마하 헬랄리

이집트 • ADVANCE
2007년 아쇼카 펠로우 선정

학습 자원 센터 설립을 통해 Maha Helali는 자폐증이있는 사람들에게 전문적인 치료를 제공하고 이집트 사회 구조에 더 잘 통합 할 수 있도록 돕고 있습니다.

사람

자라면서 Maha의 가족은 교육, 자율성 및 가족 가치에 중점을 두었습니다. 그녀는 학교 생활을 카이로에서, 여름은 시골에서 또는 바다에서 보냈고, 종종 아버지와 함께 해외 여행을하면서 그녀의 양육은 매우 절충 적이었습니다. 대가족에서 온 Maha는 어린 시절부터 관대함의 중요성과 다른 사람들의 복지를 돌보는 것을 배웠습니다. 일찍이 그녀는 다른 요구를 가진 많은 사람들을 만났다. 그녀의 나이 많은 사촌은 뇌성 마비로 장애를 앓고있었습니다. Maha는 또한 병든 시절 아버지의 죽음의 침대에 앉아 만성 질환이있는 어머니를 돌 보면서 사랑하는 사람을 돌보는 것이 무엇을 의미하는지 직접 배웠습니다. 부모를 돌보는 중증 만성 질환에 대한 Maha의 경험은 그녀가 몇 년 동안 가게에 있던 것에 대한 슬픈 전주였습니다. 두 살 때, 그녀의 아들 Mostafa는 자폐증 진단을 받았습니다. 에미레이트와 유럽에서 해외로 시간을 보낸 후, 그녀와 그녀의 남편은 자폐증 아동을위한 포괄적 인 프로그램이나 시설이 없다는 것을 알기 위해 이집트로 돌아 왔습니다. 치료를 위해 유럽을 자주 방문한 후 Maha는 해외에서 본 모델에 따라 카이로의 특수 아동 센터를 시작하기로 결정했습니다. 1996 년에 그녀는 유네스코 카이로 사무소에서 고임금 직책을 그만두고 특별한 도움이 필요한 어린이와 그 가족을위한 서비스 제공을 목표로 학습 리소스 센터를 설립했습니다. 이듬해 LRC는 발달 지연이있는 어린이들을위한 작은 진단 보육원을 시작했으며, 나중에 그녀는 이사회의 회장 인 ADVANCE로 발전했습니다. Maha는 이집트 나 다른 아랍 국가에서든 특별한 필요 아동과 그 권리를 옹호하는 데 집중적으로 참여해 왔습니다. 이집트는 마하 (Maha) 덕분에 자폐증을 가진 사람들에게 서비스를 전혀 제공하지 않고이 문화에 전적으로 헌신하는 문화와 분야를 갖도록 극적인 변화를 겪었습니다. 그녀는 광범위한 여행과 유네스코의 모든 교육을위한 아랍 세계 대표자로서의 특별 직종 교육으로서의 지위에서 알 수 있듯이 그녀의 아이디어와 모델을 다른 아랍 세계로 수출 할 계획입니다.

아이디어

Maha는 자폐증이있는 사람들이보다 독립적이고 활동적인 사회 구성원이되는 데 필요한 지원과 서비스를 제공함으로써 자발적인 잠재력을 최대한 발휘하도록 돕고 있습니다. 그녀는 이러한 개인들에게 적응, 직업, 학업 교육 및 기타 일반적인 능력에 관한 필요한 기술을 제공하여 생활에서 더 잘 기능하고 더 많은 자유를 누릴 수있게합니다. 이러한 서비스는 미디어 캠페인을 통해 인식 제고 및 차별 법 및 관행의 변화를위한 노력과 더불어 특별한 요구가있는 사람들이 사회에 참여하고 그들의 완전한 인권에 부여 될 수있게 할 것입니다. 자폐증을 가진 사람들을 완전히 포함시키기 위해 Maha는 자폐증에 대한 태도를 바꾸려고 노력하고 있습니다. 워크샵, 트레이너 프로그램, 세미나 및 단기 코스 교육에 부모, 의료 전문가, 교사, 트레이너 및 사회를 참여시켜 사람들에게 장애에 대해 교육하고 체계적이고 적절한 방식으로 자폐증 사람들과 더 잘 상호 작용하는 방법을 가르칩니다. . 마하는 전국 행사, 컨퍼런스 및 4 월의 자폐증 인식의 달 (Autism Awareness Month) 지정을 통해 오래 지속되는 문화적 금기를 해체하고 자폐증으로 고통받는 사람들을 위해 솔직하게 옹호했습니다.

