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말기 암과 HIV/AIDS를 앓고 있는 아이들의 수가 종말기 치료 시스템 없이 인도네시아에서 증가하고 있습니다. 린나 찬드라는 국내 최초의 소아완화 치료 시스템을 개척했습니다.
린나는 1960년 북수마트라의 메단에서 태어났습니다. 식민지 시대 동안, 그녀의 아버지 (당시 9세)와 할머니는 중국에서 북수마트라의 브라스타기로 이주했습니다. 그들은 야채를 팔아서 생계를 유지했어요. 그의 어머니가 돌아가신 후, 린나의 아버지는 짐을 싸는 소년으로 분투했다. 교육받지 못했지만 단호했던 그는 열여섯 살에 담배 공장을 짓고 나중에 사업에 성공했습니다. 1960년대는 인도네시아에서 격동의 시기이다. 경제적으로 편안하지만, 린나는 불안감을 안고 자랐습니다. 린나는 중등학교를 위해 싱가포르로 보내졌고 호주는 대학으로 보내졌습니다. 그녀는 경제와 회계학을 공부했습니다. 린나가 함께 살고 있는 친밀하고 사랑하는 가족의 지도 아래 안전을 느끼기 시작한 것은 호주에서였다. 그녀는 이 중요한 해에 긍정적인 긍정과 자신감을 얻었습니다. 1990년 졸업 후, 린나는 그녀의 과거와 화해하기 위해 인도네시아로 돌아왔고 높은 금융의 세계로 뛰어들었습니다. 그녀는 투자, 기업 은행 및 부채 자본 시장에 관련된 글로벌 및 지역 최고의 기관으로 빠르게 성장했습니다. 비록 그녀는 끊임없는 여행, 높은 관심의 협상, 빠른 속도의 문제 해결과 재정적인 성공이 매력적이라고 생각했지만, 그녀는 이 세상에서 의사 결정자, 기관, 그리고 그녀 자신의 위치에 대한 윤리와 가치에 의문을 품기 시작했습니다. 2001년 Lyna는 1997년 금융위기에서 회복한 기업들을 위한 사업 구조조정에 초점을 맞춘 컨설팅 사업을 공동 설립하고 이끌기 위해 직장을 그만뒀습니다. 그녀는 가난과 개발의 문제를 탐구했고 사람들의 삶을 향상시키기 위해 그녀의 사업과 개인 기술 그리고 연줄을 사용하는 실험을 했습니다. 2003년 Lyna는 싱가포르의 의사들과 의료팀들을 위해 인도네시아에서 하립과 구개열을 가진 아이들을 위한 재건 수술을 하기 위한 자원을 마련했습니다. 그녀는 기금을 모으고, 의사와 간호사를 동원했고, 그 결과 300명의 아이들이 셈바섬에서 혜택을 받았습니다. 2004년, 린나의 절친한 친구 레이첼 클레이튼은 13년간의 암과의 싸움 끝에 사망했습니다. 이용 가능한 최고의 진료를 받을 수 있는 모든 자원을 가지고 있었던 레이첼과 달리, 린나는 가난한 배경의 불치병에 걸린 많은 아이들이 돌볼 수 없다는 것을 알고 있었습니다. 그녀는 인도네시아에서 가장 존경 받는 건강 지도자들과 함께 건강과 질병을 연구하면서 병원과 마을을 탐험하기 시작했습니다. 병원에서, 린나는 집에서 멀리 떨어진 HIV와 암으로 고생하는 아이들의 고통에 감동했습니다. 린나는 자신의 삶을 가난한 죽어가는 아이들이 고통에서 벗어나 종말의 보살핌을 받을 수 있도록 하는 데 바치기로 결심했습니다. 그러기 위해서, 그녀는 시스템을 바꿔야 했습니다.
