘と神経障害の活動家である首相がハイレベルの会議を開催し、主要な利害関係者と数千人の親が一堂に会して団結した後、2014年に親の異なる障害者フォーラム（PFDA）を設立しました。問題。ここでダニーは、国内の非常に多くの親が自分と同じ苦境に直面し、多くの親や保護者が希望と支援の欠如のために子供をあきらめることに気づきました。彼女は当初、両親と介護者が旅を通じてお互いをサポートするためのスペースを作るためにPFDAを設立しました。

新しいアイディア

ダニーは、両親と介護者が生活の質を改善し、偏見を減らし、神経障害のあるすべての子供たちを社会に統合する戦略的介入を形成できるようにすることで、バングラデシュの自閉症の分野を定義しています。その過程で、ダニーは、両親/介護者の致命的で無気力な見方を、これらの子供たちに向けて、すべての利害関係者にとって可能性のある人生の積極的なロールモデル、活動家、形成者にシフトしています。 彼女の組織であるPFDA-VTC（Parents Forum for Differently Abled-Vocational Training Centre）を通じて、ダニーは、両親/介護者がお互いをサポートし、経験を共有し、共通の問題点に直接対処する介入を戦略化するための集合的な力を集約しています。次に、ダニーは、これらの保護者の視点を前向きな変化の可能性に向けてシフトするのを助けるだけでなく、自閉症の子供たちが充実した生活を送るための政策、社会的、物理的、経済的インフラストラクチャの構築に関連して必要な介入の指示を手に入れています生活。したがって、彼女は強力なロビーや世話人に、自閉症の人を何十年もほのめかしてきた非効率的で停滞した公共部門の介入に頼らずに、自分たちの意志で変化を推進する力を与えることができます。

問題

バングラデシュの社会福祉省は、自閉症スペクトラム障害（ASD）を患っている子供が国内に140万人近くいる可能性があると推定していますが、他の推定では、その数は500人の子供に1人に近いとしています。一元化されたデータベースの欠如と正式な診断の欠如のために、その数を知ることはできません。残念ながら、ASDやその他の神経発達障害についての理解が完全に欠如しているため、影響を受けた子供たちとその家族は、今日のコミュニティで最も追放され、疎外されている人々の1人です。 問題の中心にあるのは、ASDに伴う大きな社会的不名誉です。この汚名は一般市民に限らず、子供の家族レベルから始まります。多くの親が子供を離れたり、養子縁組したり、孤立した生活を強いられたりする神経発達障害の兆候が見られた場合、家族は子供を完全に疎外して押しのけるのが一般的です。家庭レベルでの社会的不名誉のために、これらの子供たちは、潜在能力に到達することなく、また基本的人権を満たさずに、完全に閉鎖された生活を送ることがよくあります。一般の人々の間でよくある誤解により、ASDの子供と一緒に見られる家族は、しばしば「呪われている」または遺伝的問題を抱えていると見なされ、他の子供が結婚する能力に影響を与えたり、彼らの家族。これにより、保護者は反応的なアプローチを取るようになり、子供たちの成長を促す代わりに、家族の他の人に影響を与えないように完全に遮断します。 この問題をさらに悪化させるのは、ASDで子供を保護し、生涯にわたる状態に対処するサービスを提供するために存在する重要なインフラストラクチャの欠如です。政策レベルから、「2001年障害者保護法」は、身体障害者、視覚と聴覚に関連するさまざまな障害、精神遅滞/病気であるがASDではない障害者を定義しました。このように、長い間、ASDの子供たちはこの法律の対象にならず、「障害」と見なされなかった結果、その状態は資源への投資の観点から誤解され、忘れられてきました。したがって、インフラストラクチャ（特殊教育、健康および社会的ケア）、専門知識（医師、看護師、および開業医の間で、患者を診断して治療する方法についての理解が不足している）、および教育と雇用の機会が不足しています。バングラデシュでは国民皆保険と専門的な専門知識が不足しているため、教育や医療が正しいのではなく、慈善活動以外にASDの子供たちを支援する推進力はありません。 子供たちの包摂的で健康的な子供時代を確実にするために最善を尽くしている介護者のうち、子供が青年期に入る年齢に達すると、課題は手に負えなくなり始めます。学校からの脱落率が高く、これらの子供たちのニーズに応えるための専門の訓練施設/教師、そして彼らの状態を理解していない社会では、高レベルの失業、ホームレス、貧困がこれらの子供たちの多くにとって起こりそうな結果になります彼らが独立の時代に達すると。

