볼리비아 보카란다

베네수엘라 • SENOSAYUDA
2015년 아쇼카 펠로우 선정

볼리비아 보카란다는 베네수엘라와 중남미에서 유방암 인식에 대한 시민운동을 일으킨 최초의 여성들 중 하나였다. 이것은 유방암에 걸린 여성들의 권리 회복에 그녀의 영향 때문에 이루어졌습니다. 볼리비아의 조직 "SENOSAYUDA"는 더 간단한 언어를 사용하여 시민들에게 질병에 대해 교육함으로써 문화적인 변화를 만들었습니다. 볼리비아는 전통적인 여성 지지 단체의 장벽을 깬 조직적이고 지속 가능한 운동을 이끌었습니다. 볼리비아는 피해자와 가족에게 심리적인 지원과 예방 시험, 교육을 하는 것 외에도 질병에 대한 편견을 막고 예방으로 그 영향을 줄이기 위한 교육 캠페인을 조직하고 있습니다. 볼리비아의 역사에서 볼리비아는 피해 여성들에게 신체적, 심리적 지원을 제공하면서 고상하고 권한을 부여하며, 또한 그들을 동맹국들과 다른 나라 조직들의 변화의 대리인으로 만듭니다.

사람

볼리비아는 집에서 지식인 모임을 열고 독서와 자원봉사에 대한 사랑을 가르쳤던 할머니처럼 시대를 앞서가는 여성 가정에서 성장했습니다. 그 후, 볼리비아는 그녀가 유일한 소녀였던 학교에서 가톨릭 학교에 이르기까지 공부하기 위해 갔습니다. 그곳에서 그녀는 사회사업을 시작했고 학생회관의 반장이자 리더가 되었습니다. 볼리비아는 협력의 힘과 더 높은 목표에 도달하기 위한 적절한 관리 및 노력 조율이 중요하다고 믿고 있습니다. 그녀는 UCAB에서 산업 관계를 공부했고 그녀가 졸업했을 때, 그녀는 컬럼비아 대학에서 학위를 받기 위해 뉴욕으로 이사했습니다. 볼리비아가 13살이었을 때, 그녀의 어머니는 갑상선암 진단을 받았고, 그리고 나서 그녀의 할머니 마리아 루이사가 난소암으로 죽었다는 것을 알고 있었습니다. 1994년, 46세의 나이에 그녀는 늦은 진단을 받았습니다. 그 진단 1년 전, 그녀는 뭔가 비정상적인 것을 보여주는 유방 검사를 받았지만, 검사를 반복했고 아무것도 보이지 않았습니다. 다음 해, 그녀는 악성 종양을 발견했습니다. 볼리비아는 이 늦은 진단을 자신의 두 번째 시험에서 장비 교정을 잘못했기 때문이며 세 번째 시험을 치르라고 말한 그녀의 직감을 따르지 않았기 때문이라고 합니다. 그리고 나서, 의사에게 갔을 때, 기술적인 언어와 다른 치료에 대한 정보의 부족은 그녀가 무언가를 하도록 제안하게 했고, 그 아이디어는 또한 살아남은 두 명의 친구들과 함께 태어났고, 볼리비아는 이 대의에 대한 리더이며, 가장 큰 헌신을 보여주었다. 볼리비아는 1999년 "베네수엘라 신 리미테스"의 지원을 받았습니다. 이 단체는 볼리비아가 사회적 기업가정신 프로젝트를 모을 수 있도록 한 베네수엘라에서 기업가정신의 자극과 지원에서 높은 인정을 받은 단체입니다. 그 후 2000년에, 그녀는 미국 암학회 대학에 일주일간의 연수 프로그램을 신청했고 다른 나라 요원들과 공유했습니다. 그곳에서 그녀는 비영리 단체의 경영 기반을 얻었습니다. 미국 암 협회는 볼리비아의 지도력을 인정했고 볼리비아를 위한 프로그램을 개발하기 위해 워싱턴으로 그녀를 초대했습니다. 그녀는 UCCLAM을 통해 다른 나라로 복제했습니다. 그녀는 또한 2004년 마드리드의 NBCC에서 유방암의 과학적인 측면과 정책에서의 발생 촉진의 중요성에 대한 훈련을 받았습니다. 볼리비아는 대단한 내면의 힘을 보여주는데, 그녀의 조직에는 여성 자원 봉사자들이 있습니다. 그들 중 대부분은 생존을 위해 최선을 다했지만, 안타깝게도 그들 중 일부는 살아남지 못하고 있습니다. 볼리비아는 각각의 출발을 그녀 자신처럼 느끼지만, 그것은 그녀가 살아남은 여성들과 오는 여성들 그리고 질병을 예방할 수 있는 여성들을 위해 계속 나아가도록 더 강하게 만들 뿐입니다. 그녀의 경험은 너무 깊고 강해서 그녀의 책 "A Sosstén Kutao " (내 브래지어 없이)"에 표현됩니다.

