베레니체 앗셈상 키쿠치

브라질 • 1999년 아쇼카 펠로우 선정

브라질 간호사 및 건강 관리자 인 Berenice Assumpção Kikuchi는 겸손한 세포 빈혈로 고통받는 사람들에게 서비스를 제공 할 수있는 환경, 아프리카 출신의 사람들에게만 영향을 미치며 정보 나 치료법을 이용할 수없는 병리학을 만들고 있습니다.

사람

Berenice는 인종주의에 대한 강한 의식을 가지고 가난하고 복음 적이며 사회적으로 활동적인 가정에서 태어났습니다. 청소년 시절에 그녀는 감리교 교회에서 여러 청소년 프로젝트에 참여했습니다. 그녀는 직업 감각으로 간호에 들어간 후 곧 흑인 인구의 건강 문제를 다루기 위해 아프리카 브라질 협회를 설립했습니다. 1983 년에 Berenice는 공공 건강을 풀뿌리로 옮기기위한 일반 운동의 일환으로 지역 사회 보건 센터를 만들었습니다. 거기서 그녀는 건강 요원을 광범위하게 보살 피고, 문해력, 여성을위한 생식 건강 서비스 및 보육 센터를 프로그램에 통합했습니다. 나중에 그녀는 상파울루 Guianazes 지역의 수석 간호사 및 건강 관리자가되었습니다. 그녀는 근무일이 끝날 무렵 공중 보건 인프라가 유휴 상태 였다는 사실에 주목하여 자원 봉사자를 모집하고 도구와 기타 자원을 손에 넣었습니다. 몇 시간이 지난 후, 그들은 지역 사회 프로젝트를위한 피팅과 가구를 생산했습니다. Berenice의 인종 의식은 그녀가 1993 년에 설립 된 Ogban Black Awareness Association (Ogban)을 "지혜"라는 조직에 반영했습니다. 그녀는 의료 종사자와 흑인 지도자를 모아 학교에 가서 흑인의 노예의 후손으로서의 제한적이고 일반적인 묘사에서 벗어난 풍부한 아프리카 전통의 역사를 이야기합니다. 1993 년, Berenice는 다른 도시에서 간호직을 맡기 위해 Guaianezes의 보건 관리자로 일해야했습니다. 그 당시 그녀는 브라질의 겸상 적혈구 빈혈에 대해 배우고 그것을 해결하는 임무를 시작했습니다.

아이디어

Berenice Assumpção Kikuchia는 아프리카-브라질리아 공동체에서 겸상 적혈구 빈혈에 대한 인식을 높이고 치료를 제공하기 위해 브라질에서 일하는 최초이자 아마도 유일한 사람입니다. 그녀는 무지와 싸우고 질병을 진단하고 치료할 수있는 기존 능력과 질병을 앓고있는 사람들 사이의 격차를 해소하기 위해 개혁과 정보 분배 기술을 개발하고 있습니다. Berenice는 진단 테스트 및 치료를 의무화하는 법안을 마련했습니다. 그녀는 로비를 강화하고 법의 이행을 보장하기 위해 중요한 동맹을 확인하고 설립했습니다. 또한 질병에 걸린 사람들과 다른 가족 구성원들과의 관계를 형성함으로써 널리 퍼지는 지원 및 질병 관리 그룹을 만들었으며, Berenice는 질병과 문화적 동화 문제를 연결했습니다. 낫 세포는 가난한 흑인의 질병입니다 (다민족 브라질에서는 백인으로 보이는 사람들이 점점 더 많이 발생하고 있습니다). 그녀의 모든 교육 전략은 아프리카 출신의 사람들 사이에서 자부심과 정체성을 구축하기 위해 고안되었습니다. 처음부터 Berenice는 겸상 적혈구 빈혈의 세계적 측면과 그것을 둘러싼 무지에 중점을 두었습니다. 그녀는 팜플렛을 스페인어와 영어로 번역하고 파트너십을 형성하기 위해 다른 국가로 여행함으로써 질병이 존재하는 모든 곳에서 전략을 전파하고자합니다.