戦略

ダニーは、バングラデシュで自閉症をどのように見、対応できるかを定義する上で最も重要な役割を果たしているのは、ASDの子供たちの直接の介護者だと考えています。介護者が自閉症の子供を世話する人として通過する旅は、多くの場合、社会の態度を受動的に受け入れるようになることを理解し、最初のステップとして、ダニーはこれらの無力な介護者を統一された力にまとめるプラットフォームを作成しました。ダニーは、彼女の組織であるPFDA（Parents Forum for Differently Abled）を通じて、介護者が集まり、子供や家族の生活の問題点に対処するために必要な行動について話し合い、討論し、計画するプラットフォームを作成しました。より多くの介護者が権限を与えられるにつれて、彼らは地元コミュニティの他の家族の声と関心を前進させる上で影響力のある役割を果たします。 多くの介護者が自ら育成と精神的支援を必要としているため、PFDAはまずすべての介護者とその家族に心理的支援と治療を提供します。訓練を受けた専門家と他の人とのピアツーピアセッションの両方を通じて、これらの介護者は、彼らが理解され、所属し、共通の集合的な問題に取り組むことができると感じるコミュニティを見つけ始めます。ダニーは、このコミュニティ構築コンポーネントは、介護者が自分の問題点に対処するためにどのような戦略をとる必要があるかを決定する最前線にいるPFDAが行う行動と計画作業と同じくらい重要であると考えています。ダニーは定期的にバングラデシュ全土の親が集まるフォーラムを主催し、いくつかの一般的な課題とは何か、救済の直接の領域である必要があるもの、そしてこれらに取り組むための戦略は何かについて話します。たとえば、両親のフォーラムは最近、ASDに対する意識を高める上で重要な利害関係者はメディアと彼らが課題をどのように報告しているかであると決定しました。彼らは、感作されていない記者が真実ではない、または患者や介護者の状況に共感しない何かを書いた場合、悪影響があることを認識しました。したがって、PFDAは、DhakaTribuneやProthomAloなど、国内で最も有名なジャーナリストやメディアハウスとワークショップを実施し、さまざまなメディアを通じて報道する方法について記者に感銘を与えています。その後、バングラデシュのメディアは、ASDに関する最も広範で強力な物語のいくつかを取り上げました。ダニーはまた、報道においても、PFDAが与える露出をどのように活用するかにおいても、メディアがタブーを打破する上で重要な役割を果たすと考えています。ダニーとPFDAは、ASDについて話し、それに関連するさまざまな問題に関するストーリー、ケーススタディ、およびディスカッションをカバーすることに専念する主要なテレビチャンネルでテレビ番組をホストしました。 同様に、PFDAは、ASDの子供たちの生活に直接影響を与える可能性のある感作、意識、行動の変化について、他の主要な利害関係者と協力してきました。両親のロビーは、子供たちに大きな脅威をもたらし、州および民間のバス運転手の危険な行動を特定するものとして、交通安全の問題を提起しました。バングラデシュでは、バスは実際にバスを止めずに停車場で乗客を迎えに行くため、乗客はバスに乗り降りする必要があります。これは非常に危険な活動であり、日常的に多くの事故が発生していますが、ASDや身体障害を持つ人々への最も一般的な公共交通機関の近くでもあります。 PFDAと親の代表者は最近、バングラデシュ道路交通公社とダッカの何千人もの公共交通機関の職員との間で、安全を理解し、行動を変えるための感作と意識向上のワークショップを実施しました。 PFDAはまた、保護者委員会が「障害者の権利法2013」にASD患者の権利を含めるよう政府に多くの勧告を提出した、擁護レベルでの介護者の声を代表しています。