바구스 우토모

인도네시아 • 2014년 아쇼카 펠로우 선정

인도네시아의 정신 건강을 둘러싼 수많은 도전에도 불구하고, 의료 보험은 여전히 이 문제의 우선순위를 정하지 못하고 있습니다.그러므로 ssocial 오명은 정신 질환을 앓고 있는 사람들에게 극도로 해로운 영향을 미칩니다. Bagus Utomo는 오명의 사슬을 끊고 인도네시아에서 정신분열증을 앓고 있는 사람들의 건강관리와 삶을 개선하기 위해 전국적인 정신건강 소비자 단체를 조직하고 있습니다.

사람

바구스는 1973년 자카르타에서 8남매 중 6번째로 태어났습니다. 그의 아버지는 인도네시아 군인으로 일했습니다. 어린 바구스는 논에서 노는 것을 좋아했고 물고기와 닭을 심었습니다. 그는 중학교 때 수백 마리의 닭을 키웠다고 회상했습니다. 교통비를 지불하기 위한 재정적인 한계 때문에, 바구스는 학교 활동에 참여하는 것보다 가족들과 더 많은 시간을 보냈습니다. 그는 그의 아버지로부터 다른 사람들을 돕는 것의 가치에 대해 배웠습니다. 고등학교를 졸업한 후, 바구스는 의학을 공부하고 싶었지만, 그의 형은 그에게 직장을 구하는 것이 쉬울 것이기 때문에 도서관 과학을 수강하자고 제안했습니다. 그 후 그는 1998년에 인도네시아의 레터즈 대학교를 졸업했고 이후 사서 컨설턴트로 일하고 있습니다. 대학에 다니는 동안, 그의 형은 정신분열증의 증상을 보이기 시작했고 1995년에 이 만성 뇌 장애 진단을 받았고, 그 후 여러 해 동안 치료를 받지 못하고 많은 가족 자원을 소모했습니다. 이 기간 동안 바구스와 그의 가족은 이 질병에 대한 많은 정보를 찾을 수 없었고 그들의 짐을 나눌 사람과 아무도 없었습니다. 바구스와 그의 가족이 그의 형에게 적절한 대우를 찾을 수 있게 된 것은 10년이 넘었습니다. 그는 동생을 치료하던 의사가 약이 다 끝나면 돌아오라고만 말한 것을 떠올렸습니다. 사서가 된 바구스는 2000년에 온라인에서 자신의 정보를 찾기 시작했고 자신의 비용으로 첫 번째 웹사이트를 만들었습니다. 다음 해에 그는 s c h i z o p o p o e n a - [이메일 보호]라는 메일링 리스트를 만들었고 600명의 회원이 가입했습니다. 2009년에 메일 목록은 인도네시아 조현병 커뮤니티 케어(KPSI)라는 페이스북 그룹으로 옮겨집니다. 극심한 욕구와 어려움을 겪고 있는 다른 가족들을 돕고자 하는 열망에 자극받아 Bagus는 2012년에 KPSI를 재단으로 등록했습니다. 그 이후로 2013년에는 회원 수가 8,800명으로 증가했습니다. 그 그룹의 구성원들은 이재민, 가족, 정신과 의사 그리고 다른 의료 서비스 제공자들입니다. 놀랍게도, 이미 초기 증상을 보이고 있는 10대 회원들이 있습니다. 그러나 이 단체들은 공개적으로 논의하여 복구 지원을 위해 협력할 수 있습니다. 2012년, 바구스는 정신 건강 장애를 앓고 있는 사람들에 대한 오명과 싸운 공로로 기슬랭 박사 "오명의 사슬을 끊는 것" 상을 받았습니다.

