과달루페 알레한드레

멕시코 • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
1992년 아쇼카 펠로우 선정

과달 루페는 작은 아들이 백혈병에 걸렸다는 말을 들었을 때 암에 걸린 아이들의 비극에 맞서게되었습니다. 그녀는 자신의 가족과 달리 치료 비용을 지불 할 수없는 질병을 앓고있는 아이들과 접촉하게되었습니다. 거의 즉시, 과달 루페는이 아이들을 위해 싸우기 시작했으며 멕시코 사회는 이전에 침묵을 겪었던 가족의 요구에 맞서게되었습니다.

사람

과달 루페는 아들이 암에 걸렸다는 사실을 알 때까지 일하는 아내와 어머니로서 세련된 삶을 영위하고있었습니다. 그녀는 멕시코 시티 국제 공항의 VIP 라운지를 담당했습니다. 그녀는 미국에 살았고 멕시코로 돌아 왔을 때 영어를 가르쳤다. 그녀의 아들은 암에 걸렸다는 소식으로 인생이 크게 바뀌 었습니다. "이제 모든 시간과 에너지를 AMANC 프로젝트에 바칩니다."라고 그녀는 말합니다. 과달 루페는 필요한 모든 단계를 배웠습니다. 그녀가 공무원에게 협회의 아이디어를 처음 언급했을 때 그들은 그녀를 비웃었다. 그녀는 편견, 관료주의 및 무지와 싸워 암으로 인한 불필요한 아이들의 죽음을 막기위한 발판을 마련했습니다.

아이디어

암은 공식적으로 어린이 사망의 4 번째로 큰 원인으로 인식되지만 멕시코에는 환자와 가족을 치료할 시설이 거의 없습니다. 과달 루페는이 질병에 관심을 갖기 위해서는 상황을 공개해야 할 조직이 필요하다는 사실을 깨달았습니다. 자신의 자녀가 멕시코에서 가장 좋은 약과 시설을 기대할 수는 있지만 대부분의 암 환자는 가족에게서옵니다 멕시코 시티에 유일한 암 치료 센터가 있기 때문에이주의 어린이들은 특히 취약합니다. 과달 루페는“지방에서 온 아이들이 화학 요법을 받기 위해 수도에 왔을 때 밤을 보낸 비참한 상황에 당황했다”고 말했다. 국립 소아과 의원은 매년 3,000 명의 환자를 매년 500 명의 새로운 환자로 치료하고있다. 종합 병원에서는 600 명의 환자가 매년 300 건의 새로운 사례로 치료를 받고 있습니다. 이 두 센터 밖에서는 전문 치료가 매우 제한적입니다. 과달 루페 (Guadalupe)는 멕시코 시티를 넘어 전국에 23 명의 소아 종양 전문의가 있으며, 가족들이 수도로 여행 할 돈을 찾지 못하면 치료를 중단합니다. 많은 가족들은 화학 요법과 같은 국가 보건 시스템에서 제공하지 않는 필요한 치료 비용을 지불 할 수 없습니다. 화학 요법은 비용이 많이 들기 때문에 많은 병원은 부모가 지불 할 수없는 어린이에게 치료를 제공하지 않습니다. 대신 그들은 수술이나 방사선 치료로 보내집니다. 과달 루페는“많은 아이들이 가족이 화학 요법을 감당할 수 없기 때문에 죽어 가고있다. 암으로 고통받는 어린이가있는 가족을위한 지원 시스템은 없습니다. 이 질병에 대한 연구는 매우 제한적이며 최근까지 멕시코에서 최신 의약품을 구할 수 없었습니다. 과달 루페는이 끔찍한 상황을 알리고 아동 암에 우선 순위를두기로 결정했습니다.

문제

멕시코의 경우, 국가 재정 지원 공공 보건 시스템은 이론적으로 개인 치료를 할 수없는 대다수의 사람들의 의료 요구를 제공합니다. 그러나 정부가 부담하지 않는 많은 숨겨진 비용 (교통, 음식, 의약품)이 있기 때문에 많은 사람들이 치료를 할 수 없습니다. 실험실 분석, 수술 및 방사선과는 다루어지며 화학 요법을 포함한 다른 치료는 제공되지 않으며 외래 환자에게 제공되는 시설이나 도움도 없습니다. 과달 루페는 암 어린이의 30 %가 치료를받지 않고 있으며 필요한 약과 시설을 이용할 수 있다면 70 %가 생존 할 것이라고 추정합니다. 건강 관리는 주정부가 보장해야하므로, 소수의 민간 단체가 병자의 요구를 방어하기 위해 자랐습니다. 과달 루페는 아들이 백혈병을 앓고 있다는 사실을 알았을 때 암 어린이를 곤경에 처하게하는 기관이 없었기 때문에 더 나은 서비스와 질병에 대한 연구를위한 압력 그룹 운동을하지 않았습니다. 또한 과달 루페가 발견 한 것처럼 심리적 지원이 필요한 암 환자 가족을 도울 필요성에 대한 인식은 없었습니다. 과달 루페는 암 어린이의 곤경을 조장하기위한 캠페인의 시급성을 인식했지만, 그러한 프로젝트를 재정, 홍보 또는 조직하는 방법을 전혀 몰랐습니다. 멕시코에서는 이러한 유형의 기초가 극히 드물기 때문에 과달 루페는 불신과 냉소에 직면했습니다.

