Pedro Chaná

Chile • Ashoka Fellow desde 2006

Pedro Chaná, um médico pioneiro, está mudando a forma como pacientes e médicos trabalham juntos para alcançar um tratamento mais eficaz para doenças crônicas como o mal de Parkinson e distonias. Ele criou uma comunidade de saúde na qual todos os participantes - médicos, pacientes, suas famílias e grupos de apoio - são parceiros no tratamento.

A Pessoa

Pedro esteve envolvido em projetos de serviço público desde sua adolescência, quando era membro de grupos de jovens da igreja, uma das poucas maneiras pelas quais os jovens podiam participar de projetos sociais durante a repressiva década de 1980. Pedro estudou medicina na Universidade do Chile, quando o serviço público de saúde estava desmoronando por falta de recursos e surgia a saúde privada. Comprometido com as questões sociais, optou por trabalhar como médico penitenciário para financiar sua pós-graduação em neurologia. Sua experiência foi uma ilustração nítida do impacto angustiante de estar doente e preso. Isso aprimorou seu foco na "pessoa como um todo" e nos fatores que influenciam o bem-estar dos pacientes. Depois de completar seus estudos, ele trabalhou com distúrbios motores na Espanha e ficou impressionado com os ricos recursos do sistema de saúde e a abordagem integrada da medicina. Em uma clínica alemã em Santiago, ele montou uma unidade de distúrbios motores para realizar o implante de estimuladores cerebrais profundos - uma operação pioneira no Chile. Ele também tem sido um líder em sua área de especialização em nível nacional e internacional: atuando como Secretário Executivo da Sociedade Latino-Americana de Movimento Anormal; organizar um congresso de neurologia em todo o continente americano; como vice-presidente regional da World Neurology Foundation; e como fundador e presidente do Grupo de Amigos de Parkinson. Enquanto trabalhava como professor na Universidade de Santiago, ele ajudou a instituir um programa para treinar especialistas em neurologia. Pedro é frequentemente consultado por autoridades médicas do governo e começou a moldar políticas públicas participando de comissões ministeriais e parlamentares. Sua reputação como inovador no campo permitiu-lhe desafiar o sistema de saúde estabelecido no Chile e embarcar na implementação de uma visão ousada e democrática. Sua experiência como especialista e acadêmico lhe dá uma base a partir da qual pode entregar resultados no terreno - e credibilidade para persuadir seus colegas e divulgar seu modelo.

A Nova Idéia

Pedro estabeleceu uma rede de “clubes” para tratar pessoas com doenças crônicas, permitindo que médicos, pacientes e associações de pacientes tomem decisões clínicas por consenso. Essa rede substitui a relação clínica tradicional em que o médico é o especialista e o paciente é um sujeito passivo identificado principalmente por um diagnóstico. Nesse ambiente universitário de saúde, os pacientes recebem atenção médica de uma equipe de especialistas, incluindo neurologistas, psiquiatras e terapeutas ocupacionais. Os clubhouses de Pedro são os núcleos de novas comunidades de saúde. Eles permitem que as pessoas lidem com doenças crônicas e reconstruam suas vidas, não apenas se recuperem de uma doença. Eles mudam a economia do tratamento, permitindo que as pessoas compartilhem os custos dos medicamentos. Ao mesmo tempo, eles reeducam os médicos sobre como personalizar seus conhecimentos e torná-los mais eficazes. O foco é alavancar os pontos fortes dos pacientes, ao invés de enfatizar suas limitações físicas. Essa mudança é enfatizada com uma mudança semântica: o Centro para o Estudo de Desordens Motoras (CETRAM) trabalha com "membros", não "pacientes". Pedro primeiro implementou seu projeto para pessoas com distúrbios motores, mas agora está aplicando-o a outras condições de longo prazo, como recuperação de derrame. Sua abordagem representa uma mudança profunda de perspectiva e atitude para os médicos. Por meio de programas universitários e estágios de trabalho, Pedro está educando a próxima geração de médicos para ver o valor desta abordagem democrática à saúde.

