사지다 라흐만

방글라데시 • PFDA - Vocational Training Center
2018년 아쇼카 펠로우 선정

대니는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 아이들의 보호자들에게 그들의 아이들과 가족들이 가질 미래를 정의할 수 있는 권한을 부여하고 있습니다.

사람

대니는 탕가일 방글라데시에서 태어나 자랐습니다. 탕가일 방글라데시는 탕가일 방글라데시가 최빈국에서 성공적 선진국으로의 위상이 바뀌는 것을 목격했습니다. 대니는 항상 같은 구역에서 대니 가족과 함께 자라면서 대부분의 시간을 사촌들과 함께 보냈다고 회상합니다. 이 초기 경험은 그녀가 공감과 형평의 가치에 대한 강한 기술을 발전시키는데 도움을 주었고, 그녀가 관심을 갖는 많은 사람들 사이에서 제한된 자원이 공유되어야 했습니다. 보수적인 가정에서 자란 대니의 가족은 대니의 마지막 학교 시험 직전인 16세에 결혼하도록 그녀를 몰아붙였습니다. 대니의 삶은 그녀의 아들 Saeme가 자폐증을 가지고 태어났을 때 완전히 바뀌었습니다. 첫날부터 바로 사회적 배척을 경험하는 것, 그리고 Saeme의 아버지가 그의 아들과 아무 관계도 원하지 않는다고 선언했던 그녀의 집에서, 대니의 삶은 영원히 바뀔 것입니다. 미혼모로서 대니는 자폐증에 대한 대중의 지지가 부족한 상황에서 아들을 재정적으로 부양하기 위해 애썼고, 아들에게 주류 기회를 제공하는 동시에 개인으로서 그리고 부모로서 목격자로서 반복적인 사회적 배척을 통해 최악의 인간성에 직면했습니다. 이 투쟁은 괴롭힘에만 국한되지 않았고, 거의 30개의 학교들이 그녀의 아들의 입학 허가를 거부했고, 가족 거부, 공공 자원의 부족 그리고 고립을 초래한 커다란 사회적 오명을 초래했습니다. 뿐만 아니라, 그녀의 아들들의 상황을 제대로 진단하고 이해할 수 있는 훈련된 의사들과 의료 전문가들 사이의 능력 부족은 그녀의 가족을 더욱 멀어지게 했습니다. 그녀는 만약 시민들을 돌보는 훈련을 받은 의료 동호회가 그 상황을 이해하지 못한다면, 그러면 누가 다른 사람들을 이해하겠는가 하는 의문을 품기 시작했습니다. 대니는 이 모든 것을 아들과 함께 견뎠고 때때로 그녀가 자폐아이를 둔 유일한 부모로서 외로운 여행을 하는 것처럼 느꼈습니다. 아이들과 부모를 부양할 수 있는 구조물이 마련되어 있지 않았기 때문에 대니의 삶은 아들과 가족이 기본적인 인권을 충족시킬 수 있도록 하기 위해 소방으로 바뀌었습니다. 대니는 UNHCR과 UNICEF 방글라데시에 처음 가입했고, 그 다음엔 UNICEF 방글라데시에 가입했습니다. 그 조직들을 다른 방식으로 소외된 아이들에게 확대시키기 위해서죠. 대니의 축적된 경험은 그녀가 총리 딸이자 신경 장애 운동가들에 의해 열린 고위층 회의 후에 2014년에 PFDA를 설립하도록 이끌었고, 이 문제에 대해 주요 이해 관계자들과 수천 명의 부모들이 한자리에 모였습니다. 대니가 깨달은 것은 이 나라에서 너무나 많은 부모들이 자신과 같은 곤경에 처했고 많은 부모들과 간병인들이 희망과 지원의 부족으로 자식들을 포기한다는 것입니다. 그녀는 처음에 부모와 간병인들이 여행을 통해 서로를 지원할 수 있는 공간을 만들기 위해 PFDA를 설립했습니다.