아이디어

"SENOSAYUDA"는 볼리비아의 자체 경험으로 만들어진 협회이다. 유방암 생존자들을 위한 단체이며, 자원봉사자들과 함께 예방 문화를 발전시켜 나간다. 그녀는 가발을 만들기 위해 모발 기부 운동과 같은 캠페인을 주최함으로써 지역사회를 참여시킴으로써 이 일을 합니다. 그녀는 또한 예술가들과 일반 시민들을 참여시키기 위해 유머, 연극, 스포츠를 사용합니다. 각각의 특별한 캠페인은 질병에 걸린 사람들과 그들의 가족들에게 공감하는 교육 프로그램들로 설계되어 사회에 인식과 감성을 불러일으킵니다. 볼리비아의 유방암 싸움은 여성들에게 더 나은 건강과 힘을 주는 지원을 제공하기 위해 유엔의 성 평등과 모성 건강 밀레니엄 개발 목표와 일치합니다. 게다가, 여성의 성적 권리와 생식 권리에 맞추어 유방암에 대한 국가적 대응이 필요한 것처럼 보였습니다. 2014년 볼리비아의 주도하에, 그리고 코드비다 기구의 협력으로 여성부와 보건부는 전국 의회에 넘겨진 마스터 문서를 개발했습니다. 이 문서로, 그녀는 유방암을 공중 보건 문제로 정립할 계획입니다. 그녀는 베네수엘라 볼리바리 공화국 헌법, 주법 및 베네수엘라가 구독하는 국제 문서에 대한 보증과 권리에 대해 허가된 유방암에 대한 국가적 대응으로 질병에 대한 새로운 답을 제시하기 위한 몇 가지 지침을 제시하고자 합니다. 이러한 방식으로 볼리비아는 프레임 변화에 영향을 미치고 13개 주 지도자들과 함께 그녀의 계획을 공중 보건 대안으로 전환합니다. 그녀의 혁신의 일부로서, 암 문제에 대한 그녀의 조정 역할과 미래의 지리적 확장(국가적)과 공공 정책 문제에 대한 침공에 대한 그녀의 헌신을 주목할 필요가 있습니다. 그녀는 정부와 논의하기 위한 확실한 사례를 얻기 위한 전략으로 의사소통을 목표로 하고 있습니다. 볼리비아는 2014년 11월 베네수엘라에서 HIV 법의 승인을 가능케 한 베네수엘라의 펠리시아노 레이나의 지지를 받고 있다는 것을 강조하는 것이 중요합니다. 또한 볼리비아는 혁신적인 조직과 조형적 관행을 모방하면서 여성암에 반대하는 라틴 아메리카 연합의 공동 창립자이다. 또한 그녀는 공공 정책 테마에서 베네수엘라를 대표합니다. 2014년 10월, 그녀는 FOXInternational, UNIDOS EN REDand "SENOSAYUDA"와 함께 첫 지역 인식 캠페인을 만들었습니다. 그녀는 2013년 ULACCAM의 유방암 및 자궁경부암에 대한 여성권리선언에 라틴아메리카와 전 세계의 활동가들 간의 약속으로 유방암과 자궁경부암의 결과에 대한 보건정책과 일반사회의 책임을 지고 있는 정부 지도자들에게 경각심을 고취시키기 위해 기여하고 있습니다. 이 선언문은 변호인들, 정부 그리고 사회가 유방암과 자궁경부암의 위협을 줄이기 위한 작업 지침과 같습니다. 볼리비아는 또한 그녀의 조직 프로그램을 복제하는 몇몇 NGO들을 그룹화합니다(UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM). 볼리비아의 지원에 의지하는 다른 주들의 보건 및 질병 예방 네트워크와 협력합니다. 볼리비아에게 "최악의 암은 다른 관점을 필요로 합니다. 여자들은 그 병이 그녀와 함께 끝나기를 기다리며 앉아 있을 수 없습니다. 여성은 자신의 건강을 돌보기 위해 정신적으로나 육체적으로 더 강해져야 합니다. 또한 그녀는 목숨을 걸고 싸우기 위해 정보와 도구가 필요합니다. 특히, 그녀는 책임 있는 정부와 공중 보건의 도움이 필요하며 만약 그들이 그들에게 지원을 제공하지 않는다면, 여성들은 그들의 책임에 따르도록 요구해야 합니다. “