문제

Berenice는 다른 국제기구가 해결하기 위해 겸상 적혈구 질환을 발굴 한 사람은 없다고 주장하지만 아프리카 출신의 사람들 중 500 명 중 1 명은 발병률이 높습니다. 전 세계적으로 그 영향은 천만 명에 이릅니다. 나이지리아에서만 매년 약 80,000 건이 발생하며이 중 50 %가 생후 첫해에 사망합니다. 아프리카 전체의 숫자는 연간 120,000 건에 이릅니다. 브라질에서는 매년 상 파울로 주에서 질병을 앓고있는 2,500 명의 어린이 (세계 보건기구 데이터에 따르면)를 포함하여 전체 인구의 6-10 %가 발생합니다. 낫 세포 빈혈은 열성 유전자에 의한 유전병입니다. 숨겨진 살인자입니다. 사람들은 실제로 질병을 발병하거나 알지 않고도 유전자를 일으키는 유전자를 자신도 모르게 가지고 다닐 수 있습니다. 그것의 주요 특징은 혈액 기관의 기형으로 순환계의 빈혈과 폐색을 일으키며 다른 기관에 점진적인 영향을 미칩니다. 이 질병은 골수 악화, 심장, 비장 및 간 질환에 대한 취약성 강화, 다리 궤양 및 기타 감염, (특히 어린이의 경우) 뇌졸중으로 특히 뼈의 통증에서 흔히 나타납니다. 부적절한 진단과 치료 지연은 예방 접종, 항생제 또는 수혈과 같은 중재의 이점을 환자에게 박탈합니다. 브라질에서이 그룹의 평균 수명은 약 18 년입니다. 미국의 병행 인구는 55 세입니다. 예를 들어 질병에 대한 지식이 완전하지는 않지만, 예를 들어, 환자들 사이에서 증상이 발생률과 심각도에 따라 크게 다른 이유는 무엇입니까? 특히 대학 수준에서 상당한 양이 있습니다. 브라질 연구. 유사하게, 질병 및 운반체 유전자를 진단하기 위해 간단한 혈액 검사를 수행하는 시설은 이미 브라질 공중 보건 시스템에서 이용 가능합니다. 그러나 해당 시스템 전체의 질병에 대한 무지와 대학 기반 연구와 일반적인 관행 사이의 격차로 인해 진단 테스트가 적용되지 않으며 질병은 학업 커리큘럼에서 연구 된 병리에 포함되지 않습니다. 겸상 적혈구 빈혈의 육체적 장애를 겪고있는 아프리카 계 미국인-민족 또한 인종적 또는 사회적 차원을 경험합니다. 그들은 질병을 다루지 않는 공중 보건 시스템에 불균형 적으로 의존하며 증상의 원인을 쉽게 감지 할 수 없기 때문에 (예를 들어 뼈 통증이 엑스레이로 설명되지 않음) 종종 이러한 환자는 가짜 또는 "느슨한"것으로 간주되거나 증상이 약물 남용의 결과로 해석됩니다. 그들은 취업 시장에 성공적으로 진입 할 수 없습니다. 아이들은 학교에 다닐 수 없으므로 성적을 반복하고 중퇴합니다. 질병을 모르는 부모는 그들을 도울 수 없습니다.

