실라 타파

네팔 • Down Syndrome Support Center
2008년 아쇼카 펠로우 선정

Shila Thapa는 다운 증후군 아동의 부모를 교육, 권한 부여 및 준비하여 잠재력을 최대한 발휘하는 독립적 인 아동을 보살 피고 키우고 있습니다. 죄책감에서 벗어난 어머니들은 유능한 간병인이되고 자신과 타인의 다른 유능한 아이들을 옹호합니다.

사람

네팔 서부 바항에서 중산층 가족으로 태어난 실라는 세 자녀 중 하나였다. 6 살 때 남동생은 수막염으로 사망했습니다. Shila는 어머니가 교육을 받았다면 아들을 구할 수 있었을 것이라고 생각했습니다. 그녀의 어머니는 자신의 질병의 증상을 인식하지 못하고 너무 늦게 의료 치료에 도달했습니다. 증상이 조기에 인식 되더라도 치료 비용은 초과되었습니다. 이것은 Shila에게 강력한 교훈이었습니다. 어머니는 정보 / 교육이 필요하며 자녀를 돌볼 수있는 액세스가 필요합니다. (Shila는 어머니에게 읽도록 가르치고 어머니는 손자를 가르치고 있습니다.) 실라의 어린 시절 경험은 그녀의 열망에 영향을 미쳐 잘 교육받은 여성이되었습니다. 그녀는 델리의 대학에 다니고 사회를 변화시키는 데 필요한 것을 제공하는 것처럼 보였기 때문에 경제학을 공부했습니다. 경제학 공부에도 불구하고 Shila는 기자가되고 싶었고 그녀와 그녀의 가족 주변에서 본 문화적, 사회적, 종교적 문제에 대해 글을 쓸 방법을 찾고자했습니다. Shila는 학업을 마치고 군대에서 결혼했으며, 그의 경력은 집을 떠나 많은 시간을 요구했습니다. 그들의 첫 딸은 건강하고 발달 적으로 정상으로 태어 났으며 아들 Satyam은 2002 년에 태어났습니다. 그녀의 아들이 자라면서 그녀는 그의 발달 발달이 누이와 다른 것을 알았습니다. 의사와 상담 한 후 Satyam의 증상은 감기에 의한 것으로 결론을 내 렸습니다. 실라는 아들이 발달 적으로 다르다는 것을 알고있었습니다. 그녀는 지속되었고 의사는 마침내 아들에게 다운 증후군이있을 수 있다고 말했습니다. 증후군과 관련하여 그는 마음에 구멍이 생겼습니다. 의사는 자신이 생존하지 못할 것이라고 예측했습니다. 네팔에서 치료가 없었기 때문에 Shila와 시어머니는 그를 전문의가 운영하는 인도로 데려 갔으며 Shila는 상태, 인도의 다운 지원 그룹 및 자녀를 다음과 같이 키우는 방법에 대해 자세히 배울 수있었습니다. 행복하고 건강합니다. Satyam은 네팔에서 살면서 다시 살았습니다. Shila는 아들이 자신의 잠재력을 최대한 발휘하기 위해 끊임없이 자극해야 할 자극에 대해 인도에서 배운 모든 것을 실천하려고 노력했습니다. 물리 치료사가 Satyam을 한 번 방문하여 500.00 루피를 청구했을 때 Shila는 지속적인 치료를 감당할 수 없다는 것을 깨달았습니다. 그녀는 원격 교육 프로그램을 통해 물리 치료 과정에 등록했습니다. 다운 증후군을 앓고있는 아이들을위한 그녀의 경험, 코스 작업 및 동정심으로 그녀는 유명한 네팔 정부 병원 앞에 전략적으로 배치 된 클리닉을 열었습니다. 병원과 병원이 가까워서 다운 증후군에 걸린 아이들을 가진 다른 부모들과 연락 할 수있었습니다. 그녀는 전국적으로 거의 이용할 수 없었기 때문에 다운 증후군에 대해 더 깊이있는 지식을 얻기 위해 컴퓨터 수업을 들었습니다. 2005 년에 네팔 최초의 다운 증후군 지원 센터를 설립했습니다. 그녀는 교육을 잘 받고 사랑스럽게 그녀를 지원하며 아이를 살리도록 도와주는 시어머니를 두는 것이 운이 좋았습니다. Satyam은 5 살이며 다른 어린이들과 함께 데이 케어 센터에 다니고 있습니다. 그녀의 시어머니는 사망 한 남편의 연금을 손자가 성장할 때 신탁 기금에 투자하고 있습니다. Shila는 트러스트 펀드를 확장하여 부모가 치료할 여력이없는 다운 증후군을 앓고있는 다른 빈곤층 어린이를 수용 할 계획입니다. Shila는 가정에서 어머니는 사물을 알아야한다고 생각합니다.