아이디어

Bagus는 동생의 회복을 위한 수년간의 투쟁에 감동하여 2007년부터 인도네시아 최초의 정신 건강 소비자 단체인 KPSI를 개발하고 있습니다. 이 단체를 통해, 정신분열증을 가진 사람들이 이제 그들 자신의 자기정신을 깨뜨릴 수 있게 되었을 뿐만 아니라, 가족들은 그들의 가족을 돌보기 위해 일할 수 있었고, 그들은 함께 대중의 오명이라는 부담을 극복할 수 있었습니다. 이 소비자 집단을 통해 환자, 간병인(병사와 가족), 의사(생리학자, 정신과 의사), 이재민, 생존자(이미 정점을 통과한 환자)가 경험과 지식, 학문을 공유합니다. 소비자 단체 회원들이 제공하는 돌봄은 커뮤니티 기반의 심리사회적 치료의 일부가 되는데, 현재 의료는 제공하지 못하고 있습니다. 정신분열증이나 다른 정신건강 장애에 대한 정보와 인식의 부재는 정신질환자와 그 가족에 대한 오명을 낳았습니다. 따라서 Bagus는 온라인 정보 센터를 설립하여 웹 기반, 온라인, 오프라인 페이스북 그룹에서 센터 및 동료 지원 그룹에 참여하기 위해 진화하고 있습니다. 그는 현재 온라인과 오프라인으로 연결된 10개 도시에 퍼져있는 페이스북 그룹의 수백에서 8,800명의 커뮤니티 회원들과 함께 시작했습니다. 자카르타의 파일럿으로부터, 그는 현재 KPSI Jogyakarta를 설립하고 페이스북 그룹을 인도네시아의 다른 지방에서 KSPI로 성장시킬 계획을 세우고 있습니다. 현재 정부의 의료 서비스에 연결하기 위해 Bagus는 모든 하위 구역의 현재 공공 의료 센터(Puskesmas)에 대한 의뢰 시스템의 일부로 KSPI(http://peduliskizofrenia.org/)를 개발하고 있습니다. 현재, KSPI는 정신분열증 환자뿐만 아니라 조울증/마니아 우울증 및 기타 정신질환에 대한 심리사회적 치료뿐만 아니라 아직 약물 치료를 하고 있는 사람들을 위해 생존자들의 동료 지원을 제공하고 있습니다. 정신 건강 서비스가 널리 보급될 수 있도록, 바구스는 새로운 정신 건강법을 위한 정책 옹호 작업에 참여하고 있는데, 그는 곧 있을 국민 건강 보험이 현재의 심각한 부작용 일반 약물에 대한 선택권을 제공하기를 바라고 있습니다.

문제

최근 인도네시아에서 보고된 정신 질환의 수가 급격히 증가했습니다. 백만 명 이상의 인도네시아인들이 정신분열증을 앓고 있는 것으로 추정됩니다. 인도네시아 공식 자료에 따르면 약 36,000명의 환자만이 약을 받았고 나머지는 치료되지 않고 있습니다. 비록 치명적인 병은 아니지만 정신분열증 환자의 30%는 매우 우울해지고 자살 충동을 느끼게 됩니다. 세계 연구에 따르면 15세에서 34세 사이의 조현병을 앓고 있는 100만 명 이상의 사람들이 매년 자살을 한다고 합니다. 정신건강장애를 앓고 있는 시민들이 양날의 칼에 맞닥뜨립니다. 그들은 심각하고 파괴적인 증상과 싸워야 할 뿐만 아니라, 여전히 만연한 오명을 감당해야 하고 차별과 사회적 배제를 받아야 합니다. 예를 들어, 수치심과 치료의 두려움 때문에, 많은 가정들이 치료를 구하지 않고 있고, 이것은 환자의 상태를 악화시켰습니다. 그것이 감당할 수 있고 치료될 수 있다는 사실에도 불구하고, 가족들은 그렇지 않으면 정신 질환을 예방할 수 없고 치료할 수 없는 것으로 인식하고 있으며 어떤 사람들은 심지어 흑마술과 연관되기도 합니다. 인도네시아에서는 정신분열증과 다른 정신건강 질환에 대한 정보가 없습니다. 치료 방법에 대한 최소한의 지식과 의식 때문에, 가족들은 체인, 밧줄, 우리 또는 다른 제한된 공간을 사용하여 정신분열증 환자들을 신체적으로 구속합니다. 어떤 사람들은 심지어 환자들을 끝도 없이 내버려두고 길거리를 돌아다니며 궁금해하기도 했습니다. 정신 장애 환자들은 더 나아가 내부에서 오는 자기 불안 – 즉 자기 불안과 마주하게 되는데, 이것은 환자의 회복에 주요한 장벽이 됩니다. 환자들은 정신질환의 오명을 내면화하고 치료를 받기가 힘들어질수록 자존감과 자기효능성이 떨어지게 됩니다. 그럼에도 불구하고 정신과 치료는 상담과 치료보다는 제약 치료에만 초점이 맞춰져 있습니다. 정신과 의사들은 환자와 가족에게 필요한 정보를 제공하지 않을 뿐만 아니라 효과적인 치료를 제공할 수 있는 기술도 제한적입니다. 700명의 정신과 의사만이 인도네시아에서 근무하고 있는 가운데, 그들의 실습은 치료 과정의 일부로 환자, 가족, 지역사회를 참여시키는 것을 놓치고 있습니다.