아이디어

대니는 방글라데시의 자폐증 분야를 정의하고 있습니다. 부모와 간병인이 삶의 질을 향상시키고, 오명을 줄이고, 신경 장애를 가진 모든 아이들을 사회에 통합시키는 전략적인 개입을 할 수 있도록 도와줍니다. 그 과정에서, 대니는 부모/보육자에 대한 운명론적이고 무기력한 시각을 이 아이들을 향한 적극적인 역할 모델, 활동가, 그리고 모든 이해당사자들의 가능성 있는 삶의 조각가가 되는 쪽으로 옮기고 있습니다. Danny는 조직인 PFDA-VTC(Parents Forum for Different Abled-Vocational Training Center)를 통해 서로 지원하고, 경험을 공유하며, 공통의 문제점을 직접적으로 해결하는 개입을 전략화할 수 있는 부모/직업자의 집단적 힘을 모으고 있습니다. 한편, 대니는 이러한 간병인들의 관점을 긍정적인 변화의 가능성으로 바꾸는 것을 도울 뿐만 아니라 자폐증을 가진 어린이들이 만족스러운 삶을 살 수 있도록 정책, 사회, 신체적, 경제적 인프라를 구축하는 것과 관련하여 필요한 개입의 지시를 그들의 손에 맡깁니다. 따라서 그녀는 강력한 로비스트나 관리인들이 그들 자신의 합의에 따라 변화를 주도하고 자폐증을 가진 사람들을 암시하는 비효율적이고 정체된 공공 부문 개입에 의존하지 않도록 할 수 있습니다.

문제

방글라데시 사회복지부는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 어린이들이 140만 명에 육박할 것으로 추산하고 있는 반면, 다른 사람들은 이 숫자가 500명당 1명에 가깝다고 말합니다. 중앙 집중식 데이터베이스가 부족하고 정식 진단이 부족하기 때문에 이 수치는 절대 알 수 없습니다. 불행히도 ASD와 다른 신경 발달 장애에 대한 완전한 이해 부족으로 인해, 가족뿐만 아니라 영향을 받는 아이들은 오늘날 사회에서 가장 소외되고 소외된 사람들 중 한 명입니다. 문제의 핵심은 ASD와 함께 오는 거대한 사회적 낙인입니다. 이 오명은 일반 시민들에게만 국한된 것이 아니라 아이의 가족 수준에서 시작됩니다. 많은 부모들이 아이들을 떠나보내고 입양시키거나 고립된 삶을 살도록 강요하는 신경 발달상의 어려움을 보인다면, 가족들은 그들의 아이를 완전히 소외시키고 밀어내는 것이 일반적입니다. 가정 수준에서의 사회적 낙인 때문에, 이 아이들은 종종 그들의 잠재력에 도달하지 않고 기본적인 인권도 충족시키지 못한 채 완전히 닫힌 삶을 삽니다. 일반인들 사이에 공통된 오해로 인해, ASD를 받은 아이를 동반한 가정은 종종 '저주'되거나 유전적인 문제가 있는 것으로 보여지는데, 이는 다른 자녀 중 한 명의 결혼 능력에 영향을 미치거나 가족의 기회를 제한할 수 있습니다. 이로 인해 보호자들은 반응적인 접근 방식을 취하게 되고, 자녀의 개발을 추진하는 대신, 나머지 가족들에게 영향을 주지 않도록 완전히 차단해야 합니다. 이러한 문제를 더욱 악화시키는 것은 ASD로 아동을 보호하고 따라서 아동의 평생 상태를 해결할 수 있는 서비스를 제공하기 위해 존재하는 중요한 인프라의 부족입니다. 정책적 차원에서 보면 '장애인보호법 2001'은 신체장애인의 장애인, 시각과 청각에 관련된 각종 장애, 정신지체·장애, ASD가 아닌 정신지체장애를 규정하고 있습니다. 따라서 오랫동안 ASD를 받은 아동은 그 행위에 포함되지 않았고, '장애'로 보이지 않는 결과, 자원에 대한 투자 측면에서 그 조건은 오해되고 잊혀져 왔습니다. 따라서 인프라(특수 교육, 보건 및 사회 관리), 전문적 전문 지식(환자 진단 및 치료 방법에 대한 의사, 간호사 및 의료 종사자의 이해 부족)과 교육 및 고용 기회가 부족합니다. 방글라데시의 보편적인 건강관리와 전문지식이 부족하기 때문에, 교육과 의료가 올바른 것이 아니라 단순히 자선 행위를 넘어 ASD로 아이들을 지원하려는 동기가 없습니다. 아이들을 위해 포용적이고 건강한 어린 시절을 보장하기 위해 최선을 다하는 간병인들 중, 아이들이 청소년기에 진입하려는 나이가 되면서 도전은 통제 불능이 되기 시작합니다. 학교로부터의 높은 중퇴율, 이러한 아이들의 필요를 충족시키기 위한 전문 훈련 시설/교사들 그리고 그들의 상태를 이해하지 못하는 사회, 높은 실업률, 노숙자 그리고 빈곤은 그들이 독립의 나이에 도달함에 따라 많은 아이들에게 가능한 결과물이 됩니다.

