쿠스마데위 (DY) 수하리아

인도네시아 • Yayasan Alzheimer Indonesia
2017년 아쇼카 펠로우 선정

31:59

Memory loss & the journey of carers

English

오랫동안 치매는 노화의 정상적인 과정으로 여겨져 왔습니다. 대부분의 경우 뇌 조직에 영향을 미치는 퇴행성 질환인 알츠하이머에 의해 발생한다는 사실을 깨달은 사람은 많지 않았습니다. DY는 치매에 걸린 사람들을 위한 지원 시스템을 만들고 경고 신호들에 대한 대중의 인식을 형성하고 있습니다.

사람

2008년, DY가 막 호주 퍼스에 있는 커틴 대학에서 공중 보건 박사 과정을 시작했을 때, 그녀의 아버지는 그녀의 어머니가 영양실조 진단을 받았다고 말했습니다. 1년 후, 상황은 더 악화되었습니다. 그녀의 어머니는 영양실조 상태였을 뿐만 아니라, 의사의 MRI 검사 및 평가에서 그녀가 두 번째로 흔한 치매의 원인이자 뇌로의 혈류 감소로 인해 뇌세포에 필수 영양소와 산소를 빼앗는 혈관성 치매를 진단했습니다. 그녀의 어머니는 의사들로부터 진단을 받았을 때 75세였지만, DY가 그녀의 어머니를 떠올릴 수 있는 것으로부터 20년 동안 알츠하이머의 10가지 경고 신호 각각을 점진적으로 증명해 왔습니다. 그녀의 행동은 DY가 그녀의 어머니를 피하고 해외에 정착하게 만들었습니다. 2009년에 받은 의사들의 공식적인 진단은 DY에게 깊은 영향을 주었고, 결국 DY가 호주를 떠나 2012년 초에 어머니 근처에 오도록 동기를 부여했습니다. 그것은 또한 2013년 8월에 알츠하이머 인도네시아를 설립하도록 그녀에게 영감을 주었습니다. 하지만, 호주에 사는 학생 시절, 그녀는 버스 운전기사로 아르바이트를 하면서 직업을 얻었습니다. 그녀의 일은 노인들과 특별한 도움이 필요한 사람들을 그들의 집에서 작업장과 사무실까지 데려와 그들이 일하고 생산적일 수 있는 곳으로 데려다 주는 것이었어요. 이들은 기업의 사회적 책임의 일환으로 정부 및 민간 부문에서 매달 2000달러의 급여를 받았습니다. 그녀는 인도네시아에서 비슷한 계획을 실현하기 위한 열쇠가 협업이라는 것을 배웠습니다. 그녀의 어머니는 현재 알츠하이머의 마지막 단계에 있으며, 어머니를 치료하기 위해 할 수 있는 일이 아무것도 없다는 것을 알고 있습니다. 하지만, 그녀의 어머니는 DY가 치매나 다른 비 심장 질환에 걸릴 위험을 줄이기 위해 정부, 민간 부문, 기관, 지원 단체, 지역사회 및 모든 부문과 더 많은 협력을 시작할 수 있도록 했습니다. DY는 공중 보건 분야에서 약 10년의 경험과 미디어 및 통신 분야에서 10년의 경험을 보유하고 있습니다. 현재, 그녀는 아시아 태평양에서 17개국의 알츠하이머병을 감시하고 지원하는 아시아 태평양 알츠하이머병 국제 지역 이사로 임명되었습니다. DY는 인도네시아를 다른 나라의 롤모델로 삼고 자신의 아이디어를 지역 전체로 확산시키는 기회를 잡았습니다. 2017년에, ALZI는 17개국에서 온 1000명의 참가자가 참가할 것으로 추정되는 알츠하이머병 국제 아시아 태평양 회의를 개최할 예정입니다.

