Isabel Guirao

Espanha • https://www.atodavela.org
Ashoka Fellow desde 2006

Isabel Guirao utiliza o lazer para promover a integração de jovens com deficiência mental em Espanha. Através de um programa vagamente estruturado de eventos e aulas divertidas para deficientes e outros, Isabel está a criar uma rede de apoio comunitário para a independência e autonomia dos deficientes mentais.

A Pessoa

Enquanto estudava psicologia em Granada, Isabel fez seu primeiro estágio profissional em uma escola para meninas com deficiência mental. Essa experiência foi a chave para sua decisão de seguir carreira na área de deficiência mental. Isso também a levou a perceber o que ela não queria fazer em seu trabalho como profissional da área. Isabel procurou desde o início os seus próprios métodos de trabalho bastante diferentes dos prevalecentes no campo. Ela gostava do contato direto com pessoas com deficiência mental e evitava administrar I.Q. testes atrás da grande mesa de seu escritório, que nem sempre era compreendida pelas pessoas e instituições de sua profissão. Quando terminou os estudos, Isabel trabalhou vários anos como treinadora educacional em várias “escolas de integração” (integrando crianças normais e deficientes mentais) em Almeria. Nesse período atendeu crianças e adolescentes com deficiência mental, seus professores e familiares. Ela passava muito tempo na sala de aula ajudando os professores a organizar atividades para os alunos dentro e fora da escola; e ela visitou as famílias das crianças com deficiência mental. Como a vivência cotidiana lhe proporcionou um conhecimento aprofundado da vida das crianças, percebeu que, quando o apoio institucional acabou (aulas, visitas, etc.), não havia mais nada para elas fazerem. Seu tempo de lazer não significava diversão e diversão como para as outras crianças, mas sim solidão, tédio e exclusão, bem como um fardo para suas famílias. Por isso Isabel, juntamente com outras quatro mulheres (profissionais como ela e mães de crianças com deficiência mental) decidiram fundar a Full Sails Ahead para trazer cor à vida destes jovens e dar-lhes a oportunidade de usufruírem de verdadeiros momentos de lazer, para sonhar e compartilhar seus sonhos. Procuraram a formação e orientação adequadas, bem como o apoio de jovens voluntários e começaram a trabalhar. A Isabel tem capacidade de comunicação e é muito persuasiva. Ela entende o papel que precisa desempenhar para divulgar e replicar seu trabalho. Mas ela também sabe que é fundamental permanecer engajada com as atividades da associação, uma vez que é seu contato e experiência que garantem seu trabalho; ela não quer quebrar o vínculo que fundamenta seu trabalho.

A Nova Idéia

Isabel está mudando o sistema de atendimento aos deficientes mentais, introduzindo atividades de lazer como forma de integração na sociedade. Enquanto o modelo tradicional de atendimento na Espanha mantém os deficientes mentais protegidos e isolados de outros cidadãos, Isabel apresenta uma forma de eles se envolverem mais em suas comunidades. Ela o faz promovendo atividades, por meio de sua organização Full Sails Ahead, onde pessoas com deficiência mental podem interagir e se divertir com quem vive com elas e ao seu redor. No processo, esses grupos compartilham suas vidas uns com os outros e se tornam amigos - um passo importante para a independência dos deficientes e um meio de enriquecimento da comunidade. Isabel criou uma rede de profissionais e voluntários para ajudar a conceber e participar numa série de programas para pessoas com deficiência e outros, incluindo aulas de arte e desporto, clubes sociais para passeios como cinema e refeições, e acampamentos de verão e viagens. Ao longo de todos esses eventos, ela incentiva seus participantes com deficiência a escolherem seus temas de discussão e atividades, oferecendo-lhes o suporte necessário para realizá-los. Em última análise, a visão de Isabel é que os deficientes mentais tomarão suas próprias decisões em suas vidas, com a orientação de amigos e outras pessoas para ajudá-los a viver da forma mais independente possível. O envolvimento da comunidade é um componente crítico da ideia de Isabel; ela promove um ambiente propício para uma maior independência das pessoas com deficiência por meio de outros programas para treinar professores e para treinar e apoiar suas famílias.

