이지선

한국 • Seoul Rehabilitation Hospital
2020년 아쇼카 펠로우 선정

23:48

[이야기를 담다 16회] 이지선 서울재활병원 원장 / 인생은 사랑하는 법을 배우는 과정

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2019-2020 아쇼카 한국 이지선 펠로우 선정 소감

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재활을 필요로 하는 많은 사람들이 여러 병원을 전전하며 “재활 난민”의 삶을 살고 있습니다. 이지선 펠로우는 지역사회 기반의 재활 의료 서비스와 시행체계를 구축하되 장애를 가진 환자들, 특히 어린 아이와 청소년에 초점을 맞춤으로써 재활 시스템의 새로운 영역을 개척했으며, 이를 다양한 재정적, 정책적 수단을 통해 확산하고 있습니다.

사람

이지선 펠로우는 어린 시절 심한 빈혈에 시달리며 입원할 때마다 학교 수업을 빠져야 했습니다. 상태가 호전된 이후에도, 이 같은 경험은 그녀가 질병이나 장애를 가진 사람들과 깊은 공감대를 형성하는 바탕이 되었습니다. 그녀의 가족 중 한 명의 건강에 문제가 생겼던 경험은 그녀의 공감 능력을 더욱 고양시켰고 의사가 되겠다는 결정에 계기가 되었습니다. 재활의학과 전공의 과정을 마친 이지선 펠로우는 1998년 사회복지법인 엔젤스헤이븐 산하 서울재활병원에 창립 멤버로 합류했습니다. 그녀는 재단 이사장으로부터 두 가지 지시를 받았습니다. 첫째, 그 어떤 환자도, 심지어 치료비를 낼 돈이 없는 환자도, 절대 그냥 돌려보내지 말 것. 둘째, 세계 최고의 재활병원을 만들 것. 이 미션을 성공시키기 위해 이지선 펠로우는 쉴 틈 없이 일하며 서울재활병원의 첫 의사로서 환자들을 직접 진료하는 동시에 병원 운영까지 주도했습니다. 창립 멤버 중 그녀가 유일한 의사였기 때문입니다. 그리고 2013년, 서울재활병원의 병원장으로 취임했습니다. 이지선 펠로우는 환자들과 깊은 공감대를 형성했으며, 특히 기존의 의료 시스템으로는 쉽게 치료를 받을 수 없어 결국 삶이 해체되고 마는 소아 환자들과 가족들을 보며 마음 아파했습니다. 우리 사회에서 가장 취약 계층인 이들을 의료 시설과 사회가 품어야 한다는 필요를 느낀 것입니다. 따라서 그녀는 장애 아동들을 위한 낮병동을 비롯한 다양한 의료 프로그램 구축을 선도했습니다. 또한 커뮤니티 기반 재활(CBR) 모델을 만들어 지역 공동체를 의료 케어에 참여시켰습니다. 뿐만 아니라 이지선 펠로우는 민-관-대중으로 구성된 새로운 협력 구조인 ‘미라클 프로젝트’를 통해 CBR 모델을 더 널리 알릴 뿐만 아니라 기존의 사회적인 틀을 변화시키고 있습니다. 한편, 2000년에 우연히 우즈베키스탄에 의료 지원에 참여한 이지선 펠로우는 한 명의 전문 인력만 있어도 아프리카와 아랍 국가들 등 의료 소외 지역의 재활 의료 인프라가 시작될 수 있음을 깨닫게 되었습니다. 따라서 이지선 펠로우는 지금까지 꾸준히 서울재활병원의 의료 인력을 파견하여 의료 트레이닝을 제공하고 그녀의 재활 모델과 시스템을 세계에 널리 퍼뜨리고 있습니다. 코이카(KOICA)와 사회 복지 기관과의 협력을 통해, 이지선 펠로우는 국제 네트워크를 활용하여 10개국에 총 54회의 트레이닝을 제공할 수 있었습니다.