地方レベルのガバナンスの推進、国民の感化、主要な利害関係者との協力などの創造的な戦略を通じて、勧告が制定され、公立学校でのASD患者の割り当てや大きなプールなど、ASDを持つ人々の幅広い権利がカバーされるようになりました。子供とR＆Dをサポートするためのインフラストラクチャを構築するための資金の。ダニーと代表としての両親の一人は、社会福祉省が運営する委員会に参加し、ASDを持つ人々の権利に焦点を当て、介護者の見解を定期的に政策立案者に知らせています。 初めて、両親フォーラムの草の根の行動を通じて、ASDの子供たちの発達の世話をするための信頼を開始することを政府に義務付ける画期的な法律が議会で可決されました。バングラデシュ政府はこれまでに10億タカを信託に注入し、民間部門、医療専門家、およびPFDAの4人の親代表からなる全国レベルの委員会を設立しました。この信頼と画期的な判断は、ASD患者の診断および救命救急センター、能力開発（ASDをカバーする医科大学向けの最新カリキュラムの開発）、および敏感になる意識向上活動などの重要なインフラストラクチャの開発に投資するのに大いに役立ちます。これらの子供たちに対する大衆。 ダニーとPFDAはまた、彼らが見たいと思う変更の多くは、実装されて実を結ぶまでに時間がかかることを認識しています。しかし、現在青年期に近づいているが、スキルを持っていないか、社会的スティグマの犠牲者であり、したがって一生の失業に直面している多くの自閉症児の差し迫った問題点もあります。ダニーは、バングラデシュに最初の種類の職業訓練センター（VTC）を設立しました。このセンターは、専門の教育者を集め、ASDの幼児が情熱を持って実行できるスキルを身に付けるのを支援します。センターは一方で、治療サポート、ライフスキル開発、スポーツや運動に参加する機会へのアクセスを提供すると同時に、職場や需要のある職業に適用できるスキルを開発します。 VTCはまた、協会、業界のリーダー、大規模な雇用主、その他の利害関係者を集めてASDの子供たちのスキルを披露し、これらの若い成人の雇用に敏感になることで、需要側に取り組んでいます。たとえば、2017年、VTCはホスピタリティ業界に焦点を当て、業界最大の雇用主との関係を構築して、従業員、そして最終的にはトレーニングセンターの従業員研修生を感化させました。集会で、ダニーは、レモンツリーグループ（インドおよびホテルチェーン全体で神経発達障害のある従業員の大多数を雇用するためのベンチマークを設定した）、シェラトンやアマリグループなどの大企業のCEOなどのロールモデル組織を政府関係者やその他の市民社会の代表者も同様です。現在、バングラデシュのいくつかの主要なホテルチェーンで働くVTCの卒業生がいます。これには、アメニティキットの供給と製造が含まれます。若年成人は生計を立てているだけでなく、大企業がさまざまな能力を持つ個人を採用し始め、ロールモデルの行動を設定すると、ASDとその能力に対する認識に大きな変化があります。ダニーはまた、最大500人を収容する国内初の住宅リハビリセンターを設立することにより、神経発達障害のある多くの若年成人が抱える差し迫った自立の必要性に取り組んでいます。 PFDAは、ASDのサポートに向けた国内初の市民主導の組織の設立に尽力してきました。ダニーは、重要な前進として形作られる画期的な政策に影響を与えることに尽力し、バングラデシュ全体で両親のロビー活動を1500以上にまで成長させました。 VTCを通過し、地元の組織で雇用された100人近くの若年成人がいるため、生計を立て、社会に主流化しています。ダニーはバングラデシュ政府と協力してVTCを全国に複製するとともに、国の他の地域の保護者の中からチャンピオンを見つけて、すべての人に共通ではない可能性のある、より局所的な問題に対処できる保護者フォーラムの地域支部を開設しています。草の根の行動を取る。