전략

낙인의 사슬을 끊기 위해 Bagus는 환자, 가족, 정신과 의사 및 대중이 정신병에 대해 정보를 받고 교육을 받도록하고 정신 분열병 환자를 지원하는 공동체로 연결될 수있는 수단을 제공하고 있습니다. 비슷한 문제를 겪는 다른 가정을 돕는 임무를 수행하면서 Bagus는 공개적으로 눈에 띄고 병과 적절한 치료법을 찾으려고 노력하는 10 년 이상의 투쟁을 겪은 정신 분열증 환자와 경험을 공유했습니다. Bagus는 관련 낙인과 적극적으로 싸우기 위해 인도네시아에서 인터넷 보급이 매우 빠르게 증가하고있는 기술의 이점을 활용하고 있습니다. Bagus는 전국의 가족들에게 연락 할 수있는 가장 쉽고 저렴한 방법을 찾기 위해 인도네시아어로 모든 정보를 제공하고 연결되도록 웹 페이지를 설정했습니다. 따라서 소셜 네트워킹은 정보와 경험을 연결하고 의사 소통하고 공유하는 가장 빠른 방법으로 선택됩니다. 엔진이 정보를 전파하는 데 도움이 된 Bagus의 경험에 감동하여 많은 가족 구성원이 더 이상 부끄러워하지 않고 힘을 합치 지 않습니다. Bagus는 이제 인도네시아 전역의 8,800 명 이상의 사용자가있는 Facebook 페이지의 주요 커뮤니티 인 전용 그룹을 구성했습니다. 2007 년 Facebook 그룹에서 Bagus는 정신 분열증에 대한 커뮤니티 지원 그룹으로 기능하는 정신 건강 소비자 그룹 인 KSPI (Insonesia Community Care for Schizophrenia)를 설립했습니다. KSPI는 온라인 활동 외에도 오프라인 모임도합니다. 환자에게 연락하기 전에 KSPI는 먼저 가족과 함께 일합니다. 그들은 적응 요법을 스스로 살펴보고, 낙인에 대처하는 방법을 배우고, 증상을 식별하고 집에서 환자에게 요법을 제공하는 방법을 배웁니다. 가족이 치료를 시행하고 환자가 준비되면 KSPI는 환자와 협력하여 특히 자기 스티그마 해결을위한 대처 기술에 대해 배우게됩니다. 지원 그룹에 접근 할 수있을뿐만 아니라 환자는 정신 건강 워크숍과 그림, 스포츠 및 영화 제작 및 상영을 포함한 치료 활동도합니다. 예술과 정신 건강을 위해 Bagus는 멜버른에있는 Dax Center와의 잠재적 네트워크, 정신 장애가있는 사람들을위한 미술관 및 미술관을 포함하여 다양한 파트너와 함께 전시회를 운영합니다. 환자는 또한 동료 지원 그룹이됩니다. 그들은 매주 그룹 모임을 통해 서로를 지원하는 것 외에도, 여전히 집에있는 사람들에게 연락하는 일대일 지원을 위해 일합니다. 대부분의 지원은 자기 스티그마와 약물 복용을 계속하려는 동기를 다룹니다. 이제 KSPI는 Public Health Centers (Puskesmas)와 협력하여 의뢰 및 동료 지원 확장을 위해 노력했습니다. 환자와 가족과 함께 Bagus는 대중의 인식을 높이고 정신과 의사, 임상 전문가 및 자원 봉사자의 지원을 동원하기위한 캠페인을 수행합니다. 나중에 그는 자원 봉사 프로그램을 개발하고 AUSAID와의 파트너십을 통해 호주 청소년을 동원하여 인턴십을합니다. Bagus는 예술을 치료와 공개 캠페인 모두를위한 미디어로 사용합니다. 