O problema

Os jovens com deficiência mental na Espanha estão notavelmente isolados da sociedade em geral. A pesquisa de Isabel revelou as seguintes estatísticas: 92 por cento desses jovens disseram que não tinham amigos com quem compartilhar seu tempo de lazer (a maioria não tinha comemorado um aniversário com pessoas fora de seu círculo familiar), 98 por cento não eram independentes o suficiente para se mudar sobre fora de suas casas ou centros de assistência; 61 por cento não pertenciam a nenhum outro grupo; apenas 3,7% frequentou centros esportivos ou recreativos; 85 por cento nunca dormiram fora de casa; 40% nunca foram ao cinema; 20 por cento não usavam telefone; e 25% foram apanhados em uma espiral de isolamento patológico, depressão e fobia social. Na Espanha, as pessoas com deficiência mental constituem um coletivo silencioso e invisível. Silenciosos, porque tradicionalmente não tiveram oportunidade de expressar suas opiniões; suas famílias, em sua maioria, falaram e decidiram por eles; e invisíveis, porque não participam das áreas comunitárias destinadas a outros cidadãos. A sociedade não está acostumada à presença ou participação de deficientes mentais em seus espaços públicos ou encontros, e o cidadão comum tem dificuldade em incorporar esse grupo em seu cotidiano. Por causa desse isolamento e da natureza protetora de suas famílias, os deficientes mentais têm uma alarmante falta de independência. Não foram educados para dar e receber, para serem cidadãos ativos e para exigir seus direitos como, por exemplo, a supressão de barreiras e o direito de usufruir dos momentos de lazer. O trabalho das organizações e instituições que lidam com o mental para deficientes físicos concentra-se principalmente em cobrir o que são consideradas necessidades básicas, como educação, emprego e saúde. Há décadas, as pessoas com deficiência mental são consideradas, antes de mais nada, como pacientes e, posteriormente, como clientes. O foco tem sido “curar a deficiência” por meio de programas de reabilitação e educação. Ao considerar as pessoas com deficiência mental como doentes, o objetivo é protegê-las e cuidar delas da melhor forma possível em instituições bem estabelecidas que atendam a todas as suas necessidades básicas. Este modelo é apoiado pelas famílias, executado por profissionais e estabelecido em locais acolhedores e seguros, longe das áreas da comunidade onde todos vivem. Pouca ou nenhuma interação com a comunidade em geral ocorre. Consequentemente, os deficientes mentais vivem isolados do que está acontecendo ao seu redor - presos em um mundo paralelo do resto da sociedade. Apesar do fato de que o tempo de lazer anda de mãos dadas com qualidade de vida e bem-estar, muitas organizações do setor, públicas administrações e famílias não o reconhecem como uma necessidade para pessoas com deficiência mental. Nas ocasiões em que as organizações que trabalham com deficientes mentais oferecem atividades de lazer, isso é feito como um elemento complementar, e não como um foco central de seu programa. Além disso, essa atividade costuma ser exclusiva, disponível apenas para pessoas com deficiência, seus familiares e cuidadores profissionais. As atividades de lazer não são financiadas pela administração pública, o que cria um ciclo difícil: como não há financiamento, as organizações geralmente não oferecem programas de lazer ou os priorizam. E porque não é uma prioridade, há pouco lobby por mais fundos.