Lyna는 소아 완화의료 서비스를 개발하여 죽어가는 어린이들에게 고품질의 통합 진료, 즉 통증 및 증상 완화의 관리와 정신적 사회적 지원을 제공했습니다. 처음에 병원에 설치되었을 때, 이 치료를 위한 가장 좋은 장소는 가정이라는 것이 곧 밝혀졌습니다. 현재의 하향식 의사에서 환자 구조로 전환한 린나는 소아 완화의료 전달을 부모와 간호사에게 집중시킵니다. 그녀는 간호사가 의사들의 눈과 환자들의 목소리 역할을 할 수 있는 능력을 믿으며, 따라서 간호사들이 가정에 기반을 둔 소아 완화의료 제공자로서 새로운 전문적 역할을 만들어 냈습니다. 린나는 간호사에게 약을 관리하고 투여하고, 드레싱을 바꾸고, 통증을 관리하고, 증상을 감지하는 방법에 대해 부모와 함께 일할 수 있는 기술을 제공합니다. 린나는 완화의료를 "포기"보다는 지속적인 치료를 제공하는 것으로 재구성하는 것을 목표로 하고 있으며, 이것이 현재 인식되고 있는 방식입니다. 보건과학 고등교육과 다른 간호학교들과 함께 일하면서, 린나는 소아완화 가정관리 훈련을 교육과정에 통합하고 있습니다. 이 제도가 마련되면서, 린나는 또한 부모들이 중병에 걸린 자녀들을 이해하고 지지하고 치료할 수 있게 해주며, 아이가 죽은 후 슬픔 상담을 받을 수 있게 해줍니다. 가정 기반의 소아 완화의료 서비스를 운영하기 위해, 린나는 인공위성 센터를 설립하여 공공 병원, 푸크스마스(보건소), 전통적인 공중 보건 자원 봉사자 및 개별 건강 전문가로부터 가족을 소개받습니다. 이러한 각 참조 기관에서 사내 간호사는 항암화학요법이 더 이상 효과적이지 않은 환자를 식별하고 이러한 환자를 Lyna의 조직인 Rachel House에 의뢰하는 교육을 받습니다. 병원이 모든 의료 기록을 통제하는 기존의 관행을 깨고, 새로운 의뢰 시스템은 환자의 의료 기록 사본을 Rachel House와 공유하도록 의무화하고 있습니다. 가정 간호사들은 부모와 함께 완화의료를 제공합니다. 4개의 홈 기반 완화의료위성이 자카르타의 더 큰 지역에 퍼지고 2개의 참여 국립 공공 종합병원(Cipto 종합병원 및 다마이스 암병원)이 있는 가운데, 린나는 홈 기반 완화의 철학과 기술을 전파하는 기반으로서 교육 훈련 기관인 Centre of Excellence를 개발하고 있습니다.아이컨티브 케어입니다. 이 분야에서 간호사를 위한 새로운 전문적 역할은 최근 SIPP에 대한 보건부 규정(간호사 개업 면허)의 발행을 통해 지원됩니다. 국가 확산은 ISO(국제 표준화 기구) 인증 자격을 얻기 위해 일반 병원에 대한 정부 규정을 새로 통과시킴으로써 더욱 강화되었습니다. 이 새로운 규정으로 인해 병원이 ISO 인증을 받으려면 완화의료 프로그램을 의무적으로 포함해야 합니다. Lyna는 민간 및 공공 병원 및 클리닉, 시민 단체(CO), 의료 전문가, 사회복지사, 부모와 가족을 포함한 개별 파트너, 대학, 전문 협회, 개인 사업체 및 법인과 협력하여 자신의 관리 모델을 구축하고 개선했습니다.