예를 들어, 그는 영화 제작자와 함께 일하면서 정신 분열증 환자가 어떻게 지역 사회에서 다시 회복하고 사회적으로 활동할 수 있는지에 대한 사례를 대중에게 보여주기 위해 Split Mind라는 30 분짜리 영화를 만들었습니다. 이 영화는 또한 대체 치료법을 오랫동안 찾은 후 환자가 약물 치료를받는 방식과 가족과 이웃이 환자의 회복에 중요한 역할을하는 방식을 공유합니다. 인식을 바꾼 사람들은 결국 환자의 회복을 원활하게하는 데 도움이 될 것입니다. KPSI는 심리학과 사회 학부의 다른 대학과 자카르타, 수 라바 야, 메단, 반 자르 마신 등 여러 도시의 마을에 영화 로드쇼를 진행할 예정이다. 캠페인에서 거부는 조기 치료로 대체 될 것으로 예상됩니다. 곧 Bagus는 재향 군인의 정신 건강 증언 다큐멘터리 비디오를 YouTube에 업로드하여 영향력을 넓힐 계획입니다. Bagus와 KPSI는 현재 정신과 의사 협회 및 인도네시아 정신 및 약물 의존 병원 (IMDDH)과 협력하여 정신 분열증에 대한 희망을 조명하는 공공 캠페인을 확대하기 위해 복지부와 보건부가 지원하고 있습니다. 이 프로그램은 특히 정신 건강 서비스 제공 업체와 병원 및 더 광범위한 대중의 인식을 높이고 낙인과 싸우면서 환자가 가능한 빨리 진단, 치료, 회복 및 다시 생산성을 발휘할 수 있도록합니다. 활동은 정신 분열증 및 기타 정신 건강 환자를 치료하는 방법을 포함하여 업데이트 된 정신 건강 정보에 대한 발리와 자바의 다른 지역의 보건 요원을위한 트레이너 훈련입니다. 이 프로그램은 또한 봉사 활동 모바일 캠페인에 사용될 교육 차량을 제공했습니다. 이 파트너십은 정신 분열증, 라디오 징글 및 TV 프로그램에 대한 미디어 교육 및 언론 경쟁을 통해 미디어와 협력합니다. KPSI는 현재 정신 분열증의 적절한 치료법과 정신 건강 낙인의 유해한 영향에 대한 지식을 향상시키기 위해 지역 사회, 비정부기구 및 인도네시아 정부 간의 연락 기관으로 활동하고 있습니다. Bagus는 현재 새로운 정신 건강법에 대한 정책 옹호에 참여하고 있습니다. 또한 정신 건강이 국민 건강 보험의 일부가되도록 노력하고 있으며 올해 공공 보건 센터, 지역 병원 및 정신 병원에서이 서비스를 이용할 수 있습니다. Bagus는 현재이 서비스에서 커뮤니티 지원을 통합하기 위해 노력하고 있습니다. 또한, Bagus는 현재의 일반 의약품 외에도 환자에게 부작용이 적은 약물 옵션을 보험이 커버 할 수 있도록 작업을 계속할 것입니다. 최근에 그는 정신 건강 환자 그룹 개발에 관해 아시아 태평양 제약 준수 의회 및 모범 사례 포럼에서 각국에 적용되는 제약 비즈니스 윤리를 보장 할 것을 요청했습니다. Bagus는 전국적인 정신 건강 소비자 그룹 네트워크를 구축하는 동시에 그 영향을 전파하기 위해 지역 및 글로벌 네트워크를 개발하고 있습니다. 작년에 그는 모든 아시아 정신과 의사들이 모인 방콕의 멜버른 대학교 인구 건강 학교의 이니셔티브 인 Global Mental Health Summit에서 정신 건강 소비자 그룹에 대해 이야기하도록 초대되었습니다.