전략

Danny see는 방글라데시에서 자폐증이 어떻게 보여지고 반응할 수 있는지를 규정하는 데 가장 중요한 역할을 하는 ASD 아동들의 즉각적인 간병인입니다. 간병인들이 자폐아를 돌보는 사람으로서 겪는 여정이 사회의 태도에 대한 수동적인 수용으로 바뀌는 경우가 더 많다는 것을 이해하면서, 대니는 첫 단계로 이러한 힘없는 간병인들을 하나의 통일된 세력으로 결집시키는 플랫폼을 만들었습니다. 그녀의 조직인 PFDA(Parents Forum for Different Abled)를 통해 Danny는 보호자들이 함께 모여 자녀와 가족의 삶에서 고통스러운 점을 해결하는 데 필요한 조치에 대해 논의하고, 토론하고 있습니다. 더 많은 간병인들이 힘을 얻으면서, 그들은 지역 사회에 다른 가족들의 목소리와 관심을 끌어내는 데 중요한 역할을 합니다. 많은 수의 간병인들이 스스로 양육과 정신적 지원을 필요로 하는 상황에서, PFDA는 우선 모든 간병인과 그 가족에게 위상학적 지원과 치료를 제공합니다. 교육을 받은 전문가와 다른 사람과 피어 투 피어 세션을 통해 이러한 간병인들은 공통적인 집단 문제를 이해하고 소속되며 해결할 수 있는 공동체를 찾기 시작합니다. Danny는 PFDA가 수행하는 조치와 계획 작업만큼 커뮤니티 구성 요소가 중요하다고 봅니다. 보호자들이 그들의 고충을 해결하기 위해 어떤 전략을 취해야 하는지를 결정하는 최전선에 있는 곳에서 말입니다. 대니는 방글라데시 전역의 부모들을 위해 정기적으로 포럼을 개최하고 몇 가지 일반적인 도전과제가 무엇인지, 보상할 수 있는 즉각적인 영역이 무엇이 되어야 하는지, 그리고 이에 접근하기 위한 전략이 무엇인지에 대해 연설합니다. 예를 들어, 최근 학부모 포럼은 ASD에 대한 인식을 높이는 데 있어 중요한 이해관계자는 미디어이며, 그들이 과제를 어떻게 보고하고 있는지를 결정하였다. 그들은 감각적이지 않은 기자들이 사실과 다르거나 환자와 간병인 상황에 공감하지 않는 글을 쓸 때 부정적인 영향이 있다는 것을 인지했습니다. 따라서 PFDA는 다카 트리뷴, 프로톰 알로 등 국내에서 가장 잘 알려진 기자 및 미디어 하우스와 함께 다양한 매체를 통해 보도하는 방법에 대한 기자들의 의견을 수렴하기 위해 워크샵을 실시합니다. 그 후, 방글라데시 언론은 ASD에 관한 가장 광범위하고 강력한 기사들을 다루었습니다. 대니는 또한 언론이 금기를 깨는 데 중요한 역할을 한다고 봅니다. 그들의 보도와 또한 PFDA가 금기를 주는 노출을 어떻게 활용하는지에 대해서도 말입니다. 대니와 PFDA는 ASD에 대해 말하고 ASD와 관련된 다양한 문제에 대한 이야기, 사례 연구 및 토론을 다루는 데만 전념하는 TV 프로그램을 선도하는 TV 채널에서 진행했습니다. 마찬가지로, PFDA는 ASD를 앓고 있는 아이들의 삶에 직접적인 영향을 미칠 수 있는 민감성, 인식 및 행동 변화에 대해 다른 주요 이해관계자들과 협력하고 있습니다. 부모들의 로비는 도로 안전 문제를 자녀들에게 큰 위협이 되고 주와 개인 버스 운전사들의 위험한 행동을 정확히 지적하는 것으로 제시했습니다. 방글라데시에서는 버스가 실제로 버스를 멈추지 않고 정류장에서 승객을 태우면서 승객들이 버스에 올라타거나 내릴 수밖에 없습니다. 이것은 매일 많은 사고가 발생하는 매우 위험한 활동이지만, 또한 그것은 또한 ASD와 신체 장애를 가진 사람들에게 가장 흔한 대중 교통 수단에 가깝습니다. PFDA와 학부모 대표들은 최근 방글라데시 도로교통공사와 다카의 수천 명의 대중교통 담당자들과 함께 안전성을 이해하고 행동을 바꾸기 위한 감작 및 인식 워크숍을 실시했습니다. PFDA는 또한 부모 위원회가 ASD 환자의 권리를 '2013년 장애인 권리법'에 포함시키라는 다수의 권고안을 정부에 제출한 옹호적 차원에서 간병인들의 목소리를 대변합니다. 