아이디어

이지선 펠로우는 재활 의료 서비스의 영역을 확장하고 병원과 의료인의 역할을 재정립함으로써 국내 의료분야에 새로운 패러다임을 개척해 왔습니다. 그녀의 모델은 재활 의료 서비스가 필요한 환자들을 위해 치료 네트워크에 지역사회 및 다양한 계층들을 포함시켜 더욱 섬세하고 포괄적인 것이 특징입니다. 이지선 펠로우는 그녀가 이끄는 서울재활병원과 함께 맞춤형 재활 솔루션을 구축했는데, 가장 중점을 둔 대상은 기존 의료 체계에서 종종 소외되기 쉬운 장애 아동 및 청소년이었습니다. 그녀는 아이가 장애를 갖게 되면 그 아이를 돌보기 위해 가족 전체가 무너질 수도 있는 반면, 이를 방지하는 치료 및 관리가 통합된 서비스는 찾아보기 힘들다는 사실을 깨달았습니다. 전국적으로 장애아동을 위한 재활 서비스가 턱없이 부족했던 주된 원인 중 하나는 정부의 의지와 지원이 부족했었기 때문입니다. 재활의 의미를 단순히 일시적인 치료를 제공하는 것으로 간주하여 제한된 재정 여건 하에서 필요한 의료보조금이 충분히 지원되지 못하고 있는 실정입니다. 하지만 이지선 펠로우는 오랜 시간 동안 장기 치료를 요하는 장애나 질환을 가진 이들에게는, 조기개입은 물론 중단 없는 지속적이고 종합적인 치료와 관리의 조합이 중요함을 알게 되었습니다. 이지선 펠로우는 재활이라는 단어의 철학 속에 있는 ‘전인적 회복과 지속적 관리’라는 개념을 되살리기 위하여 재활 서비스의 영역을 장애인을 위한 치료 분야에서 사회 및 공동체 변혁의 단계로 전환하여 관리와 건강에 있어 동등한 기회를 얻을 수 있는 문을 열었습니다. 서울재활병원에서 이지선 펠로우는 국내 최초로 소아 낮병동을 구축하여 집중 재활치료의 모델로서 입원 대신 통원치료를 가능하게 하였습니다. 이 낮병동을 통해 기존에 여건상 입원치료를 받을 수 없었던 환자들에게 확대된 치료의 기회를 제공할 수 있게 되었습니다. 그리고 입원이 필요한 나머지 환자들은 입원치료를 마치고 학교와 사회로 복귀하는 등 삶의 균형을 다시 유지할 수 있는 장점이 있습니다. 입원으로부터 자유로워지는 것은 환자의 가족들에게 자유로움을 줍니다. 또한 이지선 펠로우는 신체적, 심리적 상태에 있어 예민한 니즈를 갖고 있는 청소년기의 환자들을 충족시킬 수 있는 적절한 서비스가 부재한 것을 깨닫고, 이를 해결하기 위해 오직 청소년을 위한 전담팀을 만들었습니다. 이렇게 그녀가 서울재활병원의 아동 및 청소년 환자들을 위해 만든 포괄적이고 즉각 대응하는 모델은 전국의 공공 어린이 재활병원 계획에 반영되게 되었습니다. 이 과정에서 이지선 펠로우는 계속하여 정책 연구에 참여함으로써 정부 기관들이 추가적인 조치를 취하고 재활치료의 확장이 정부를 중심으로 이루어질 수 있도록 하는데 파트너 역할을 수행했습니다. 그녀의 가장 큰 성과는 소아낮병동이 전국적으로 확산될 수 있도록 보험제도 안에 편입시킨 것이며, 보건복지부에서 추진하는 ‘회복기 재활의료기관’ 사업이 시작되기 오래 전부터 회복기 재활모델을 구축해오며 시범사업의 추진에 기여했다는 것입니다. 나아가 이지선 펠로우는 환자들이 치료가 끝나고 나서 사회로 복귀하는 부분에 있어서도 많은 장애물을 겪고 있다는 것을 발견하였습니다. 이들의 재적응을 돕기 위해 이지선 펠로우는 일상생활에 필요한 육체적, 정신적, 사회적 기능을 되찾는 것을 목적으로 구성된 각종 재활치료 프로그램을 개발하였습니다. 이지선 펠로우가 서울재활병원의 동료들과 함께 구축한 또 다른 사회복귀 프로그램은 학교와 보건소, 그리고 지역사회의 복지기관 등 여러 이해관계자들을 함께 참여시키는 점이 특징입니다. 이 프로그램을 통해 이지선 펠로우는 서울재활병원 환자들의 가정, 학교에 의료진들을 파견하여 장애학생에 대한 차별을 줄일 수 있도록 교육을 시행하고 가이드라인을 구축하게 하였습니다. 국내 장애청소년들을 위해 존재하지 않던 커뮤니티 기반 재활(Community-Based Rehabilitation(CBR)) 모델을 구축함으로써 병원과 지역사회 간의 갭을 줄인 것입니다. 이 모델은 전국의 공공어린이재활병원 기능에 탑재된 성공적인 사례입니다.