아이디어

DY는 일반 인구의 치매 위험을 줄일 뿐만 아니라 알츠하이머 환자와 간병인의 삶의 질을 향상시키기 위한 교차 세대 운동을 개척하고 있습니다. 알츠하이머를 다루는 국내 최초이자 유일한 단체인 알츠하이머 인도네시아 재단(ALZI)을 통해 그녀는 활발한 치매와 인도네시아 전역의 우호적인 도시에 대한 비전을 세우고 있다. DY는 치매를 공중 보건 문제로 보기 위해 일반인을 교육하고 있으며, 따라서 치매에 대한 수동적인 수용보다는 예방 조치에 참여시키고 있습니다. DY는 "메모리 손실을 과소평가하지 마세요" 캠페인을 통해 치매의 조기 경고 징후와 발견 시 대처 방법을 소개하고 있다. 그 영향은 인도네시아 3개 도시 3개 병원에서 치매 조기 발견 요청과 인지 문제가 급격히 증가함에 따라 나타납니다. 치매에 대한 세미나 및 교육 세션 수요도 늘고 있습니다. 또한 이 캠페인에는 위험 감소의 일환으로 건강한 라이프스타일에 대한 교육이 포함됩니다. 게다가, DY는 치매에 대한 홍보, 예방, 관리를 시책 프로그램과 사회 기반 시설로 통합하기 위해 시정을 옹호하고 있습니다. 인도네시아에서 처음으로 '치매·노화친화도시'로 선포한 자카르타는 최근, 치매 위험 감소에 대한 대중 교육을 실시하고 도시 주변에서 발견된 치매 환자들을 돕기 위한 다학제 태스크포스(TF)인 '퍼플 부대'를 출범시켰습니다. 이 이니셔티브는 사회문제 사무국이 주도하며, 일반의사, 신경과 의사, 정신과 의사, 심리학자, 커뮤니케이션 전문가, 법률 전문가, 지역사회 지도자, 보건 및 사회 분야의 공무원 등이 참여합니다. DY는 치매에 대처하는 데 총체적인 접근이 얼마나 필요한지를 깨닫습니다. 최근, 그녀는 2016년 3월에 인도네시아의 치매 국가 계획을 출범시키기 위해 보건부를 주창했습니다. 치매 환자에 대한 인식, 위험 감소와 건강 증진에 대한 국가적 노력, 조기 발견, 품질 관리에 대한 접근, 그리고 인권 이행을 다루고 있습니다. 계획에는 인적자원 및 전반적인 인프라 강화, 라이프사이클 접근법 추진, 인지·치매 문제 연구 지원 등이 포함됩니다. 이 캠페인은 정보, 통신 및 교육 자료를 5개국(아랍어, 프랑스어, 네덜란드어 중)에서 사용할 10개 언어로 각색한 것으로 지역적으로 높이 평가되고 있습니다. 전국적으로, ALZI는 치매와 관련된 모든 것에 대한 출처입니다. 간병인 지원 단체는 자카르타(1개 도시)에서 시작되어 현재 인도네시아의 10개 도시로 성장했으며, 3명의 ALZI 챔피언이 있습니다.

문제

치매는 노인들 사이에서 흔히 발견되는 알츠하이머병의 발현입니다. 2015년 세계 알츠하이머 보고서에서 아시아 태평양 지역에서 2290만 명이 치매를 앓고 있는 것으로 추정되었으며, 그 중 120만 명이 인도네시아에서 치매로 살고 있습니다. 이 수치는 2050년까지 6,720만 명에 이를 것으로 예상되는데, 이는 35년 동안 194% 증가한 수치이다. 이 지역의 치매 비용은 1801억 달러로 추정되었습니다. 치매는 정신 기능에 영향을 미치기 때문에 일상 활동을 할 때 위험성이 증가하는 등 개인과 간병인에게 심대한 영향을 미칩니다. 하지만, 대부분의 사람들은 노화의 정상적인 부분으로 이해하고 있으며, 그 해결책은 은퇴 후 가정이나 전문적 완화의료 같은 시설일 것입니다. 이는 치매 환자, 특히 노인들을 사회의 부담과 조롱의 대상으로 보는 사회적 오명을 더욱 부추겼습니다. 기대수명이 높아지면 노인 인구가 늘어나겠지만, 치매를 공중 보건 문제로 보고 인구의 안녕을 보장하기 위한 노력을 기울이는 것은 시기적절합니다.