아이디어

다운 증후군을 시작으로 장애의 광범위한 영역에 광범위한 영향을 미칠 수있는 노력으로 Shila는 어머니, 가족, 의사 및 지역 사회가 네팔의 Down 's를 통해 자녀의 삶을 경험하고 이해하고 궁극적으로 개선하는 방식을 바꾸고 있습니다. . 다운 증후군에 대한 단어가 존재하지 않는 2005 년부터 Shila는 부모, 의료계, 장애가있는 시민 단체 (CO) 네트워크에 연락하여 다운 및 부모를 가진 아이들을 활기차게 만들었습니다. , 자녀의 삶을 개선하고 네팔 사회에 영향을 줄 수있는 자원과 교육을 갖춘 커뮤니티에 힘을 실어주었습니다. Shila의 기관, 카트만두의 다운 증후군 지원 센터 및 네팔 전역의 Satyam Day Care Center 네트워크는 네팔의 많은 다운 어린이들을 위해 교육 요법, 의료, 자원, 직업 훈련 및 고용까지 제공했습니다. 부모는 간호 및 지원 네트워크를 활용하고 상담 및 교육을 받고 물리 치료 및 기타 유익한 관행을 스스로 수행하는 방법을 배울 수 있습니다. Shila가 구축하고있는 부모, 자녀, 의사 및 간호사 커뮤니티는 다운 어린이를 가진 어린이의 가족뿐만 아니라 다른 장애가있는 어린이에게 그리고 장애가없는 가족이 다운의 어린이를 배우고 받아 들일 수있는 기회를 제공하는 확장 된 네트워크가되었습니다. 사회. 실라가 네팔 정부를 지원하고 지역 사회 구축 사업과 함께 장애로 다운 증후군에 대한 법적 인정을 받기 위해 로비 활동을하는 동안 그녀는 보이지 않는 것을 눈에 보이게 만들고 있습니다. 앞으로 다운 증후군이있는 어린이와 성인은 네팔 사회에 온전히 참여할 것입니다. Shila는 가족과 함께 교육 및 건강 전문가와 함께 일함으로써 다른 능력을 가진 아이들의 어머니와 자녀들에게 붙어있는 낙인을 종식시킬 결심을하고 있습니다. 그녀는 전문가와 오피니언 리더 중에서 챔피언을 찾아 길을 이끌었습니다.

문제

다운 증후군에 대한 네팔어 사전에는 단어가 없기 때문에 지금까지 네팔에서 다운 증후군의 유병률을 파악하기위한 조사를 실시하는 것은 불가능했습니다. 그럼에도 불구하고 다운 증후군은 출생시 가장 흔한 유전 적 결함 중 하나이므로 발생률이 매우 높을 수 있습니다. 미국 질병 통제 센터 (Center for Disease Control)에 따르면 800 명 중 약 1 명이 다운 증후군으로 태어납니다. 다운 증후군이 비교적 흔하지 만 네팔에서는 염색체 장애로 이해되지 않습니다. 네팔의 의사와 간호사는 종종 정보가 충분하지 않으며 증상에 대한 기본적인 이해가 부족합니다. 비극적 인 오진으로 이어집니다. 종종 어린이는 제대로 진단되지 않고 제대로 치료되지 않습니다. 다운 증후군은 긴급한 치료가 필요한 여러 가지 심각한 신체적 문제 (심장 결함, 시력 저하 등)와 관련이 있기 때문에 관련 의료 전문가 및 상담사와의 접촉없이 많은 다운의 생명이 사라집니다. 목숨을 잃지 않은 사람들에게도 부모가 가정에서 자녀를 행복하고 건강하게 발달시키는 데 도움이되도록 많은 치료법과 관행이 의사가 이해하지 못하므로 부모가 배울 수 없습니다. 네팔 사회 (의사, 부모, 교육자 및 가족)에 의한 다운 증후군에 대한 일반적인 이해가 없으면 낙인의 영구화와 염색체 장애와 관련된 적절한 치료의 부족이 지속되어 많은 부모의 고통을 더할 것입니다 그리고 아이들. 마찬가지로 쇠약해진 것은 다른 능력을 가진 아이들을 낳는 여성들에게 붙어있는 심각한 문화적, 종교적 낙인입니다. 종종 어머니들은“불완전한”어린이들에 대한 책임을지고 그들의 가족, 며느리, 남편에 의해 기절됩니다. 대부분의 부모는 장애를 저주로 해석하고 그 결과 부끄러움으로 어머니는 자신과 자녀를 사회에서 격리시킵니다. 다운 증후군 아동의 어머니는 차별을 받고 배척되며, 대부분의 경우 정상적인 활동을 철회해야합니다. 장애로 이어지는 이전의 삶에서 나쁜 행동으로 인해 신들의 나쁜 축복이 사회적으로 받아 들여지고 있습니다. 다운 (Down) 자녀를 둔 아이들의 어머니에게 자신과 자녀를 격리 시키라고 압력을 가하는 문화적 규범에 따라 네팔에있는 대부분의 다운 아이들은 다른 아이들과 사회에 대한 노출 부족으로 인해 더욱 장애를 겪습니다. 다운이있는 어린이는 노출 된 어린이의 행동과 발달을 모방하는 경향이 있기 때문에 가능한 한 자주 다른 어린이가있는 상태에서 잠재력을 발휘할 수 있도록하는 것이 중요합니다. 불행히도, 네팔에서는 학교에서 주류화가 거의 불가능하며, 특별한 도움이 필요한 어린이를 기꺼이 인정하는 학교는 거의 없습니다. 다운 증후군이있는 어린이는 지체되고 위험하며 심지어 "매드"한 것으로 간주됩니다. 대부분의 다운 증후군 아동은 자폐증, 난독증이 있거나 신체적, 정신적으로 어려움을 겪는 아동과 함께 특수 학교에 다니게되므로 이러한 어려움없이 아동의 행동을 배우는 능력이 제한됩니다.