문제

대한민국의 19세 이하 장애 인구는 약 9만명에 이르며, 이들이 제공받을 수 있는 재활 의료 프로그램의 기회는 늘 턱없이 부족합니다. 이 중 7만 명 이상이 중증 장애인에 속하며, 소아 청소년 장애인구의 중증 비율은 성인의 비율에 비해 매우 높습니다. 또한, 제때 적절한 재활치료를 받지 못하고 방치된 아이의 치료에 드는 총 비용은 조기 발견하여 치료를 받은 아이의 치료에 드는 총 비용의 3배에 달합니다. 덧붙여 소아 재활은 합병증과 연계가 크고, 환아의 앞으로의 삶에 있어서도 신체적, 정신적으로 꾸준한 영향을 미쳐 기본적인 교육을 받는 것 조차도 힘들게 만듭니다. 그럼에도 불구하고 아동이 재활치료를 받을 수 있는 의료기관은 국내 전국 의료기관 3만 여개 중 200여 곳으로, 0.7%(2017년 기준) 밖에 되지 않습니다. 소아재활은 의료 수가가 낮은 데에 비해 전문 의료진의 1:1 장기 맞춤형 치료가 필요하기 때문입니다. 따라서 소아재활 환자를 받으면 받을수록 병원에서는 운영 상의 적자를 내게 됩니다. 이와 같은 이유 때문에 장애아들은 치료의 골든타임을 놓쳐 장애가 고착화되기도 합니다. 또 다른 문제는 장애를 가진 환자가 가정과 사회로 빠르게 복귀하기 위해 필요한 회복기 의료 서비스가 부족하다는 것입니다. 재활병원은 크게 두 가지 형태가 가장 많은데, 사고 직후의 환자를 치료하는 급성기 재활병원과 상태의 호전보다는 요양에 집중을 둔 요양병원으로 나뉩니다. 급성기 병원의 경우 입원 3개월 이상 경과된 환자들을 계속 두게 되면 병원 경영에 있어 적자 요인으로 작용하기 때문에, 병원에서는 환자들의 상태에 관계 없이 최대한 빨리 퇴원시키고자 합니다. 반면, 요양병원의 경우에는 중증도가 높은 환자일수록 높은 수가를 지급하고 있기 때문에 환자 상태의 호전을 최우선으로 두지 않아 장애를 고착화시키는 경우마저 발생합니다. 현재 국내에는 환자들의 회복과 사회복귀에 초점을 맞춘 의료 서비스를 제공하는 회복기 재활병원의 수는 극도로 부족합니다. 즉, 환자의 완전한 회복을 위한 급성기-회복기-요양기로 이어지는 의료전달체계가 제대로 작동하지 못하고 있다는 것입니다. 이와 같은 기반 시설 부족은 국가 의료보조금의 한계로 환자가 두세 달마다 새로운 병원을 찾아야 하는 ‘재활난민’으로 만듭니다. 뿐만 아니라, 국내에는 그동안 환자가 가정, 학교 및 직장, 지역사회로 자연스럽게 복귀하는 데에 있어 중요한 역할을 수행하는 통합 솔루션이 제대로 제시되지 않았습니다. 환자가 퇴원하는 동시에 병원도, 지역사회 복지 기관도 환자가 사회로 돌아갈 수 있도록 효과적인 치료나 서비스를 제공하지 않아 의료 사각지대에 빠지게 됩니다. 따라서 치료 비용의 부담은 고스란히 환자 본인이나 가족에게 돌아가는 것입니다. 아울러 환자들이 필요로 하는 통원 치료를 위한 이동 지원, 방문 재활, 가정 환경 개선, 학교 및 직장 내 교육 프로그램 등의 커뮤니티 케어 영역의 서비스들 역시 부재합니다. 때문에 환자들의 사회 복귀가 어려워지면서 이에 따른 경제적, 사회적 피해가 연간 28조원에 달합니다(2015).