생명을 위협하는 상태를 가진 수백만 명의 환자들은 심각한 고통을 겪으며 다른 많은 신체적, 정신적, 정신적 문제들을 가지고 있습니다. 세계보건기구(WHO)는 완화의료가 의료 정책 및 프로그램의 관리 구성요소로 통합되어야 한다고 주장하지만, 데이터는 전 세계 인구의 대다수가 완화의료에 접근할 수 없음을 나타냅니다. 이것은 특히 가난한 사람들과 소외된 사람들 사이에서 불필요한 고통을 초래합니다. 인도네시아에서는 매년 약 11,000명의 새로운 소아암 환자가 발생하고 있습니다. 인구 1,200만 명이 넘는 자카르타 대도시에서만 연간 650명의 새로운 소아암 환자가 발생하는 것으로 추정됩니다. 그들 대부분은 치료비를 지불할 여유가 없는 가족들입니다. 1992년부터 인도네시아에서 일부 완화의료 서비스가 제공되고 있음에도 불구하고, 정부는 2007년에 새로운 규정을 발표하여 완화의료를 병원 면허의 산하에만 합법화하고 성인 진료에만 국한시켰습니다. 인도네시아의 소아암과 HIV/AIDS의 증가율에도 불구하고, 어린이들을 위한 완화의료는 없었습니다. 이 의료 분야에서는 아이들을 위한 조직적인 교육이 없기 때문에 아이들을 완화의료 서비스를 제공할 수 있는 의료 전문가의 수는 여전히 제한적입니다. 게다가, 죽어가는 어린이들의 고통을 덜어주는 약은 구할 수 있지만 접근하기 어렵습니다. 1986년 국가 의약품 정책에 오피오이드를 포함시키는 것을 승인한 WHO의 지시에도 불구하고, 인도네시아 정부의 마약 정책은 약물 남용을 두려워하여 오피오이드의 제공을 엄격하게 통제함으로써, 시장에서의 공급을 제한함으로써 말기 암과 말기 에이즈로 환자들을 고통으로 남도록 합니다. 전 세계의 의료는 치유에 전념하고 있습니다. 의사와 간호사들은 치료법을 찾고 치료의 희망이 없다는 것을 깨달았을 때 조차도 개입을 중단하는 것을 매우 어렵게 생각합니다. 환자뿐만 아니라 의사, 간호사로부터도 이러한 사실을 받아들이기 위해서는 전체 시스템이 그 문화에 적응해야 합니다. 가족의 정서적, 재정적 고통은 어마어마합니다. 아이의 병은 가족을 가난하게 만들 수 있습니다. 집에서 멀리 떨어진 병원에 오래 머물며 치료와 항암치료를 위해 병원을 오가며 치료를 받는 탓에 부모들이 직장을 잃고 소득을 잃는 경우가 많아 가족 전체가 경제적으로 황폐해질 수 있습니다.
린나는 야야산 루마 레이첼(레이첼 하우스 재단)을 설립하여 생명을 위협하는 어린이들에게 완화의료를 제공했습니다. Rachel House는 익숙한 환경에서 환자를 돌볼 수 있는 가정 환경에서 완화의료를 제공합니다. 규정을 준수하기 위해, 그녀는 남 자카르타에 있는 이치산 의료 센터의 우산 아래에서 일합니다. 처음에 린나의 목표는 가난한 아이들에게 완화의료를 제공하는 것이었고 가정에서의 돌봄은 존재하지 않았기 때문에, 그녀는 병원에 60개의 방을 호스피스 병동 시스템으로 만들려고 했습니다. 이것은 가족의 경제적 부담과 죽어가는 환자들이 집에 가고 싶어했기 때문에 효과가 없었습니다. 이러한 깨달음은 린나가 Rachel House를 설립하게 한 자극제이다. Rachel House는 몇몇 헌신적인 의사들의 감독하에 훈련된 간호사들이 가정 내 진료를 제공할 수 있었다. 오늘날 레이첼 하우스는 서부, 북부, 동부, 남부 자카르타를 포함한 그레이터 자카르타 지역을 덮고 있는 4개의 위성 지역을 통해 운영되고 있습니다. 이 지역은 빈곤 수준, HIV/AIDS 및 암에 걸린 어린이의 수, 보건소에서 수집한 조기 발견 데이터, 보건 산부인과 또는 산파로부터 의뢰를 받아 정의됩니다. 소아과 가정 기반 완화의료는 인도네시아에서 새로운 개념이기 때문에 Lyna는 병원, 대학, 의사, 간호사, 환자 및 규제 기관 등 다양한 수준의 시스템에서 옹호해야 할 필요성을 이해하고 있습니다. 하지만, 의사들은 저항적이어서, 린나가 더 유연하고 독단적이지 않은 접근법을 채택하도록 했습니다. 린나는 간호사와 환자의 가족의 말을 듣고 그녀의 시력에 도달하기 위해 그녀의 모델을 수정했습니다. 간호사들은 Rachel House에서 중요한 역할을 합니다. 