전략

Shila는이 문제에 대한 사회를 변화시키기 위해 의료계, 부모, 다운 증후군 아동, 학교 및 정부와 같은 다양한 목표 집단을 동원해야한다는 것을 알고 있습니다. Shila는 지원 센터와 탁아소를 운영하고 다른 장애인 단체와 파트너십을 맺고 네팔 정부에 로비를하여 두 갈래의 제도적 전략을 사용합니다. Shila는 아무도 어머니보다 더 열심히 돌 보거나 자녀의 사업을 옹호하지 않기 때문에 조직을 시작하고 그들과 함께 성장한다는 것을 알고 있습니다. 다운 증후군 아동의 부모는 다른 네팔 장애 그룹의 모델이되고있는 다운 증후군 지원 센터 회원 조직의 일원입니다. 회원 조직은 다운 증후군의 적절한 치료를위한 특수 센터의 설립을 촉진합니다. 신체적, 사회적 발달을 촉진하고, 어머니들에게 물리 치료법을 가르치며, 자녀들을 자신있게 돌볼 수있는 능력을 갖춘 서비스를 갖춘 아동 및 부모 지원 그룹에 중점을두고 있습니다. 다운스 어린이를 둔 부모는 다운 어린이와 그 가족을위한 다른 데이 케어 센터를 열도록 영감을 받았습니다. 어머니들은 전문가이자 자원 봉사자가되어 모델을 전파하고 그들의 아이들로부터 영감을 얻어 네팔의 장애 아동 부모를위한 새로운 사회 정신을 시작합니다. 지원 센터 (네팔 다운 증후군 협회에서 관리)는 부모, 의료 전문가, 의료 기관, 교육 기관 및 정부 기관에서 다운 증후군에 대한 감작 프로그램을 담당합니다. Shila는 필수 조기 진단 및 적절한 치료를 위해 의료 커뮤니티를 교육합니다. 그녀는 다운 증후군이 질병이 아니라 유전 적 상태임을 전문가와 일반 대중에게 알립니다. Shila는 또한 유전자 검사 및 상담 센터 (산전)를 시작하려고합니다. 많은 간호사들이 이제 다운 증후군 환자를 관찰하기 위해 그녀의 센터로옵니다. 종종 간호사들이 신생아를 면밀히 관찰하기 때문입니다. 조기 발견으로 다운 증후군이있는 많은 어린이들이 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다. Shila는 지원 센터에서 조직 한 프로그램을 통해 다운 증후군이있는 어린이와 "정상적인"어린이가 공통 놀이터, 파티, 뮤지컬 및 스포츠 행사와 같이 서로 상호 작용하고 학습 할 수있는 공간을 만들고 있습니다. 그녀는 가족과 사회가이 아이들과 그들의 재능을 축하하도록 장려합니다. 그녀는 예를 들어 친절하고 외향적이거나 극장과 음악을 좋아하는 경우 특히 자신이 잘하는 것을 기반으로합니다. 그녀는 활동을 강요하지 않고 자연적인 재능을 키 웁니다. 지원 센터는 또한 다운 증후군이있는 어린이와 부모에게 상담, 오리엔테이션 및 치료 서비스를 제공합니다. Shila는 다양한 병원의 전문 의사와 협력하여 센터의 어린이들에게 빈번한 검진을 제공합니다. 지원 센터는 또한 12 세 이상의 어린이를위한 직업 교육 프로그램을 운영하여 경제적으로 생산적인 사회 구성원이 될 수 있도록합니다. 어린이들은 백화점의 교사 보조 및 직원이되도록 훈련받습니다. 이것은 다른 아이들에게 영감을주고 강력한 사회적 메시지를 보냅니다. Shila는 비즈니스를 관리하고, 결혼하거나, 직장에서 성공하는 다운 증후군을 앓고있는 성인의 수많은 성공 사례를 수집하여 언론과 월간 뉴스 레터에서 강조합니다. 흥미롭게도, Satyam Day Care Center와 Support Center를 통해 온 청년들은 유치원 수업에서 교사의 보좌관으로 고용되고 있으며, 17 세의 한 살은 교사가되어 부모와 자녀 모두 역할 모델을 제공하고 있습니다. 