문제

중남미에서는 매년 유방암과 자궁경부암으로 118.000명 이상의 여성이 사망하고 있습니다(SENOSAYUDA 비율). 유방암은 세계에서 두 번째로 암 발생 빈도가 높은 유형이며(폐암 이후) 여성에게서 가장 흔합니다. 2008년, 유방암 신규 환자 138만 명이 모든 종류의 암의 23%를 대표하여 전 세계에 등록되었습니다. 세계 최초로 암에 걸린 여성의 사망원인이기도 하고 2008년만 해도 458.000명의 사망자가 이 질병에 의한 사망자는 458.000명이었습니다. 2008년 중남미와 카리브해에서 유방암 114,989명의 새로운 환자가 진단되었고 36,952명의 사망자가 등록되었습니다. (출처: http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php)) 베네수엘라의 암 상황에 대한 마지막 공식 데이터는 2012년부터다. 그 해 동안 베네수엘라에서는 암 등록 시스템의 통계에 따르면 42.046건이 등록되었으며, 같은 해 22.815명이 등록되어 성별에 따라 사망했습니다: 여성의 4개 빈번한 위치는 유선 5.063건(22,88%), 2.067건(18.25%), 자궁경부 4.076건, 폐 1697건입니다.그리고 1366명의 사망자와 1661명의 사망자와 801명의 사망자가 발생률의 56%와 연간 사망률의 52%를 나타내는 대장 및 직장입니다. 환자들은 종종 병원에서 다른 병원으로 옮겨집니다. 다른 환자들은 다음과 같은 지시를 받은 후 어떻게 해야 할지 모릅니다. "우리는 화학요법이나 방사선 치료를 위한 공간이 없습니다." 그리고 그들은 그저 기다리기만 하면서 침묵 속에서 고통을 겪습니다. 그리고 많은 경우에 기다림은 죽음을 의미합니다. 또한 많은 여성들이 유방조영술을 받기 위해 돈을 아끼기 위해 희생을 하고, 유방조영술의 질이 좋지 않았기 때문에 검사를 반복해야 합니다. 어떤 유방학 센터에도 접근하지 못하는 여성들이 많이 있습니다. 다른 환자들은 치료를 위한 모든 약을 찾을 수 없습니다. 그리고 더 심각한 것은 많은 여성들이 이전에 통보받지 못한 채 과격한 유방조영술을 받는다는 것입니다. 2014년 컨센서스는 (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), 유방암은 베네수엘라 여성들에게 큰 영향을 미치고, 유방암에 대한 필수 관심에 접근하기 어렵다는 것은 높은 사망률 (13.7명 거주자 100,000명 사망)을 의미하며, 높은 젊은 생명을 잃는 비율 (69.880세)을 의미합니다.그리고 그들의 존엄성을 지속적으로 떨어뜨리는 차별도 있습니다. 이 모든 것은 질병이 조기에 진단되지 않아 더욱 악화되고, 따라서 효과적인 의사소통 캠페인이 필요합니다. 예방 외에도 신체 절단, 탈모, 우울증, 가족 영향 등 진단 후 인적 요인, 정보 제공권, 심리적 주의권 등 일련의 요인이 있습니다. 이러한 경향은 만약 책임 있는 기관의 통제, 성과 평가, 모니터링 메커니즘을 가진 공중 보건 테마처럼 베네수엘라의 유방암 문제에 접근하는 정책을 수정하지 않는다면 계속해서 증가할 것입니다. 대부분의 경우 진단이 늦어지고 의료적인 주의가 인구의 요구를 충족시키지 못합니다.