전략

이지선 펠로우의 사명은 그 어떤 환자도 최상의 서비스와 관리 없이 돌려보내지 않는 병원을 만드는 것입니다. 따라서 그녀는 병원 내에서 공감을 최우선으로 하는 따뜻한 공동체를 육성했습니다. 이러한 공감 마인드 모델과 문화를 구축하기 위해 이지선 펠로우는 병원 내부에 북클럽을 구축하여 병원 직원들이 동참하도록 유도하고, 공감을 연구하는 것에 있어 직원들이 직접 새로운 의견을 내거나 프로젝트를 진행할 수 있도록 기회를 주기도 합니다. 이지선 펠로우는 병원 철학의 중심에 섬기는 리더십을 기반으로 두고, 의료진들이 서로를, 더 나아가 환자들을 섬기는 문화가 자연스럽게 퍼지게끔 하였습니다 (2019년 서울재활병원 환자 만족도 조사 결과 ‘친절성’ 부문 97.8% 달성). 한국 의료 시스템에는 아주 치명적인 단점이 존재합니다. 이지선 펠로우는 이를 가장 먼저 발견했고, 영향을 키우는 데에 필수적인 역할을 수행했습니다. 그녀가 발견한 단점은 가장 취약한 집단인 아동 및 청소년 장애 환자들이 기존의 재활치료에서 지속적으로 배제되고 있다는 것이었습니다. 이지선 펠로우는 나이가 어릴수록 실제 신체 회복뿐만 아니라 원활한 사회 재적응과 향후 합병증 예방까지 더욱 순조롭게 진행될 수 있으므로, 어린 환자들에 대한 조기 개입이 굉장히 중요하다고 지적합니다. 따라서 이지선 펠로우는 입원을 할 수 없는 아동들에게 의료 서비스를 제공하기 위해 국내 최초로 소아 낮병동을 설립했습니다. 나아가 프로그램의 지속 가능성과 확장성을 보장하기 위해 이지선 펠로우는 건강보험심사평가원을 설득하여 이 프로그램이 국민보험으로 보장될 수 있도록 했습니다. 그 결과 100여 개의 단체 및 병원이 서울재활병원 모델을 복제하기 위해 답사를 진행했습니다. 또한 이지선 펠로우는 장애 청소년들을 위한 재활 서비스가 존재하지 않는다는 사실, 그리고 이 서비스의 부재로 인해 어린 환자들이 교육을 받기 힘들다는 사실을 인지하고, 최초로 청소년재활 전담 의료팀을 구성하였습니다. 지금까지 얻은 노하우를 공유하고 재활 치료를 위한 교육 모델을 구축하고자 하는 이지선 펠로우의 열정은 서울재활병원 내 교육연구센터를 통해 50여 개 대학의 재활치료학과 학생들에게 그녀의 모델을 기반으로 한 교육을 제공하는 점에서 나타납니다. 또한 그녀는 서울재활병원의 노하우를 논문, 매뉴얼, 세미나 등의 형식으로 적극적으로 공유하여 보수적인 의료계에 영향을 끼치고자 노력하였습니다. 꾸준한 노력 끝에 이지선 펠로우는 현 대통령 국정과제의 하나인 공공어린이재활병원 건립에 자문을 제공하고 있습니다. 그녀가 구축한 서울재활병원의 모델은 2022년까지 확충되는 전국 총 9개 어린이재활병원에 파급될 것입니다. 이지선 펠로우는 치료 후 사회 재적응 지원을 위해 외부 커뮤니티를 의료 프로그램에 참여시키는 재활치료를 고안했습니다. 이지선 펠로우가 가장 우선적으로 생각한 집단은 환자의 가족입니다. 환자가 치료 후 가장 먼저 돌아가는 사회적 집단이 바로 환자의 가족이기에, 가족과의 관계를 통해 환자가 더 큰 공동체로 돌아가는 것이 보다 쉬워질 수 있기 때문입니다. 따라서 이지선 펠로우는 서울재활병원 내 가족지원센터에서 전문적 가족 심리상담, 가족 여행 지원, 가족 학교 프로그램 등 가족을 중심으로 한 재활치료가 이루어질 수 있게 하였습니다. 또한 이지선 펠로우는 다른 공동체들도 재활 관리 시스템과 연결시켰습니다. 서울재활병원은 환자들의 학교에 의료진을 파견하여 가이드라인을 제공함으로써 포용적인 공동체가 만들어질 수 있도록 돕습니다. 이러한 직접적인 관리 서비스를 기반으로 이지선 펠로우는 급격히 발전하는 한국 의료 시스템에 꼭 필요한 포괄적인 커뮤니티 기반 재활(CBR) 모델을 구축하였습니다. 