마리아 호세 데 파리아스
브라질1991년 아쇼카 펠로우 선정

다운 증후군을 앓고있는 어린 소년의 어머니 인 Maria Jose de Farias는 부모에게 활력을 불어 넣었습니다. 협회는 리우데 자네이루의 빈민가에서 다운 증후군의 영향을받는 가족을 돕기 위해 노력하고 있습니다.

사람

Maria Jose는 처음부터 프로젝트를 작성하는 데 익숙한 셀프 스타터입니다. 다섯 자녀 중 가장 나이가 많은 그녀는 열네 살 때 학습 장애가있는 자녀를 가르치기 시작했습니다. 관광과 홍보 분야에서 수년간 일한 후, 그녀는 리우데 자네이루 외곽에서 1 시간 거리에있는 해변에 작은 스낵바를 만들었습니다. 이 지역에서 가장 인기있는 호텔 및 레스토랑 중 하나로 빠르게 확장되었습니다. 그녀는 해변 공동체가 자신이 관리하는 첫 공중 전화와 우체국을 얻도록 도왔습니다. 이제 그녀는 Sim-Down 프로젝트에 전념하고 싶습니다. 마리아 호세는 "나에게 새로운 것을 창조하고 다른 사람들이 불가능하다고 생각한 것을 개척하는 것을 만드는 것이 중요하다"고 말합니다. 그래서 저는 열심히 일하는 것에 대해 큰 믿음을 가지고 있습니다. "

아이디어

마리아 호세는 8 년 전 둘째 아이를 낳았을 때, 인간 세포의 유전 구조에 여분의 염색체가 존재하여 정신 지체의 형태 인 다운 증후군을 앓고 있다고 진단했을 때 충격을 받았습니다. 중산층 가정에서 왔을 때, 그녀는 다운 증후군을 가진 아이들이 온화하고 사랑하는 경향이 있으며, 특별한 자극과 교육을 받으면 읽고 쓰는 법과 배우는 법을 배울 수 있다고 설명하는 사립 의사와 상담 할 수있었습니다 가족 및 지역 사회 활동에 완전히 참여합니다. 그 정보로 무장 한 그녀는 자신의 삶을 가능한 한 정상으로 만들겠다고 결심했습니다. 오늘날 그녀의 아들은 학교에 다니고 수영 레슨을 받고 태권도를 연습하며 다른 아이처럼 친구를 사귀고 있지만 길거리 나 상점에서 다른 다운 증후군 어린이를 거의 보지 못했다고 언급했습니다. 마치 가족이 부끄러워하거나 부끄러워하는 것처럼 보였습니다. 다른 부모들과 정보와 경험을 교환하는 데 관심이있는 그녀는 리우데 자네이루 공립 병원에서 다운 아들과 가족을위한 협회에 가입하기로 결정했습니다. 그녀는 협회가 실제로 거의 수행하지 않는 것을 발견했습니다. 또한 리우데 자네이루의 빈민층과 빈민가에서 수천 명의 다운 영향을받은 어린이들에게 다가 가거나 봉사 할 계획이 없었습니다. 자연 조직자인 Maria는 1991 년 2 월에 대통령으로 선출되었습니다. 몇 달 안에 Sim-Down이라는 협회는 "Yes-Down"을 의미합니다. 다운 증후군에 관한 부모 및 세미나, 의사 및 보건 종사자, 특히 favelas에서 일하는 사람들에게 상담을 제공하는 역동적 인 그룹으로 전환되었습니다. "자녀의 상태에 대한 적절한 설명을받은 적이없는 Rio 도시 빈민가의 많은 부모들에게 Sim-Down 그룹의 존재는 절망과 희망의 차이를 모두 만들어 냈습니다." ; 마리아 호세가 말합니다. Maria는 현재 몇몇 신흥 이웃 지원 단체가 적절한 건강 관리, 학교의 다운 아동 수용 및 사회 전반에 대한 이해를 얻기위한 공동 전략을 개발하도록 돕고 있습니다. 그녀는 또한 병원 보육원에서 다운 어린이의 부모에게 제공 할 수있는 정보 키트를 만들 계획입니다. 현재 미국 병원에서 구할 수있는 키트의 적응에는 증후군을 설명하는 팜플렛, 질문과 답변, Sim-Down 지원자의 이름과 전화 번호, 추가 조언과 제안이있는 카세트 테이프 및 특별 젖꼭지가 포함됩니다. 다운 아기의 혀와 입을 강화시킵니다. 마지막으로 Sim-Down은 라디오 방송국에서 방송 할 공공 서비스 메시지를 만들 계획입니다. "우리는 사람들이 다운 증후군에 대해 더 많이 알기를 원합니다. 그들이 더 많이 알수록 편견이 적기 때문입니다." 마리아 호세가 말합니다.