A Estratégia

Isabel centra seu trabalho em jovens deficientes mentais (síndrome de Down, autismo e paralisia cerebral com retardo mental) entre 10 e 30 anos de idade. Para essa faixa etária, a atividade de lazer é de fundamental importância, pois proporciona bem-estar emocional, constrói relações interpessoais e estimula a participação da comunidade. Desde que fundou a Full Sails Ahead em 1996, Isabel tem usado principalmente atividades de lazer, mas também apoiando programas na comunidade, para dar a essas pessoas com deficiência a oportunidade de levar uma vida independente. A Isabel oferece um programa de lazer inclusivo que ocorre dentro da estrutura dos programas e atividades existentes na comunidade e que não se destinam exclusivamente a deficientes mentais. As atividades de sua organização podem ser divididas em duas categorias grosseiras: cursos e pura recreação. Os cursos acontecem durante todo o ano letivo regular, de outubro a junho. Eles são focados em arte e cultura, como música e desenho, ou esportes como natação, atletismo e futebol. A título lúdico, Isabel montou um clube social, que organiza passeios ao cinema, café, tapas e bowling, entre outros. O Full Sails Ahead também oferece atividades de fim de semana, como caminhadas e viagens à praia, e atividades de verão, como acampamentos e excursões mais longas. As amizades promovidas durante essas atividades são um aspecto essencial para ajudar os deficientes mentais a se tornarem independentes, permitindo que eles recorram a esses laços pessoais para obter ajuda no futuro. Isabel estruturou sua organização para encorajar a tomada de decisão independente de pessoas com deficiência mental. O planejamento, gestão e avaliação do programa de lazer do Isabel são feitos coletivamente entre profissionais, voluntários, pessoas com deficiência e suas famílias. Pessoas com deficiência mental também participam da gestão da organização, inclusive algumas que participam do Conselho de Administração por meio de um representante. Um grupo autogerido de deficientes mentais também discute e trabalha temas que vão além do lazer (moradia, amizade, viver com companheiro, etc.) e que dizem respeito a um nível de vida com qualidade e independência. O objetivo de Isabel para o futuro é que este grupo gerencie totalmente a organização e represente os deficientes mentais na formulação de políticas e outras iniciativas. Isabel está criando um ambiente em que a presença de pessoas com deficiência mental na sociedade é normal. Ela está ajudando a comunidade a aprender a se relacionar com eles com consideração, de igual para igual, não pela pregação de uma “teoria da diversidade”, mas pela experiência de vida das pessoas que participam das atividades da associação. Desta forma, ela consegue comunicar seu entusiasmo e encorajar as pessoas a gostarem do que estão fazendo e a mantê-las envolvidas. Desde o início do Full Sails Ahead, há 10 anos, mais de 500 voluntários, 160 famílias e 100 profissionais da comunidade participaram das atividades da organização. Isabel envolve o apoio da comunidade para tornar seu programa economicamente sustentável, aproveitando a infraestrutura comunitária de lazer existente. Como parte de seu trabalho comunitário, Isabel se dirige a dois grupos que estão intimamente envolvidos na mudança do papel das pessoas com deficiência mental na sociedade espanhola: pais e professores. Como o objetivo de Isabel é tornar as pessoas com deficiência mais independentes, ela sabe que parte disso envolve apoiar suas famílias, que se deparam com uma nova função menos protetora e que lhes apresenta situações desconhecidas. A Full Sails Ahead realiza um importante trabalho junto às famílias, oferecendo-lhes conselhos, companheirismo e apoio psicológico. Na prática, Isabel também oferece às famílias “tempo livre”, cuidando de pessoas com deficiência dependente por um dia ou um fim de semana, por exemplo. Para professores de escolas, Isabel oferece formação para que possam começar a preparar pessoas com deficiência mental desde a infância para se tornarem cidadãos que vão participar da comunidade e da sociedade em que vivem. Ela o faz com a premissa de que a independência desses adolescentes e jovens só pode ser alcançada se eles receberem uma educação adequada que os prepare para a independência ao longo de suas vidas. Isabel complementa seu trabalho com pessoas com deficiência com uma campanha para inserir o lazer na agenda das políticas públicas para pessoas com deficiência. O seu objetivo é fazer do seu modelo de lazer um meio importante para responder às necessidades dos deficientes mentais em toda a Espanha. Desde o início, Isabel fez um lobby intensivo, que incluiu fortes ligações com a administração pública. Isso possibilitou algumas conquistas importantes com relação ao financiamento, a modificação do “sistema de apoio” para as famílias e a avaliação da deficiência realizada pela administração para determinar que tipo de ajuda e serviços fornecer. Isabel também está trabalhando com outras organizações, compartilhando seu modelo e experiência, para que seu trabalho possa ser replicado em outras cidades. Isabel pretende criar uma Rede de Serviços de Lazer em todo o país. Além disso, dirige um grupo de trabalho sobre lazer na Federação Espanhola de Organizações de Deficientes Intelectuais que se empenha em promover mudanças nas políticas públicas, especialmente no que diz respeito ao financiamento de atividades de lazer para deficientes.