인공위성의 관리를 담당하고 있으며, 병원 및 의료 제공업체에 대한 소아 완화의료 서비스를 옹호하고, 새로운 환자 의뢰를 요청하고, 환자에 대한 가정 기반 진료를 제공하고, 간병인을 교육하고, 환자/가족 및 내과의사 간의 중재와 사별 중 가족을 돕습니다. 그들의 존재는 의사들과 가족들 사이의 의사소통을 더 좋게 하여 의사소통과 좌절감을 피하는데 도움이 됩니다. 인공위성을 통해 린나는 특히 구강 모르핀이나 암 통증 완화를 위한 오피오이드 진통제에 대한 접근을 더욱 보장했습니다. 암환자의 심한 통증을 치료할 때, 이런 종류의 약이 가장 효과적이며, 다른 종류의 치료 약으로 대체될 수 없습니다. Rachel House는 이 약을 공급하기 위해 인공위성 근처의 약국 및 지역 CO들과 파트너십을 개발했습니다. 완화의료를 제공하기 위해 유능하고 전문적인 간호사를 양성함으로써, 린나는 마침내 의사들과 주요 병원의 지원을 얻었습니다. 그녀는 호주와 싱가포르의 완화의료 분야에서 외부 전문가 훈련과 멘토십을 조정했습니다. 이 훈련은 자카르타의 여러 병원에서 수백 명의 의사와 간호사를 동원하여 호스피스 철학을 이해하고 훈련하는데 참여시키는 데 사용되어 왔습니다. 존경받는 국제 전문가들이 Rachel House에 대한 신뢰성을 향상시켰습니다. Rachel House는 사후 교육 활동의 품질을 유지하기 위해 서비스 모니터링 및 감사에 엄격합니다. 역사적으로, 국가 보건 시스템에 대한 의료 개입은 지역적 차원에서 시작되어 더 큰 의료 기관으로 발전합니다. 의료 기관들은 위신과 힘을 가지고 있으며 가장 포괄적인 치료를 제공합니다. 하지만, 린나의 개입은 정보와 전달이 여러 방향으로 흘러가는 등 분산되어 있습니다. 이제 의료 기관은 비의료 기관에 의뢰서를 보낼 수 있으며, 환자의 기록은 어디서든 참조될 수 있습니다. 이는 완화의료 및 관련 활동을 지원하기 위한 챔피언(의사 및 커뮤니티 리더)을 모집하고 팀 접근 방식으로 의뢰를 받아 의료 센터의 주요 구성원들과 장기간에 걸친 참여와 교육을 통해 가능합니다. Rachel House는 병원 외에도 인도네시아 암 재단의 대피소, 보건소, 개별 의사 또는 말기 환 아동이 있는 지역사회를 포함한 다른 출처로부터 환자 추천을 받습니다. 병원 관리자들은 이제 새로운 시스템에 협력하는 것이 그들에게 이익이 된다고 생각합니다. 특히 도시 지역의 병원 과밀화는 Rachel House가 해결하도록 돕는 심각한 문제이다. 간호사를 전달하는 간호사들의 중요한 역할 때문에, 린나는 소아 완화의료 간호사 훈련을 교육과정에 통합하기 위해 보건과학 고등교육과 에사 웅걸대학교 간호대학원에 로비를 했습니다. 그녀는 또한 RSCM 종합 병원, 달마리스 암 병원, 지역 공공 병원, 그리고 위성을 둘러싼 푸크스마스와 함께 Rachel House를 우수 센터로 개발하는 과정에 있습니다. 린나는 싱가포르 ERC대학과 커리큘럼 개발을 위한 협약을 맺었습니다. Center of Excellence는 가정 기반 보호자라는 새로운 직업의 교육 및 옹호 기반이 될 것입니다. 의료 또는 비의료 배경을 가진 구성원을 유치하고 기술을 구축하여 완화의료 제공에 대한 인증을 획득할 것입니다. 린나의 전략은 아이들과 가족들을 의사 결정자로 지정합니다. Lyna와 그녀의 Rachel House 팀은 부모들이 그들의 아이들에게 얼마나 많은 지원이 필요한지 평가하도록 훈련시킵니다. 그리고 나서 계획은 종양학자나 HIV 컨설턴트와 함께 개발됩니다. 부모님들은 또한 환자 소개 과정에 대해 배웁니다. 부모를 지원하기 위해, 린나는 조기 발견, 기본 신원 확인, 소개 시스템에 대해 마을 차원에서 건강 관리자들을 훈련시킵니다. 지속 가능성을 보장하기 위해, Lyna는 자원 봉사자, 의사, 그리고 자금 조달 기관의 자원을 동원합니다. 그녀는 또한 Center of Excellence를 위한 수수료 기반 교육, 기업 자금을 동원하기 위한 온라인 모금, 사회적 사업인 Absolute Impact를 개발하는 일을 하고 있습니다.