전략

과달 루페는 아들이 백혈병에 걸렸다는 말을들은 지 7 개월 만에 멕시코 최초의 암 환자 조직을 조직했습니다. 과달 루페는“나는 다른 아이들의 부모님과 내 아들의 의사와 대화를 나 spoke 다. "그들을 통해 협회를 설립하는 데 필요한 초기 지원을 찾았습니다." 멕시코 어린이 암 협회 (AMANC)는 과달 루페가 아들의 값 비싼 약을 가족에게 지불 할 돈이없는 어린 소녀와 함께 나누면서 소규모 생활을 시작했습니다. 과달 루페는 집에서 일하면서 조직의 목표를 확인했습니다. 지방에서 멕시코 시티로 치료를 위해 오는 어린이와 가족에게 적절한 보호소를 제공합니다. 심리적 지원을 제공하고 질병에 대한 연구를 장려합니다. 멕시코에는 어린이들을위한 약이 거의 없었기 때문에 과달 루페는 미국의 전문가들에게 연락하여 화학 요법에 필요한 약을 수입하기로했습니다. 이 모든 비용은 돈이 든다. 과달 루페는 정부와 계약을 체결하여 기부금에 대한 세금 감면을 제안 할 수있었습니다. 과달 루페는 회사, 개인 및 자선 단체로부터 자금을 모으는 체계적인 틀을 마련했습니다. 그녀는 어린이의 암과의 싸움에 대한 인식을 높이는 상업적으로 후원되는 뉴스 레터를 통해 기부자에게 자신의 연구 결과를 잘 알려줍니다. AMANC는 이제 자체 사무실과 직원 10 명을 보유하고 있습니다. 기부금은 아동 암에 대한 의학 연구를 장려하기 위해 마련된 상인 AMANC 장학금에 자금을 지원할 수있게 해주었다. 이전에는 멕시코에서 그러한 연구가 없었습니다. 그녀는 또한 어린 환자들을 위해 병원에서 제공하지 않은 이식 장비를 구입했습니다. 과달 루페는 라디오와 텔레비전을 통해 질병에 대한 대중의 인식을 높이고 있습니다. 그녀는 주 방송 시스템을 설득하여 무료 방송 시간을 제공하여 전문가들이 아동 암에 대해 이야기하고 그에 맞서 싸울 수있는 일에 대해 이야기 할 수있게했습니다. 화학 요법 프로그램을 통해 AMANC는 현재 147 명이 치료 된 751 명의 어린이를 치료했습니다. 멕시코 20 개 주 출신의 어린이들이이 프로그램을 통해 도움을 받고 있습니다. AMANC는 지방 어린이들이 직면 한 특별한 문제로 인해 멕시코 시티에 호스텔을 설립하여 어린이와 가족을 거리에서 멀어지게 만들었습니다. 아들이 사망 한 지 6 년 만에이 단체는 매달 112 명의 지방 어린이와 부모에게 보호소를 제공하는 호스텔을 개설했습니다. AMANCs 호스텔은 하루에 세 끼의 식사, 병원을 오가는 교통편 및 그룹 요법을 통한 심리적 지원을 제공합니다. 멕시코 대통령 부인이 개설했다는 사실은 과달 루페의 양심적 노력의 영향을 보여줍니다. 아무것도 쉽게 오지 않았다. 멕시코 시티의 빈곤 한 지역에서 호스텔은 지역 사회가 호스텔에 대한 아이디어를 지원할 경우에만 건물을 기부 할 것입니다. 과달 루페는 지역 사회를 위해 물, 전기 및 전화를 조직하고 호스텔에 워크샵을 설치함으로써 이웃의 초기 적대감을 해소했습니다. 과달 루페는 계속 싸운다. 기금 모금 노력을 늘림으로써 더 많은 어린이들이 화학 요법을받을 수 있기를 희망하며 이미 어린이 암 전문 외래 환자 시설에 대한 계획을 세웠습니다. 정부가 토지를 기증했지만 조직은 건물과 장비를위한 기금을 찾아야합니다. 과달 루페는 개원 후에는 충분한 자금이있는 가족에게 자녀의 치료비를 지불하도록 요청함으로써 센터가 자립 할 수 있도록 돕습니다.