독립적으로 스스로를 지원할 수 있습니다. 회원 비는 센터 비용을 감당할 수있는 학부모의 센터 비용을 포함합니다. 그들의 경제적 상황에 따라 매월 Rs.100 (US $ 2) 또는 연간 Rs.100 지불. 센터는 모자, 티셔츠, 모자 판매 및 모금 행사와 같은 인지도를 높이면서 기금을 모으는 수단으로 공공 프로그램을 조직합니다. 어린이들에게 많은 치료법을 제공하는 자원 봉사자들에 의해 현물 지원이 제공되는 반면, 로타리 클럽 및 독서실과 같은 대기업들은 실라에 장비, 책, 기부금 상자 및 사업 계획 컨설팅을 제공합니다. 로타리는 장애가있는 모든 어린이가 이용할 수있는 Shila 조직을위한 전문 놀이터를 만들고 있습니다. Shila는 기금을 제공하고 다운 증후군을 가진 시민들이 자신의 모든 권리를 갖도록 정부에 새로운 법과 인식을 옹호하고 있습니다. 지원 센터는 부모와 자녀를위한 다양한 의학적, 옹호 및 교육 목표에 중점을 둔 반면, Satyam Day Care Center는 정서적, 신체적, 사회적, 지능적으로 다운 증후군이있는 어린이가 활동적이고 고용되어 사회. 이 센터는 교육 / 치료 모델을 다루며 서비스를 감당할 수 있고 다른 사람을 보조 할 수있는 부모에게 부과되는 서비스 요금으로 유지됩니다. 이 센터는 물리 치료, 조기 자극 프로그램, 작업 요법, 언어 요법 및 어린이들에게 정기 예방 접종을 제공합니다. Shila의 조직은 또한 다운 어린이들에게 수업, 음악 및 예술 요법, 운동 및 기타 서비스를 제공합니다. Shila는 농촌 지역에서 다운 증후군 환자의 요구를 해결하기 위해 카트만두 이외의 지역으로 데이 케어 센터를 복제하고 확장하고 있습니다. 그녀는 다양한 직업에서 챔피언을 발견하고 그녀의 인식 프로그램에 유명인과 의원을 포함시킵니다. Shila 조직의 새로운 발전은 다운을 가진 어린이의 부모가 부모가 자라면서 성인으로서 어린이의 응급 상황과 미래에 기여할 수있는 신탁 기금을 설립하는 것입니다. Shila의 이사회는 의사이며 다운 증후군이있는 자녀를 둔 부모로 구성된 매우 다양하고 전략적인 이사회입니다. Shila는 또한 조직에 추가 방향과 정보를 제공하기 위해 자문 그룹을 개발하고 있습니다. 또한 그녀는 정기적으로 시간을 자원하는 직업 및 물리 치료사를 끌어들입니다. 다운 증후군에 대한 인식을 효과적이고 효율적으로 전파하기 위해 Shila는 어머니 그룹에서 장애 조직에 이르기까지 전국의 기존 네트워크와 실질적으로 협력합니다. 그녀는 또한 모든 마을에 이르는 전국 장애인 연맹 (National Federation of Disability)의 회원입니다. Shila는 다운 증후군에 대한 네팔어 용어 / 단어를 옹호하여 정부가이를 인식하고 자원을 할당 할 수 있도록합니다. 그녀는 또한 다운 증후군이 정신 지체에 빠지지 않도록 정책을 변경하기 위해 노력하고 있으며, 이러한 방식으로 적절하고 조기 치료가 이루어지고 사회에 공정하고 완전하게 포함되기를 희망합니다. Shila는 다운 증후군의 영향을받은 사람들의 인구 조사와 그들의 정보가 담긴 데이터베이스가 옹호와 행동을위한 강력한 토대를 제공 할 것이라고 믿습니다. 그녀는 다운 증후군이있는 어린이가 할 수있는 일을 강조하기 위해 FM 라디오 방송국 및 인쇄 매체를 통해 미디어와 파트너 관계를 맺었습니다.