푸르나완 부디세티아

인도네시아 • Yayasan Peduli Kemanusiaan
2014년 아쇼카 펠로우 선정

인도네시아에서 장애의 수가 증가하고 있음에도 불구하고 예방 조치는 고려하지 않고 있습니다. 푸르나완 부디세티아는 결혼으로 인한 특정 선천성 선천성 결함으로 인한 장애를 예방하기 위해 노력하고 있습니다. 그는 발리 종교의 전통 문화 안에서 일하면서 이 일을 합니다.

사람

푸르나완은 5남매 중 막내로 자카르타에서 태어났지만 상당히 가난한 가정에서 자란 세마랑에서 자랐습니다. 그의 아버지는 기계공으로서 쌀 공장에서 일한 대가로 적은 돈을 받았습니다. 그의 어머니는 작은 사업을 운영하여 가족 전체를 위한 생계를 꾸릴 수 있었습니다. 비록 가난하지만, 그의 부모님은 종종 다른 사람들을 도왔습니다. 푸르나완은 어렸을 때부터 부모로부터 배운 다른 사람들을 돕는 데 열심이었어요. 그가 10살이었을 때, 푸르나완은 자전거를 타다가 오토바이에 치였습니다. 그 사고로 그는 왼쪽 눈이 멀었어요. 그는 자신감이 없는 힘든 시간을 겪었고 그래서 혼자 있는 것을 더 좋아했어요. 하지만, 그는 그럭저럭 버틸 수 있었고, 그리고 나서 학생회의 잡지 활동을 이끌면서 그의 고등학교에서 학생회에서 활동했습니다. 고등학교를 졸업한 후, 그는 운이 좋게도 어머니를 돌봐달라고 부탁하고, 농업에 대한 그의 추가 연구에 자금을 대는 데 도움을 준 사람을 만났습니다. 그 후 그는 캠퍼스 커뮤니티 사회 사업부에서 활동했습니다. 그는 지역사회가 건강, 가족 영양 그리고 농업을 향상시키는 것을 돕기 위해 마을로 갔습니다. 그가 1987년에 졸업하자, 푸르나완은 암바와라 반둥안에 있는 농고등학교에서 교사로 일했습니다. 가르치는 동안, 그는 하위 마을 활동에 참여했고 비서로 임명되었습니다. 그는 또한 카톨릭 교회 공동체에서 주변 이웃의 농부들의 농사를 돕는데 적극적이었어요. 하지만, 그는 새로운 직업을 가지고 발리로 이사하기로 결심했고, 교장에게 직업 위협으로 여겨졌습니다. 그는 이 학교에서 유일한 대학 졸업자였기 때문입니다. 푸르나완은 사람들이 지위, 경제적, 종교적 배경과 상관없이 도움을 준다는 것을 배웠습니다. 1990년, 그는 발리의 Duta Bina Bhuana Foundation에 농업 연구 및 소규모 기업 개발 조직인 프로그램 이사로 입사했습니다. 푸르나완은 여러 마을에서 몇 년 동안 가난한 사람들을 섬기는 동안, 집에 있는 많은 장애 어린이들이 있다는 것을 배웠습니다. 마을 어디에 장애아들이 더 있냐고 물었을 때, 마을 사람들 중 아무도 장애아들이 있다는 것을 인정하지 않았습니다. 후에 푸르나완은 그들이 가족들에게 저주를 받았다는 종교적 믿음의 오해로 인해 집 안에 잘 보관되어 있다는 것을 알았습니다. 억울함을 염려하고 공감에 감동한 그는 고인이 된 동료 의사와 함께 2001년 발리휴먼케어재단(YPK 발리)을 설립했습니다. 조나단입니다 그들은 닥터와 같은 역할을 분담했습니다. 조나단은 조직을 이끌었고 푸르나완은 기금을 모았습니다. 푸르나완은 2007년 박사가 지도부를 맡았습니다. 조나단은 세상을 떠났습니다. 발리에서 장애 아동들과 그들의 가족들과의 광범위한 연구는 그에게 장애의 원인과 선천성 선천성 결함의 성격을 이해할 수 있는 배경을 제공했습니다.

