Maha Helali

Egito • ADVANCE
Ashoka Fellow desde 2007

Por meio de seu estabelecimento do Centro de Recursos de Aprendizagem, Maha Helali está prestando atendimento especializado para pessoas com autismo e ajudando a integrá-los melhor ao tecido da sociedade egípcia.

A Pessoa

Ao crescer, a família de Maha deu grande ênfase à educação, autonomia e valores familiares. Sua educação foi muito eclética, pois ela passou o ano escolar no Cairo, os verões no campo ou à beira-mar e muitas vezes viajou para o exterior com seu pai. Vinda de uma grande família, Maha aprendeu desde tenra idade a importância da generosidade e de cuidar do bem-estar dos outros. No início, ela encontrou muitas pessoas com necessidades diferentes; seu primo mais velho tinha paralisia cerebral. Maha também aprendeu em primeira mão o que significa cuidar de um ente querido, enquanto se sentava ao lado do leito de morte de seu pai em seus anos de enfermidade e cuidava de sua mãe com doença crônica. A experiência de Maha com doenças crônicas graves enquanto cuidava de seus pais foi um triste prelúdio para o que ela tinha reservado nos anos seguintes. Aos dois anos, seu filho Mostafa foi diagnosticado com autismo. Depois de passar um tempo no exterior, nos Emirados e na Europa, ela e o marido voltaram ao Egito apenas para descobrir que não havia programas ou instalações abrangentes para crianças com autismo. Após vários anos de visitas frequentes à Europa para tratamento, Maha decidiu abrir seu próprio centro para crianças especiais no Cairo, seguindo modelos que ela havia visto no exterior. Em 1996, ela deixou seu cargo altamente remunerado no Escritório da UNESCO no Cairo e estabeleceu o Centro de Recursos de Aprendizagem, destinado a fornecer serviços para crianças com necessidades especiais e suas famílias. No ano seguinte, o LRC iniciou uma pequena creche de diagnóstico para crianças com atrasos de desenvolvimento, e posteriormente evoluiu para ADVANCE, da qual ela é Presidente do Conselho. Maha tem se envolvido intensamente na defesa de crianças com necessidades especiais e seus direitos, seja no Egito ou em outros Estados Árabes. Graças a Maha, o Egito passou por uma transformação dramática, deixando de fornecer absolutamente nenhum serviço para pessoas com autismo, para ter toda uma cultura e um setor exclusivamente dedicado a essa causa. Conforme demonstrado por suas longas viagens e sua posição como representante mundial da Educação para Todos - Educação com Necessidades Especiais da UNESCO, ela planeja exportar sua ideia e modelo para o resto do mundo árabe.

A Nova Idéia

Maha está ajudando pessoas com autismo a atingirem seu potencial máximo, fornecendo o suporte e os serviços necessários para ajudá-las a se tornarem membros mais independentes e ativos da sociedade. Ela fornece a esses indivíduos as habilidades necessárias relativas à adaptação, vocação, educação acadêmica e outras habilidades gerais que os capacitarão a funcionar melhor e desfrutar de mais liberdade em suas vidas. Esses serviços, junto com seus esforços paralelos para aumentar a conscientização e mudar as leis e práticas discriminatórias por meio de campanhas na mídia, permitirão que as pessoas com necessidades especiais sejam incluídas na sociedade e tenham seus plenos direitos humanos. Para garantir a inclusão total das pessoas com autismo, Maha está trabalhando para mudar as atitudes em relação ao autismo. Ao envolver pais, profissionais médicos, professores, treinadores e a sociedade em geral em workshops, programas de treinamento de treinadores, seminários e cursos de curta duração, ela educa as pessoas sobre o transtorno e as ensina como interagir melhor com pessoas autistas de uma maneira estruturada e apropriada . Por meio de eventos nacionais, conferências e da designação de abril como o mês da consciência do autismo, Maha desconstruiu tabus culturais de longa duração e defendeu abertamente os que sofrem de autismo.