전략

DY는 알츠하이머 환자와 그들의 간병인의 삶의 질을 향상시키기 위해 ALZI를 설립했습니다. 알츠하이머병은 진단받은 사람들과 가까운 사람들 모두에게 삶을 변화시키는 질병이기 때문에, 그녀는 인도네시아에서 처음으로 알츠하이머 치료 지원 단체를 설립했습니다. 알츠하이머 치료 지원 단체를 설립했습니다. 알츠하이머 치료 지원 단체들은 간호인들이 자신이 겪고 있는 것을 진정으로 이해하는 다른 치료자들과 연결될 수 있는 장소를 제공하고 돌봄에 대한 실질적인 정보를 교환할 수 있게 해줍니다.ems와 가능한 해결책, 도전과 대처 방법을 통해 대화하고, 감정, 요구 및 우려를 공유합니다. 신경과 의사, 정신과 의사, 정신건강의학과 의사, 심리학자, 의사 등이 참여하는 그녀는 간병인을 위한 기본 치매관리 기술 프로그램 및 월례간병인 모임을 통해 간병인의 질병 이해력과 알츠하이머 환자를 적절하게 치료하는 방법, 그리고 높은 r로 인해 간병인을 정신적으로 강화할 수 있는 간병인의 역량을 키웁니다.스트레스와 우울증이 있어요 3년 전 자카르타에서 시작된 이곳은 현재 인도네시아의 10개 도시에서 확산되고 있습니다. 나아가 가족 간병인, 요양보호사, 가사노동자를 대상으로 하는 치매관리기술교육은 국제알츠하이머병협회로부터 인증과 승인을 받았으며, 유료 서비스 제공 수단으로 인도네시아에서 국가적으로 인증을 받는 과정에 있습니다. 인도네시아의 70퍼센트 이상의 사람들이 기억력 상실을 치매 증상으로 이해하기 보다는 노화의 정상적인 부분이라고 생각합니다. 따라서, 사람들, 특히 젊은 세대들을 알츠하이머로 부터 예방하고 사람들이 조기에 발견하도록 하기 위해, DY는 10개의 알츠하이머 경고 신호에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 인기 있는 용어 "장안 막룸 덴간 피쿤"을 만들었습니다. 이 캠페인과 운동은 치매에 대한 인식의 가시성을 높이고 세대에 걸쳐 대중에게 영향을 미쳤습니다. 또한 인도네시아에 건강한 두뇌를 갖는 것의 중요성에 대한 커뮤니티 기반의 이니셔티브가 도입되고, 치매에 걸릴 위험을 최소화하는 활동에 참여하고, 노인들이 활동적으로 활동하며 사회에 참여할 수 있도록 하는 것을 보았습니다. 이 캠페인의 핵심 단어는 '파트너십'과 '협업'으로, 정부, 민간 부문, 기관, 미디어, 커뮤니티 등의 공공 파트너십 챔피언이 참여하는 데 따른 성공적인 효과이다. 캠페인 1년 만에, 기대 이상의 목표를 달성했고, 일반 대중으로부터 훨씬 더 많은 사람들이 도달했습니다(인도네시아 인구 2억 5천만 명 중 총 1억 5천만 명) 그리고 다학제 전문가들의 지원을 얻었고, 자원봉사자들은 5명에서 1,000명 이상으로 증가하였습니다.인도네시아의 20개 주와 그 외 3개 국가(스위스, 영국, 네덜란드)입니다. DY는 알츠하이머 친화적인 도시를 만들기 위해 DKI 자카르타 정부를 주창했는데, 이 도시는 2015년 9월에 자카르타를 치매와 연령 친화적인 도시로 선언했습니다. 이 아이디어는 자카르타에서 치매 치료 및 위험 감소 활동과 관련된 서비스와 정보를 제공하는 것을 목표로 하는 퍼플 부대(보건사, 사회복지사, 지역사회 지도자, 기타 전문 자원봉사자 포함)를 통해 기술과 기타 자원의 통합 지원을 시작함으로써 구체화되었습니다. 모든 지원 시스템이 갖춰진 가운데, 알츠하이머의 10가지 경고 신호와 위험을 줄이는 방법에 대한 정보가 자카르타시의 LED 비디오 판독기에 방송되었습니다. DY는 또한 알츠하이머가 환자에게 미치는 영향을 줄이고 젊은 세대의 알츠하이머병을 예방하는 것을 돕기 위해 사회 활동과 두뇌 운동을 포함하는 노인 전용 도시 공원을 설계했습니다. 주지사를 성공적으로 설득한 이 시제품은 자카르타의 많은 도시 공원에서 복제될 것이며, 간병인과 치매 친구들에 의해 관리될 것입니다. 자카르타 교육청장의 지원으로 중·고·직업학교 학생 2만여 명이 치매 진료에 대한 정보를 얻었습니다. 2017년, DY는 고령화 커뮤니티, 치매 환자, 간병인을 위한 홈케어 관련 서비스 제공을 위해 다른 비즈니스 기업과 협력하고 있으며, 결국 2020년까지 ALZI는 과학적인 노력에 의한 조기 발견/검사와 같은 이러한 유료 서비스를 모두 제공하는 Centre of Excellence를 갖게 될 것입니다.티 회원 네트워크, 상담 및 상담은 심리학자, 정신과 의사, 신경과 의사, 노인전문의(홈케어에 연계), 교육-교육적 양육 세션, 개인 중심 치료 접근법, 위험 저감 서비스, 능동적 노화 프로그램 제공에 필요한 지식과 기술을 갖춘 간병인에게 교육합니다. 치매와 나이 친화적인 도시를 세웁니다.