문제

감각 지각의 메커니즘이 다르기 때문에 자폐증을 가진 사람들은 주변 세계를 무질서와 다르게 인식합니다. 결과적으로, 그들은 종종 매우 다른 방식으로 상황에 반응하며, 충실한 삶을 영위하기 위해 충족시켜야 할 구체적인 요구를 가지고 있습니다. 또한 자폐증을 앓고있는 사람들의 거의 75 %가 정신 지체의 형태로 고통 받고 있으며, 이는 더 많은주의가 필요합니다. 자폐증은 오늘날 이집트에서 심각하게 진단되고 있으며, 더 일반적으로 오진됩니다. 세계 보건기구 (WHO)에 따르면, 500 명의 어린이 중 1 명은 자폐증이지만 자폐증 사례의 25 %만이 실제로 적절하게 진단됩니다. 이집트에서는 약 51,000 명의 어린이를 포함하여 140,000 명이이 장애로 고통 받고있는 것으로 추정됩니다. 사회 금기 및 낙인뿐만 아니라 자폐증 유병률과 진단의 심한 불일치로 인해 특수 요구 개인을 돌보는 적절한 방법으로 전문가를 훈련시키는 것을 목표로하는 이집트에는 사실상 프로그램이 만들어지지 않았습니다. 이 주제는 의학 또는 심리학 학교에서 충분히 다루어지지 않으며 직업, 언어 및 물리 치료사는 자폐증 환자의 요구에 대해 거의 지식이 없습니다. 또한 이집트에서는 장애 아동의 3 ~ 5 %만이 교육 기회를 이용할 수 있습니다. 자폐증은 제대로 진단되지 않았으며 이집트에서는 적절한 치료를 제공하기에 충분한 지식을 가진 사람이 거의 없기 때문에이 아이들은 종종 가족 내에서 격리되거나 필요에 맞지 않는 정신 기관에 격리되어 배치됩니다. 함께 고려할 때, 적절한 진단의 부족, 훈련 된 전문가 및 간병인의 부족 및 문제의 심각성에 대한 전반적인 무지가 자폐증 환자에게 매우 어려운 생활 조건을 만듭니다. Maha가 1996 년에 LRC (Learning Resource Center)를 설립하기 전까지는이 인구를 대상으로 서비스를 제공하는 단체는 거의 없었습니다. 그들의 프로그램은 심각하게 구식이었다.

전략

아들이 자폐증 진단을받은 후, Maha는 가족이이 장애에 대처할 수 있도록 부적절한 지원 시스템을 신속하게 실현했습니다. Maha는 자립하기보다는 자녀가 그림자 나 지원 교사에게만 의존하도록 가르치는 특별한 필요 사항을 관찰 한 후 LRC를 설립하여 모든 특별한 필요 자녀에게 봉사했습니다. LRC는 보육원과 초등학교 교사에게 정보와 교육을 제공하여 특별한 도움이 필요한 어린이를 식별하고보다 포괄적 인 정보를 얻기 위해 부모를 추천 할 위치를 아는 것을 목표로 시작했습니다. LRC가 설립 된 다음 해에 Maha의 비전이 확대되었고, 그녀는 새로운 조직 : 특수 요구 아동의 기술 개발을위한 이집트 협회 (ADVANCE)를 설립했습니다. ADVANCE는 자폐 아동과 기타 특수한 필요 아동을위한 주간 프로그램 형태로 더 많은 구조적 지원을 제공했습니다. 빨리, 조직은 인식을 높이기 위해 노력하는 많은 훈련 직원, 교사, 전문가 및 부모와 함께 2 세에서 21 세까지의 어린이에게 특별한 요구를 충족시키는 다각적 인 지원 시스템으로 성장했습니다. ADVANCE는 심리학, 정신과, 심지어 사회학 분야의 젊은이들에게 특수 요구 전문가의 치료 품질을 향상시키기 위해 교육합니다. 샌프란시스코의 전문가들과 협력 한 후 ABA (Applied Behavior Analysis)를 기반으로하는 ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills)라는 프로그램을 구현하여 자폐증을 행동으로 치료할 수 있다고합니다. 이 프로그램은 가장 최신의 가장 진보 된 교육 방법에 따라 고안된 특별한 도움이 필요한 어린이들을위한 최초의 교육 강의 계획서를 제공했으며 매우 성공적이었습니다. Maha는 또한 더 나은 교육과 통합을위한 투쟁에서 가장 중요한 동맹국이라고 생각하기 때문에 부모를 포함하여 자폐증 개인과 상호 작용하는 사람들을 인식하고 교육하는 프로그램을 시작했습니다. 또한 그녀는 대학 졸업생들을“지원 교사”(이전에는 그림자라고 함)가되도록 교육하여 학교와 지역 사회에서 자폐증을 포함한 특별한 도움이 필요한 사람들을 더 잘 지원하도록합니다. Maha는 또한 직업 훈련, 직업 코칭 및 보조 주택을 제공하기위한 계획을 이미 시행 중입니다. 그녀는 성인 인구를 충분히 수용하기 위해 노인들에게 자폐증을 가진 훈련을 제공하여 고용에 필요한 기술을 습득하도록 돕는 워크샵을 개발하고 있습니다. Maha가 상근직에서 ADVANCE의 자폐증 성인 3 명을 성공적으로 배치함에 따라이 계획의 결과는 개척되었습니다. 이러한 프로그램의 성공과 자폐증이있는 사람이 정상적인 삶을 살 수있는 정도가이 최근의 업적에 의해 설명됩니다. Maha는 프로그램 개발과 도움이 필요한 사람들에게 서비스를 제공하는 것이 그녀의 작업의 주요 초점이지만 지속 가능성은 중요한 이해 관계자들 사이에서 그녀의 인식을 높이는 데 달려 있다고 인식합니다. 따라서 그녀는 현장에서 일하는 CO, 교사, 전문가 및 부모를 향한 노력을 목표로 삼았습니다. Maha는 TV 및 신문과 관련된 미디어 캠페인을 통해 자폐증에 관한 실질적인 워크샵을 조직하여 전 세계의 업데이트, 혁신 및 분야의 발전을 발표했습니다. Maha의 다음 단계는 이집트 전역에서 ADVANCE의 모델을 확장하고 복제하는 것입니다. 그녀는 현재 Mansoura 주지사에서 실험을 진행하고 있으며,이 곳에서 그녀의 직원들은 자폐증에 대한 동기를 부여받은 지역 CO를 교육하고 훈련하고 있습니다. 궁극적으로, 향후 10 년 동안 Maha는 꿈을 이룰 희망으로 더 높은 장애 연구 연구소를 만들려고합니다. 자폐증을 앓고있는 사람들이 이집트 사회의 격려로 삶을 성취하는 데 필요한 모든 도구를 받도록하기 위해.