전략

볼리비아는 1999년에 "SENO SALUD"로 시작하는데, Pfizer Laboratories의 지원을 받은 단체이다. 이 조직이 RSE Pfizer 프로그램에 흡수되었을 때, 볼리비아는 조직의 지침을 공유하지 않았기 때문에 포기했고 2006년에 "SENOS AYUDA"를 만들었습니다. 하지만, 우리는 "SENO SALUD"를 볼리비아의 가치를 여전히 유지하고 있지만 볼리비아가 "SENOS AYUDA"와 가지고 있는 범위와 반향은 없는 그녀의 인식과 건강권을 위한 싸움의 복제품으로 사려할 수 있습니다. 볼리비아는 Ad Honorem Directive Board가 회장, 부사장, 이사 3명, 자원봉사자 그룹 및 유급 직원과 함께 구성한 직원을 믿고 있습니다. General Manager, Administrator, Communications Coordinator, Alliance and Events 코디네이터, 교육 및 정보 코디네이터, 자원봉사 코디네이터 및 공공 주의 코디네이터가 있습니다. 그녀의 조직 "SENOS AYUDA"를 통해 볼리비아의 비전은 다음과 같습니다: "정보와 초기 발견 활동을 통해 유방암과의 싸움에 영향을 미치고, 같은 원인을 위해 헌신하는 그룹들과 함께 일하고, 환자와 가족을 위한 오리엔테이션과 정서적 지원을 함께 합니다." 볼리비아는 그녀의 노드 매니저이자 나머지 국가의 복제자인 13명의 지역 지도자들과 함께 계산한다. 그녀의 봉사활동의 일부는 학위를 따기 위해 봉사활동을 하는 대학생들로 구성되어 있고, 많은 학생들은 봉사시간을 마치고 활동하며 캠페인에 협력하고 있습니다. 그녀의 모델을 효과적으로 복제하는 기구를 만드는 것 외에도 볼리비아의 프로그램은 전체 생태계에 영향을 미친다는 것을 강조해야 합니다: 보건소의 직원, 지역사회, 학교, 대학, 여성 그리고 그녀의 가족, 그리고 최근, 그녀의 혁신적이고 창의적이고 프로파일로 의회, 주 유기체, 시민 사회와 함께 말입니다.인간적인 캠페인이죠 그녀가 개발한 프로그램 중 일부는 다음과 같습니다. SenosEduca (교육) 다음과 같은 4개의 특정 프로그램을 그룹화합니다. 데이 인콰이어리먼트(사회, 기관 또는 기업, 유방암 ABC를 촉진하여 조기 발견을 늘리도록 지시했습니다. "Concientiza a tu mama"(엄마를 위한 인식)라고 불리는 어린이 컨퍼런스와 환자에 대한 더 많은 공감을 얻고 환자와 환자 사이의 더 나은 관계를 발전시키기 위한 의료 직원들과의 워크샵이 있습니다. SenosApoya (지원) 환자, 가족 및 친구, 지원 그룹 및 생존자 지원을 위한 심리적인 관심과 지원을 제공합니다. SenosFortalece (Empowerment) Workshop은 SENOSAYUDA 네트워크에서 협력하는 우방 및 사회 조직을 강화하여 적시에 지속 가능하도록 합니다. 세노스미마(Pampering, Pampering)는 영향을 받은 여성들의 자존감을 향상시키기 위해 지원하는 가발, 브래지어, 보형물 은행입니다. SenosEntretiene(연예)는 문제에 대한 대중의 인식을 높이고 프로그램을 위한 기금을 모으는 안경(연극 쇼, 독백, 박람회)을 홍보했습니다. 2007년부터 2013년까지 볼리비아는 200.606명의 사람들에게 직접적인 영향을 미쳤고, 208.000명 이상의 팔로워를 가진 미디어와 소셜 네트워크에 대규모로 확산된 그녀의 캠페인의 감각으로 이 숫자는 전국으로 확대될 수 있습니다. 미국, 스페인, 중남미 지역의 단체 및 환자 단체와 함께한 생존자 및 자원봉사자들의 업무 경험은 SENOSAYUDA가 큰 영향력을 가진 초월 NGO로서 인식하는데 기여하고 있습니다. 성공의 척도로서, 볼리비아는 유방암 사망률 통계에 긍정적인 영향을 미치고, 생산적인 연간 수명을 증가시키며, 질병의 결과로 상실할 것을 제안합니다. 그녀는 국가에서 지원을 제공하는 기관들과 함께 초석이 되고 공중 보건 주제로서 유방암에 대한 인식을 높이기를 희망합니다. 지금 볼리비아 보카란다는 소셜 네트워크를 이용하여 나머지 지역의 취약계층으로부터 정보를 수집하고 그들에게 장비를 제공하는 파일럿을 개발하고 있습니다. 자원 봉사자들의 지원 덕분에 그녀는 더 좋고 더 빠른 진단을 위해 정보와 연락처를 얻을 수 있었습니다. 볼리비아에는 컨센서스 문서를 포함한 공공 유기체, 시장, 전국 의회뿐만 아니라 수많은 기업(COCACOLA, MRW, Banco External, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON)이 포함될 수 있습니다.