전략

Berenice는 1993 년 공중 보건 간호사 상사 였을 때 겸상 적혈구 병을 처음 발견했습니다. 그녀는 필요한 진단 지식과 자료가 제공되었지만 사용되지는 않았 음을 깨닫고 사용 가능하게 만드는 임무를 보았습니다. 예를 들어, 한 방울의 피가 신생아의 발에서 채취되는 "작은 발"검사는 이미 표준 신생아 진료의 일부였습니다. 겸상 적혈구 증후군을 테스트하려면 간단한 추가 실험실 검사 만 추가하면됩니다. 진단이 이루어지면 예방 적 의료 및 교육 프로그램을 시행하여 감염, 통증 및 사망에 대한 취약성을 줄일 수 있습니다. Berenice는 이미 상파울루, 리우데 자네이루, Mato Grosso do Sul 및 Bahia에있는 혈액 센터와 파트너십을 맺어 겸상 적혈구에 대한 조기 진단 테스트를 일상적인 실습으로 전환했습니다. 진단이 늦어진 (및 그 가족). 그녀는 환자가 질병에 대해 거의 아무것도 알지 못했으며 교육 수준이 낮았 기 때문에 자존심이 낮다는 것을 발견했습니다. 질병이 학교에서 멀어 졌기 때문에 그녀는 믿었습니다. 그녀는 고통과 우울증을 다룰 수있는 지원 그룹을 설립했습니다 (인형은 사람들이 이야기하도록하는 데 특히 유용했습니다). Berenice는 그들이 이중 차별을 겪고 있으며 생물학과 함께 질병의 사회적 차원을 다루어야한다고 결론 지었다. 1995 년 그녀는 공공 정책 노력에 집중하기 위해 MacArthur Fellowship을 신청하고 수상했습니다. 그녀는 시력 건강 관리 프로그램을 시작하여 보건 요원을 교육하고 임산부와 진단을 시작했습니다. 그녀는 겸상 적혈구 병에 관한 생물학적 사실을 설명하고 동시에 긍정적 인 정체성을 장려하는 관점에서 아프로 브라질 인의 역사를 알려주는 인기있는 만화 같은 스타일의 교육용 팸플릿을 개발했습니다. 그녀는이 증후군의 영향을받는 친구, 가족 및 사람들의 협회 인 Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (상 파울로의 낫 세포 빈혈 협회)를 설립했습니다. 그녀는 대학, 흑인 운동 및 여성 단체, 프로젝트를위한 확실한 유통 경로의 리더를 참여 시켰습니다. 이후 베레니케는 다른 브라질 주에서 유사한 협회를 설립하기위한 체계적인 노력을 기울였으며, 도미니카 공화국을 방문한 후에도 비슷한 정책으로 실패한 것을 보았을 때 공공 정책 대응의 성공이 그녀의 성공에 매우 중요하다고 보았다. 정부의 지원 부족과 직접 관련이 있습니다. 그녀는 상 파울로시에서 테스트, 약물, 백신, 의료 종사자 교육 및 교육 자료 제공을 의무화하는 법률 12352/97의 승인을 작성하고 확보했습니다. 다른 도시에서도 복제를위한 청사진이되었습니다. Diadema, Campinas, Mauá, Santo André, Mato Grosso do Sul 및 Rio de Janeiro. 또한 Rio Grande do Sul, Salvador, Juiz de Fora, Jandira, Osasco, Barueri, Suzano, Poá 및 연방 수준의 도시에서도 처리됩니다. 로비 활동을 통해 Berenice는 흑인 공동체와 공공 정책 지도자 사이에 새로운 커뮤니케이션 채널이 열렸습니다. 정보는 또 하나의 중요한 전략적 구성 요소이며, Berenice는 자신의 자료를 의료 저널과 주류 미디어로 가져 오려고 노력하고 있습니다. 그녀는 미디어를 과학계와 연결하는 데 성공했습니다. 그녀는 Folha de São Paulo에 출간 된 기사를 작성하기 위해 기자들을 참여 시켰으며, 그 후 그녀는 답변을 얻지 못하고 텔레비전 캠페인을 기대하고 있으며 Berenice는 국제 운동을 설립하기로 결심했습니다. 1998 년에 그녀는 낫 세포 빈혈로 사망률을 낮추기위한 대륙간 캠페인을 시작했습니다. 서비스 부문 비즈니스 협회의 지원으로 그녀는 포르투갈어로 75,000 개의 팜플렛, 스페인어로 50,000 개, 영어로 10,000 개를 제작하여 더 나은 공공 정책에 대한 일반 대중의지지를 동원하고 자극했습니다. Berenice는 또한 국제 보건기구 및 페루, 코스타리카, 에콰도르, 도미니카 공화국, 자메이카, 푸에르토 리코 및 스페인의 지도자들과 만나 정보 분배 및 건강 정책의 정교화에 관한 공동 노력에 대해 논의했습니다. 겸상 적혈구 질환에 대처하기위한 적절한 훈련을 통해 차세대 의대생 및 교육 전문가에게 각인을 제공합니다. 그녀는 중남미 각 지역의 질병에 정통한 의사가 최소한 한 명 이상 있는지 확인하는 데 필요한 교육을 제공 할 센터를 설립 할 계획입니다. 또한 아프리카 출신의 사람들이 진단 테스트를 위해 자원 봉사를하도록하고, 결과를 바탕으로 가족 계획 및 유전자 상담뿐만 아니라 이동 통신사와 환자 모두를위한 의료 및 교육 서비스를 포함한 서비스를 제공하기를 원합니다. Berenice에게 지금 큰 도전은 그녀의 일을 제도화하는 것입니다. 그녀의 제안 중 두 가지는 유니세프와 상 파울로 보건부에서 승인 한 것입니다. 이들은 자신이 조직 한 구성 요소를 구현하고 자신이 만든 파트너 관계를 추적하기 위해 조직 개발을 기다리고 있습니다.