문제

유엔은 인구의 10 % 인 1 천 5 백만 명의 브라질 인이 신체적 또는 정신적 무능력이나 지체의 형태를 겪고 있다고 추정합니다. 다운 증후군을 앓고있는 브라질 인 수에 대한 정확한 데이터는 없습니다. 이러한 데이터가 없으면 브라질 보건 복지부 직원은 장애인 공동체의 실제 차원에 대해 전혀 알지 못하므로 영향을받는 가족이 정부 지원을 요구하기가 어렵습니다. 빈곤, 빈곤 관련 건강 문제를 겪고 양질의 의료 서비스를 이용할 수없는 경우, 지체 된 자녀를 낳는 가족이 갑자기 돌이킬 곳이 없다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 또한 빈곤 지역에서는 교육 수준이 낮고 정확한 의료 정보에 대한 접근이 거의 없습니다. 그러므로 가족들은 자신을 훨씬 더 차별하는 것으로 여깁니다. 잘못 알고있는 사람은 종종 정신 지체와 정신 질환 또는 어떤 종류의 영적 저주를 혼동 시키며, 부모는 자녀 나 가족을 조롱에서 구하기 위해 숨어 있습니다. 그들은 자녀들이보다 정상적인 삶을 살 수 있도록 도와 줄 중요한 물리 치료를받을 기회를 놓칩니다. 많은 부모님들이 & # 39; 신체 장애자에 대한 협회가 전국적으로 존재하며, 다운 가족을위한 소규모 지원 단체가 12 개 미만입니다. 가난한 사람들을위한 음식은 없습니다.

전략

Maria Jose가 Sim-Down에 참여했을 때, 그녀는 아들이 태어 났을 때 의사들로부터 정확하고 동정적인 조언을받을 수있는 특권을 깨달았습니다. 가난한 사람들은 같은 행운을 얻지 못했습니다. 그녀는 가난한 가족에게 정보, 상담 및 레크리에이션을 제공하기 위해 Sim-Down을 봉사 활동 프로그램으로 만들기로 결정했습니다. 그러나 마리아 호세는 부자와 가난한자를 모두 참여함으로써 그녀의 목표를 달성 할 수있을 것이라고 믿었습니다. "우리는 모두 같은 문제를 가지고 있습니다. 반 사람들은 정보, 돈, 권력에 접근 할 수 있습니다. Sim-Down은 같은 문제를 공유하기 때문에 이러한 자산을 빈곤층과 공유 할 수 있다고 생각합니다. "Sim-Down은 회의와 세미나를 조직하여 부모가 서로 이야기하고 사회 복지사, 심리학자 및 의사들. 가톨릭 교회의 지원으로 그들은 지역의 교구에서 리오의 가장 가난한 지역의 레크리에이션 정보 일을 포함하여 여러 봉사 활동을 조직했습니다. "일부 사람들은 게임을 조직하고 어린이들에게 간식을 제공하는 반면, 어머니는 서로 의사 소통을하는 의사, 치과 의사 및 유전 학자와 대화 할 수 있습니다." 그녀는 설명한다. 라디오와 TV 프로그램에 출연 한 마리아 호세는 리오 밖에서 이러한 레크리에이션 활동과 교육 회의를 개최하라는 많은 요청을 받았습니다. Maria는이 의견의 중요성을 다음과 같이 요약합니다. "저는 우리가 첫 번째 목표를 달성하고 있다고 생각합니다 : 다운 증후군에 대해, 특히 가난한 사람들에게 말씀을 전합니다. 우리는 모든 사회 계층의 사람들과 관련된 조직을 개발하고 있습니다. 우리가 숫자와 신뢰성이 강하다면, 우리 자신을 도울 수 있고 정부의 도움을 요청할 수 있습니다. "