O problema

Devido aos diferentes mecanismos de percepção sensorial, as pessoas com autismo percebem o mundo ao seu redor de forma diferente do que aquelas sem o transtorno. Como resultado, muitas vezes reagem às situações de maneiras muito diferentes e têm necessidades específicas que devem ser atendidas para que possam levar uma vida plena. Além disso, quase 75% das pessoas com autismo também sofrem de alguma forma de retardo mental, o que requer mais atenção. O autismo está gravemente subdiagnosticado no Egito hoje, e é mais comumente diagnosticado erroneamente. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, 1 em cada 500 crianças é autista e, no entanto, apenas 25% dos casos de autismo são diagnosticados de forma adequada. No Egito, estima-se que 140.000 pessoas sofram da doença, incluindo cerca de 51.000 crianças. A grande discrepância entre a prevalência do autismo e os diagnósticos, bem como os tabus sociais e o estigma, resultaram na criação de praticamente nenhum programa no Egito voltado para treinar profissionais nas formas adequadas de cuidar de pessoas com necessidades especiais. O tópico não é suficientemente abordado nas escolas de medicina ou psicologia e os terapeutas ocupacionais, fonoaudiológicos e físicos têm muito pouco conhecimento sobre as necessidades das pessoas com autismo. Além disso, no Egito, apenas 3 a 5 por cento das crianças com deficiência têm acesso a oportunidades educacionais. Como o autismo não é diagnosticado corretamente e poucas pessoas no Egito sabem o suficiente sobre ele para fornecer cuidados apropriados, essas crianças são frequentemente isoladas em suas famílias ou segregadas e colocadas em instituições mentais onde as necessidades não são atendidas. Quando considerados em conjunto, a falta de diagnóstico adequado, combinada com a falta de profissionais e cuidadores treinados e um desconhecimento geral da gravidade do problema, criam condições de vida extremamente difíceis para os autistas. Até Maha fundar o Centro de Recursos de Aprendizagem (LRC) em 1996, havia apenas algumas organizações que atendiam especificamente a essa população; embora seus programas estivessem seriamente desatualizados.

A Estratégia

Depois que seu filho foi diagnosticado com autismo, Maha percebeu rapidamente os sistemas de suporte inadequados existentes para ajudar as famílias a lidar com essa deficiência. Depois de observar como as crianças com necessidades especiais eram ensinadas a confiar apenas em sua sombra ou professor de apoio, em vez de serem autossuficientes, Maha fundou o LRC para atender a todas as crianças com necessidades especiais. O LRC começou fornecendo informações e treinamento para professores de creches e escolas primárias com o objetivo de ajudar a identificar crianças com necessidades especiais e saber para onde encaminhar os pais para obter informações mais abrangentes. No ano seguinte à fundação do LRC, a visão de Maha se expandiu e ela criou uma nova organização: A Sociedade Egípcia para o Desenvolvimento de Habilidades de Crianças com Necessidades Especiais (ADVANCE). O ADVANCE forneceu mais apoio estrutural na forma de programas diurnos para crianças com autismo, bem como para outras crianças com necessidades especiais. Rapidamente, a organização cresceu e se tornou um sistema de apoio multifacetado que atende crianças com necessidades especiais de dois a vinte e um anos, com uma equipe de treinamento, professores, profissionais e pais, todos trabalhando para aumentar a conscientização. ADVANCE, educa jovens das áreas de psicologia, psiquiatria e até sociologia para melhorar a qualidade do atendimento de profissionais com necessidades especiais. Depois de colaborar com especialistas em São Francisco, ela implementou um programa chamado Avaliação de Habilidades Básicas de Linguagem e Aprendizagem (ABLLS), baseado na Análise de Comportamento Aplicada (ABA), que afirma que o autismo pode ser tratado comportamentalmente. Este programa forneceu o primeiro currículo educacional para crianças com necessidades especiais elaborado de acordo com os métodos mais recentes e avançados de ensino e tem tido bastante sucesso. Maha também iniciou um programa para aumentar a conscientização e educar as pessoas que interagem com indivíduos autistas, incluindo os pais, porque ela acredita que eles são os aliados mais importantes na luta por uma melhor educação e integração. Além disso, ela treina graduados universitários para se tornarem “professores de apoio” (anteriormente conhecidos como sombras) para melhor atender indivíduos com necessidades especiais, incluindo autismo, nas escolas e na comunidade. Maha também tem planos, alguns dos quais já estão sendo implementados, de oferecer treinamento vocacional, coaching profissional e residências assistidas. A fim de atender plenamente à população adulta, ela está desenvolvendo workshops que oferecem treinamento a idosos com autismo para ajudá-los a adquirir as habilidades necessárias para o emprego. Os resultados desta iniciativa foram pioneiros, pois Maha conseguiu colocar três adultos com autismo da ADVANCE em empregos remunerados de tempo integral. O sucesso desses programas e até que ponto uma pessoa com autismo pode levar uma vida normal é exemplificado por essa conquista recente. Embora o desenvolvimento de programas e a prestação de serviços aos necessitados sejam o foco principal de seu trabalho, Maha reconhece que a sustentabilidade depende da conscientização de partes interessadas importantes. Como tal, ela direcionou seus esforços para COs que trabalham na área, professores, profissionais e pais. Por meio de campanhas na mídia envolvendo TV e jornais, Maha organizou workshops práticos sobre autismo para apresentar atualizações globais, descobertas e avanços no campo. O próximo passo de Maha é expandir e replicar o modelo da ADVANCE em todo o Egito. Ela está atualmente conduzindo um experimento na governadoria de Mansoura, onde membros de sua equipe estão educando e treinando COs locais altamente motivados que trabalham com autismo. Em última análise, nos próximos dez anos, Maha pretende criar um Instituto Superior de Estudos da Deficiência com a esperança de realizar seu sonho: garantir que as pessoas com autismo recebam todas as ferramentas necessárias para levar uma vida plena com o incentivo da sociedade egípcia.