O problema

A assistência médica no Chile tradicionalmente trata os pacientes exclusivamente em termos de doenças e diagnósticos. Ele se concentra em soluções clínicas, em vez de fatores psicológicos e outros fatores sociais que afetam o progresso e a qualidade de vida dos pacientes. Tanto no sistema de saúde público quanto no privado, presume-se que o médico sempre “sabe melhor” e, freqüentemente, uma explicação do diagnóstico não é considerada necessária, fazendo com que o paciente se sinta excluído e desamparado. A questão do custo aumenta a probabilidade de que o paciente se sinta impotente, especialmente no sistema privado: as seguradoras de saúde são frequentemente motivadas pelo lucro e a prioridade é dada aos pacientes com capacidade de pagar. Esta abordagem compartimentada é especialmente inútil no tratamento de doenças crônicas, onde o tratamento eficaz não depende apenas de terapias médicas, mas de fatores psicológicos mais sutis. Isso inclui a rapidez com que uma pessoa aceita sua doença, como ela está afetando sua auto-estima e como o custo dos medicamentos pesa sobre a família. Embora os pacientes conheçam seus corpos, eles não são incentivados a participar ou assumir a responsabilidade por seus cuidados de saúde. As informações que poderiam ajudá-los a fazer isso raramente estão disponíveis. Com algumas exceções, como diabetes, há pouco esforço educacional sistemático para pacientes com doenças crônicas. Além disso, os médicos têm se especializado cada vez mais em suas áreas, trabalhando cada vez menos com equipes de profissionais de saúde em outras disciplinas. Os médicos raramente compartilham informações e deixam de considerar os pacientes e suas famílias como contribuintes valiosos para as decisões de tratamento.

A Estratégia

Em 2001, Pedro fundou o CETRAM em Santiago para aplicar uma abordagem de tratamento que ele projetou, centrada nos pacientes e na educação. O CETRAM é uma organização cidadã com membros do conselho que representam pacientes, médicos e associações de pacientes; as decisões são tomadas por consenso. Os voluntários trabalharam no centro até que ele garantisse o apoio em 2004 da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Santiago. A universidade suporta o custo de um clube - equipe administrativa e de construção - enquanto as associações de pacientes financiam projetos individuais oferecidos aos membros, e os pacientes arcam com parte dos custos dos serviços que recebem. Pedro acredita que é essencial garantir a todos os pacientes o acesso igual a um tratamento de qualidade, independentemente da situação financeira, por isso o CETRAM usa uma escala móvel de acordo com a capacidade de pagamento do associado. Os membros do clube estão em pé de igualdade com seus médicos e podem influenciar o curso de seu tratamento. Eles e suas famílias aprendem sobre medicamentos e terapias, como comunicar suas necessidades, fazer escolhas informadas sobre o tratamento e avaliar sua eficácia. Coletivamente, as associações de membros podem comprar medicamentos a custos que muitas vezes são caros ou indisponíveis localmente e vendê-los através dos clubes do CETRAM. O pool de compras economiza cerca de 30% do valor de mercado aberto para os membros. Algumas pessoas precisam de pequenas doses, e o clube organiza o compartilhamento entre os pacientes. As associações mantêm suas identidades separadas, mas trabalham com o CETRAM em programas de treinamento e reabilitação. Além da aquisição de medicamentos, eles patrocinam projetos sociais e planejam eventos conjuntos com outras associações de pacientes para encorajar a cooperação e a comunidade. Pedro espalhou seu modelo para três outras cidades no Chile - Viña del Mar, Concepción e Copiapo. Ele está implementando uma quarta em Linares. O interesse também se espalhou pelo exterior: um médico da Venezuela visitou o projeto para considerar a implementação de um modelo semelhante. Para implantar uma mudança na atitude de tratamento a longo prazo, Pedro está treinando a próxima geração de médicos em sua abordagem de tratamento de doenças crônicas. Seu modelo se aplica a quaisquer problemas crônicos que afetam a capacidade de uma pessoa de desempenho na vida cotidiana, como a reabilitação de derrame. Os médicos do CETRAM ministram cursos de graduação e pós-graduação na Universidade de Santiago e nas privadas Universidad Andres Bello e Universidad Mayor, e oferecem treinamento no CETRAM. Mais de 30 estudantes de medicina, quatro neurologistas e 35 profissionais de saúde receberam treinamento com o CETRAM. O trabalho acadêmico e o reconhecimento de colegas são essenciais para o sucesso e a disseminação do modelo. O centro publica sua filosofia profissional por meio de artigos de pesquisa com foco não nos aspectos biológicos dos distúrbios motores, mas em uma abordagem "bio-social" que destaca a qualidade de vida do paciente. Pedro criou um site abrangente que publica uma grande quantidade de dados de interesse para os profissionais médicos. O CETRAM também realiza workshops e produz informações educacionais para médicos, pacientes e o público. O CETRAM patrocinou um congresso nacional de associações de pacientes em 2006 para inspirar a cooperação e planeja expandi-lo para um evento em toda a América Latina.