아이디어

푸르나완은 장애 예방 조치의 일환으로 문화적 가치 체계를 바꾸는 일을 하고 있습니다. 푸르나완은 특히 브라흐마나의 최고 카스트 사제의 매수권을 얻기 위해 캐스팅 시스템의 문화를 타파하기 어렵기 때문에, 아이디어를 이끌어내기 위해 가장 낮은 카스트 사제의 종교 지도자(판디타)를 성공적으로 고용했습니다. 이 판디타는 장애아동의 부모와 함께 사람들에게 결혼과 장애의 높은 위험에 대해 교육합니다. 설교하는 동안, 그들은 사람들에게 발리 힌두교 전통 관습에 쓰여진 결혼과 같은 금지된 결혼을 중단하고 피하라고 상기시킵니다. 푸르나완은 또한 장애에 대한 오명을 깨기 위해 종교 단체와 함께 일하는데, 이것은 과거에 저지른 비행에 대한 처벌로 인식되어 기도를 위해 사찰에 가는 것이 허용되지 않습니다. 이제 장애인들은 그들의 종교를 실천하고 사찰에서 기도할 수 있었습니다. 푸르나완은 또한 청소년기의 생식 건강 교육의 일환으로 학교 및 의회 청년들과 함께 결혼에 관한 일을 합니다. 푸르나완은 장애인들이 평등한 시민으로서 삶을 향상시키기 위해 재활과 교육을 통합합니다. 장애에 대한 전통적인 믿음을 가족의 치욕으로 뒤집은 푸르나완은 부모들에게 아이들을 밖에 나가게 하고 재활치료에 접근하고 교육을 받을 뿐만 아니라 집에서 재활치료에 참여하도록 설득할 수 있었습니다. 그는 사회서비스 이동단위를 통해 구 및 도 사회복지국과 이 프로그램을 연계했습니다. 가까운 장래에 그는 자신의 국가 조직인 국가 파트너 및 뇌성마비 아동 커뮤니티의 국가 네트워크를 활용하여 발리 및 그 밖의 다른 지역에 프로그램을 전파할 계획입니다.

문제

최근 한 보고서는 전세계적으로 매년 8백만 명의 어린이들이 적어도 부분적으로 그들의 유전자에 의해 야기된 심각한 장애를 가지고 태어난다고 추정합니다. 그것은 전 세계 모든 출산의 약 6퍼센트이다. 이 연구는 개발도상국의 높은 선천성 결손률과 건강 관리와 영양 부족을 연관시키고 있습니다. 연구원들은 또한 혈족간의 평균 결혼 비율보다 더 높은 것을 지적합니다. 많은 장애인들이 뿌리 깊은 사회 문화적 규범에 의해 방해받고 있습니다. 일부 전통적인 공동체에서는 유전적 장애로 인해 장애가 있는 자손을 낳을 수 있는 결혼이 여전히 시행되고 있습니다. 예를 들어, 발리에서는 현대 발리 종교에서는 금지되어 있지만, 형제자매나 사촌 간의 결혼은 여전히 가족의 재산과 자산을 유지하기 위해 바람직합니다. 현재의 관행으로는, 선천성 결함을 예방하기 위한 DNA 테스트는 안타깝게도 인기가 없습니다. 장애 인구가 증가함에도 불구하고, 지역 문화와 전통은 장애인을 소외시켰습니다. 예를 들어, 여러 세대에 걸쳐 발리인들은 신체 장애가 있는 사람들을 저주받은 것으로 봅니다. 그러므로 장애인들은 사찰에서 기도하고 종교적인 행위를 하는 것이 허용되지 않습니다. 가정의 불명예로 인식되는 부모들은 때때로 장애가 있는 아이들을 배척하여 가정에서 격리시키고 다른 아이들과 같은 대우를 받지 못합니다. 가난한 장애아동의 거의 절반은 공립학교에서 거절당했을 뿐만 아니라 그들의 가족에 대한 수치심 때문에 학교에 가지 않습니다. 마찬가지로, 많은 장애 노인들도 치료되지 않은 채로 실내에 보관됩니다. 그러면 대부분의 장애인들은 보이지 않고 원하지 않는 사람들이라는 운명에 스스로 물러납니다.