지역 수준의 거버넌스 추진, 대중의 감수성 향상, 그리고 주요 이해관계자들과의 협력과 같은 창의적인 전략을 통해, 권고안이 시행되었고 이제 정부 학교에서의 ASD 환자 할당량, 아동 지원을 위한 인프라를 구축하기 위한 대규모 자금 지원 등 ASD를 가진 사람들을 위한 광범위한 권리를 다루고 있습니다.Ren과 R&D입니다. 대니뿐만 아니라 부모들 중 한 명 또한 ASD를 가진 사람들의 권리에 초점을 맞추고 따라서 정책 입안자들에게 간병인들의 관점이 무엇인지 정기적으로 알려 주는 사회복지부에서 운영하는 위원회에 참석합니다. 부모포럼의 풀뿌리 활동을 통해 정부가 ASD로 아이들의 발전을 돌볼 수 있는 신탁을 시작하도록 하는 획기적인 법안이 의회에 처음으로 통과됐습니다. 방글라데시 정부는 지금까지 10억 달러의 타카를 신탁에 투입하고 민간 부문, 보건 전문가, 그리고 PFDA의 4명의 부모 대표들을 타협하는 국가 차원의 위원회를 설립했습니다. 이러한 신뢰와 획기적인 판단은 ASD 환자에 대한 진단 및 중환자실, 역량 강화(ASD를 다루는 의과대학의 최신 교육과정 개발), 이러한 아동에 대한 대중을 민감하게 만드는 인식 활동과 같은 중요한 인프라의 개발에 투자하기 위해 많은 노력을 기울이고 있습니다.en.입니다. Danny와 PFDA는 또한 그들이 보고 싶은 많은 변화들이 이행되고 열매를 맺는 데 시간이 걸릴 것이라는 것을 인식하고 있습니다. 그러나 현재 청소년기에 접어들었지만 기술이 없거나 사회적 낙인의 희생양이 되어 평생 실직 상태에 직면하고 있는 많은 자폐아들의 즉각적인 고통도 있습니다. Danny는 방글라데시에 첫 번째 직업 훈련 센터(VTC)를 설립했습니다. 이 센터에는 전문 교육자들이 모여 ASD를 받은 어린 아이들이 열정적이고 할 수 있는 일에 대한 기술을 개발할 수 있도록 도와줍니다. 한 손으로 치료 지원, 생활 기술 개발, 스포츠와 운동에 참여할 수 있는 기회, 그리고 직장에서나 수요가 있는 직업에 적용할 수 있는 기술을 개발할 수 있는 기회를 제공하는 센터입니다. 또한 VTC는 협회, 업계 리더, 대기업 및 기타 이해 관계자들을 모아 ASD를 받은 아이들의 기술을 소개하고 이러한 젊은이들을 고용하는 데 대한 감각을 보여줌으로써 수요 측면에서도 노력하고 있습니다. 예를 들어, 2017년에 VTC는 접대 산업에 초점을 맞추고 업계 최대 규모의 고용주와 관계를 구축하여 직원 및 궁극적으로 교육 센터의 직원 교육생을 감식했습니다. 모임에서 대니는 레몬트리 그룹(인도 및 호텔 체인에 걸쳐서 신경 발달 장애를 가진 직원 대다수를 고용하는 기준), 쉐라톤, 아마리 그룹과 같은 대기업의 CEO, 정부 관계자 및 기타 시민 사회 대표들과 같은 역할 모델 조직을 데려왔습니다.VTC 졸업생들은 현재 방글라데시의 주요 호텔 체인점에서 일하고 있습니다. 어메니티 키트의 공급과 제조를 포함해서요. 청년들은 단순히 생계를 유지하는 것이 아니라 ASD와 그 능력에 대한 인식에도 큰 변화가 있는데, 대기업들이 서로 다른 대우를 받는 사람들을 고용하기 시작하면서 역할 모델 행태를 정립하게 됩니다. 대니는 또한 500명까지 수용할 수 있는 국내 최초의 주거 재활 센터를 설립함으로써 신경 발달 장애를 가진 많은 젊은이들이 가지고 있는 긴급한 독립의 필요성을 언급하고 있습니다. PFDA는 ASD 지원을 위한 미국 최초의 시민 주도 조직을 설립하는 데 중요한 역할을 해왔습니다. 대니는 획기적인 정책에 영향을 미치며 부모님의 로비를 방글라데시 전역 1500명 이상으로 키웠습니다. VTC를 거치고 지역 조직에 취업한 청년은 100명에 가깝기 때문에 생계를 유지하며 사회에 환원하고 있습니다. 대니는 방글라데시 정부와 협력하여 전국에 걸쳐 그녀의 VTC를 복제하고 있으며, 모두에게 흔하지 않을 수 있는 지역화된 이슈들을 다루고 풀뿌리 조치를 취할 수 있는 부모 포럼의 지역 지부를 열기 위해 다른 지역의 부모들 사이에서 챔피언을 찾고 있습니다.