한 병원이 혼자서 모두를 위한 CBR 모델을 만들어내지 못할 것이라는 사실을 충분히 인지하고 있었던 이지선 펠로우와 병원은 지역 병원, 보건소, 장애인 복지관, 국민건강보험공단 등으로 구성된 관내 재활 상담 단체에도 적극 참여했습니다. 이와 같은 연대 덕분에 서울재활병원은 원활한 커뮤니티 케어를 제공할 수 있었고, 환자가 사회에 복귀하는 데에 소요되는 기간을 기존 의료 체계 상 걸렸던 걸렸던 시간을 현저히 단축시킬 수 있었습니다. 이러한 성공으로 서울재활병원은 지역 장애인을 위한 보건의료센터로 선정되어 서울 지역의 절반을 관리하게 되었습니다. 또한 이러한 CBR 모델은 전국 각 시도의 지역장애인보건의료센터와 공유될 것입니다. 더 나아가 이지선 펠로우는 환자의 사회 복귀와 완전한 회복에 초점을 둔 한국 정부의 회복기 재활의료기관 시범사업에 자문을 제공하고 영향을 끼치기까지 했습니다. 마지막으로, 이지선 펠로우는 재활 커뮤니티의 국제적이고 업그레이된 CBR 롤모델로 새병원을 설립하고자 준비하고 있습니다. 또한 이지선 펠로우는 재활 서비스의 영역을 공공사회복지로 재설계하는 새로운 협업 모델을 통해 사회가 장애인을 포용할 수 있도록 도와주는 독특한 생태계를 계속하여 일궈내고 있습니다. 7년 전 서울재활병원의 병원장으로 취임한 이지선 펠로우는, 정부를 비롯한 다양한 파트너들을 참여시켜 범국가적 CBR 롤모델이자 그 이상의 역할을 할 수 있는 ‘새병원’이라는 새로운 기관을 설립하는 혁신적인 전략을 수립하였습니다. 그녀는 이 새병원 프로젝트를 ‘미라클 프로젝트’라 명명하였으며, 사회복지와 의료계를 넘어 기업인, 변호사, 마케터, 아티스트 등 다양한 영역의 전문가들을 새로운 무브먼트에 동참시키고 있습니다. 이지선 펠로우는 새병원이 수많은 장애 아동에서부터 노인까지 전 생애주기를 연계하여 단절됨이 없이 재활 치료가 필요한 모든 사람들의 니즈를 파악하고 솔루션을 제공하는 중대한 역할을 꾸준히 주도할 허브가 될 것이라고 믿습니다. 새병원에 대한 이지선 펠로우의 비전은 모든 이들에게 더 큰 형평성, 포용력, 그리고 활력을 바탕으로 한 서비스를 제공하기 위해 존재하는 훌륭한 글로벌 의료 기반으로 거듭나게 하는 것입니다. 이 목표를 달성하기 위해 이지선 펠로우는 기업 CEO, 사회적 기업가, 변호사, 마케터 등 다양한 분야의 전문가들과 환자들의 가족, 그리고 서울재활병원의 의료진들로 구성된 특별한 핵심 그룹인 ‘미라클 프로젝트 리딩그룹’ 을 구축했습니다. 이를 통해 새로운 의료 센터를 건립하기 위한 전례 없는 모델을 고안해내고 있는데, 우선 정부에 일방적으로 서비스나 자금을 요구하는 기존의 방식과는 달리 이지선 펠로우는 민간으로부터 설립 자금 모금을 시작했습니다. 나아가 사회복지법인, 일반 병원의 운영 체계를 벗어나 공공섹터와 민간이 함께 하는 제3의 융합적 법인체계를 구축하여 병원이 설립된 이후의 병원 운영의 지속가능성과 공공성을 높이려고 하고 있습니다. 이 새로운 모델을 통해 이지선 펠로우는 다양한 영역의 이해관계자들이 참여와 협력을 자연스럽게 이끌어내고 있으며, 모두가 공익을 위한 의료 서비스를 제공하는데 집중할 수 있도록 전례 없는 모델을 구축하고 있습니다. 또한 이지선 펠로우는 일반 대중들의 사고방식을 바꾸기 위해 미디어 전문가를 포함한 서울재활병원 콘텐츠 아카이빙팀 80여명과 함께 확장된 집단을 대상으로 영향을 끼칠 수 있는 다양한 무브먼트를 기획했습니다. 한 예로, ‘1% 프로젝트’는 100개의 기업이 순이익의 1%씩을 기부하는 프로젝트 등으로 1년도 되지 않아 100억여원의 구두 약속 및 모금 약정을 받는 데에 성공했습니다. 이러한 노력들을 통해 이지선 펠로우는 우리 사회가 가장 취약한 계층을 향해 좀 더 배려하고 포용적인 태도를 취하도록 만들고 있습니다.