전략

푸르나완은 보다 접근하기 쉬운 발리인 사제들과 전통적인 관습적인 지도자들과 함께 장애의 문제를 공개하기 위해 노력하기 위해 전략을 적용합니다. 그래서 결혼은 중단되고, 오명은 제거되고 장애에 대한 차별은 제거됩니다. 공개 세미나와 종교 설교를 통해, 종교 지도자들은 결혼을 포함한 금지된 결혼에 대한 발리 힌두교의 관습을 강화합니다. 그들은 또한 일부 종교적 가르침에 대한 잘못된 해석을 바로잡아 장애인에 대한 차별을 초래합니다. 그들은 신체적 장애가 저주가 아니라는 것을 명확히 하고 따라서 그들은 사찰과 신성한 장소에서 기도할 수 있습니다. 이 캠페인의 성공은 그들의 종교적이고 관습적인 지도자들에게 그들의 사원이 장애인 친화적이 되도록 재활을 해달라고 부탁한 지역사회 단체들의 요청으로 나타납니다. 발리 힌두교 전통에는 사람들에게 오해를 받아온 16개의 금지된 결혼이 있는데, 이 중 12개는 혼인으로 인한 유전적 문제와 관련이 있습니다. 사람들이 참여하지만 위협을 느끼지 않기 위해, 푸르나완은 변화에 더 개방적이기 때문에, 이데 페단데가 아니라 가장 낮은 카스트의 사제인 이데 판디타와 함께 일하는 것을 선택했습니다. 발리 문화를 다루기 때문에 감히 교배 문제를 제기하는 사람은 아무도 없습니다. 이데 판디타는 힌두교 협회와 관련하여 마을의 전통적인 관습적인 지도자들과 함께 일합니다. 이 종교적이고 관습적인 지도자들은 결혼과 장애에 대한 정보를 업보로서 풀뿌리 사람들과 공유할 것입니다. 푸르나완의 두 번째 접근법은 학교와 대학과 협력하여 젊은이들에게 인식을 높이는 것입니다. 그는 학교 워크숍을 통해 학생, 학부모, 가족을 참여시킵니다. 종교 지도자들은 근친상간 또는 형제자매간의 결혼, 또는 자녀와 부모 사이의 결혼이 엄격히 금지되어 있는 금지된 결혼에 대해 힌두교 신념을 공유하고 있습니다. 워크숍의 후속 조치로, 푸르나와안은 학생들이 그들의 생식 건강과 관련된 미래의 결혼에 대해 생각할 수 있도록 돕기 위해 청소년 캠프를 운영하고 있습니다. 학생들은 건강하지 못하고 위험성이 높은 성행위로 인한 모든 결과를 고려합니다. 또한 보건소와 제휴하여 정기적인 건강 검진을 실시하여 아동 발달 장애, 성인의 뇌졸중, 청력 장애의 초기 증상을 발견합니다. 푸르나완은 예방적 접근법 외에도 교육, 재활 및 독립성에 대한 통합 접근법을 실행합니다. 그는 뇌성마비, 다발성 경화증, 근위축증 등 다양한 질환을 가지고 있거나 뇌졸중을 일으켜 마비나 거동이 불편한 모든 연령대의 고객에게 물리치료와 직업치료를 제공함으로써 장애인들이 동등한 시민으로서 삶을 누릴 수 있도록 합니다. 그가 설립한 YPK는 1000명이 넘는 고객과 함께 일해왔으며, 남발리의 덴파사르에서 물리 및 직업 치료를 제공하고 있습니다. 재활치료에 접근할 수 없는 마을 사람들에게 다가가기 위해, 그들은 치료사를 마을로 데려오는 이동식 치료 클리닉을 개발했습니다. 이 계획은 현재 발리 성의 5개 구역에 있는 마을들에 서비스를 제공하고 있습니다. 지속가능성을 보장하기 위해, 그들은 가족 구성원들에게 집에서 치료를 하도록 훈련시킵니다. 이 프로그램은 YPK의 자원 봉사 직업 치료사들이 후원합니다. 푸르나완은 또한 학생들이 자원봉사를 하면서 현장실습을 하는 의학부, 간호학과, 치료과 같은 다른 교육기관과 협력합니다. 그는 또한 이 서비스를 기존 정부의 모바일 사회 서비스 부서와 연계시킵니다. 물리치료와 직업치료, 다양한 생활기술 훈련과 운동 프로그램을 포함한 통합치료 서비스가 개발되었습니다. 푸르나완은 센터 밖에서 규칙적인 단체 외출과 레크리에이션 활동을 통해 장애인들이 사회적 상호작용을 할 수 있도록 합니다. 예를 들어, 해변을 방문함으로써, 아이들은 새로운 것들을 경험하고, 몇몇 도전들에 대처하는 법을 배우고, 사회적 상호작용을 하고, 가족과 휴식을 취하고, 자연과 상호작용을 할 수 있습니다. 발리 스포츠 재단과 협력하여, 장애 어린이들은 수영하는 법을 배우는 동시에 수중 안전에 대해 배우고 수중 치료를 받습니다. 푸르나완은 센터를 확장하고 동부 발리와 서부 발리에 지점을 설치할 계획입니다. 그는 또한 발리 너머를 복제하기 위해 일하고 있습니다. Purnawan은 이를 위해 사회 기구 국가 파트너 및 뇌성마비 아동 커뮤니티를 포함하여 지역 및 국가 차원의 다양한 조직과 네트워크를 구축합니다. 그들이 와서 그의 센터에서 배울 수도 있고, 아니면 그는 직원들을 새로운 사이트로 보낼 수도 있습니다. 사람들은 기본 원칙, 기술, 혁신을 모방할 수 있지만, 장애인들의 복지를 향상시키기 위해서는 여전히 지역적 과제에 적응해야 합니다. 또 특수 필요 아동들이 정식 자격증을 취득할 수 있도록 센터를 정식 학교로 등록할 계획입니다. 가까운 장래에는 현재 존재하지 않는 장애인 노인 요양원 개발에도 힘쓰고 있습니다. 그의 모든 노력은 자발적인 방식으로 운영되며, 가진 자들이 가난한 사람들에게 더 많은 돈을 기부하고 기부를 동원하는 교차 보조금 메커니즘을 적용합니다. 푸르나완은 현재 조직의 재무 지속가능성 전략을 설계하고 있습니다. 그는 자금원을 다양화하고 지속적인 노력을 위해 물리치료 및 홈케어 사업부를 설립할 계획입니다.