Sani Youssef

Egito • Caritas-Egypt
Ashoka Fellow desde 2008

Em um esforço para permitir que as pessoas que vivem com HIV / AIDS (PVHIV) no Egito vivam vidas satisfatórias e produtivas e para combater o estigma social generalizado e a alienação que enfrentam, o Dr. Sani Youssef está construindo um movimento de, por e para PVHIV . A sua organização, Friends of Life, coloca a responsabilidade nas mãos das pessoas que vivem com HIV / SIDA, por meio das quais as PVHIV assumem os seus cuidados e esforços de prevenção. Ao colocar uma face pública e pessoal incomum no tratamento do HIV / AIDS, Sani visa mudar as atitudes públicas em relação às pessoas que vivem com o HIV, devolvendo-as às suas famílias e à sociedade egípcia.

A Pessoa

Sani nasceu em Alexandria em 1962. Tendo frequentado escolas católicas quando criança, Sani compreendeu o valor do envolvimento comunitário e desenvolveu um interesse pelas questões sociais desde jovem. Durante seu segundo ano de universidade, ingressou na organização Caritas, onde se tornou responsável pela organização de um dia de conscientização sobre a hanseníase. Isso marcou uma virada em sua vida, ao ver como o estigma e a discriminação associados a uma doença afetavam agressivamente as pessoas infectadas. Sani eventualmente se tornou responsável pela seção juvenil da Caritas, cujo objetivo era desenvolver jovens líderes sociais para trabalhar com comunidades pobres e marginalizadas, e mais tarde ele mudou seu foco para dois programas-chave no setor de saúde da organização. A partir dessas experiências, ele decidiu se dedicar sua carreira para aqueles rejeitados pela sociedade em decorrência de doenças, e com foco particular nas PVHIV. Em 2004, Sani obteve um Diploma em tratamento do HIV da Faculdade de Xavier Bichat em Paris: o primeiro médico egípcio a fazê-lo. Ele participou de vários eventos relacionados com PVHIV, incluindo uma sessão de treinamento em aconselhamento psicológico para PVHIV no Johns Hopkins e duas conferências para PVHIV em Uganda. Após uma sessão inicial de aconselhamento com vinte pessoas HIV +, ele percebeu que não havia maneira de envolver pacientes com PVHIV sem primeiro lidar com a vergonha e os maus-tratos que sua doença lhes causava. Ele lançou Amigos da Vida para PVHIV em 2007.

A Nova Idéia

Acreditando que as pessoas que vivem com HIV / AIDS devem estar na vanguarda dos esforços para combater a doença, Sani está mobilizando a crescente população de PVHIV do Egito para um movimento para aumentar o diálogo em torno do HIV / AIDS e para defender melhores cuidados. Ele trabalha para melhorar a saúde física e psicológica das PVHIV, desenvolver seu potencial econômico e capacitá-las a desempenhar um papel ativo nos esforços de conscientização relacionados ao HIV / AIDS em sua comunidade, abrindo assim o caminho para sua integração de longo prazo na sociedade em geral . Sua organização, Friends of Life - dirigida inteiramente por PVHIV - oferece sessões de aconselhamento psicológico que tratam do trauma social e emocional sofrido pelas PVHIV como resultado de viver em uma sociedade onde elas e suas famílias são rejeitadas. Depois de garantir que suas necessidades básicas de saúde física e mental sejam atendidas, Sani trabalha com PVHIV para desenvolver suas habilidades profissionais; dando-lhes as ferramentas de que precisam para reingressar efetivamente na força de trabalho. Aqueles que vivem com HIV são capazes de ganhar uma renda e enviar uma mensagem poderosa, descartando a crença da sociedade de que são desamparados e inúteis. O segundo pilar do seu trabalho assenta na sensibilização do público e nas campanhas de advocacia, em que Sani visa mudar os conceitos errados sobre as PVHIV e quebrar os preconceitos generalizados e nocivos que conduzem ao seu isolamento mental e físico. Ao envolver o governo e os setores da saúde, Sani espera garantir um maior acesso aos direitos sociais e econômicos básicos para as PVHIV. Especificamente, ele visa melhorar a qualidade do tratamento médico para PVHIV e tornar o tratamento mais acessível.

O problema

Apesar de um recente aumento no número de casos de HIV / AIDS no Egito e em toda a região árabe, a sociedade egípcia, junto com o governo e os sistemas de saúde, continua a ignorar a propagação da epidemia e as pessoas que vivem com ela. Devido à falta de educação e discurso público sobre o assunto, a maioria continua mal informada sobre o HIV / AIDS, seus meios de transmissão e métodos de prevenção. Como resultado, estigmas e discriminação profundamente enraizados afetam todos os aspectos da vida das PVHIV, incluindo seu tratamento médico e psicológico e seu bem-estar econômico. As famílias dos pacientes também são frequentemente discriminadas, deixando-os com ainda menos lugares a quem recorrer. Neste ambiente, as PVHIV muitas vezes acham extremamente difícil continuar a trabalhar depois de serem diagnosticadas. É uma prática comum para as empresas discriminar ativamente os funcionários HIV + - demitindo-os assim que sua infecção se torne pública. Como resultado, as PVHIV ficam sem emprego, sem casa e sem serviços de apoio psicológico durante um dos períodos mais devastadores de suas vidas. Existem muito poucos esforços no Egito para atender de forma abrangente as necessidades das PVHIV, seu lugar na comunidade e a percepção que a sociedade tem delas. Na maioria dos casos, as PVHIV são tratadas apenas como um público-alvo de intervenções relacionadas ao HIV / AIDS, o que limita sua independência e reforça sua vulnerabilidade - aumentando sua baixa autoestima e a insegurança que sofrem como resultado de estigmas sociais e alienação. Além disso, devido à relutância do público em se engajar no diálogo sobre HIV / AIDS e PVHIV e trabalhar em busca de soluções para os desafios sociais generalizados causados pela doença, poucos passos são dados para abordar essas questões em qualquer nível.

A Estratégia

Sani começa abordando as necessidades psicológicas e médicas imediatas das pessoas que vivem com HIV / AIDS. Ele treina funcionários HIV + para atuarem como treinadores de pares, que então ajudam outras PVHIV e suas famílias a aceitar a presença do HIV / AIDS em suas vidas e a adotar uma perspectiva mais positiva. Com auto-estima renovada, saúde psicológica e apoio familiar, as PVHIV dão um passo importante para a reintegração na sociedade. Eles respondem melhor a tratamentos médicos e estão prontos para se beneficiar e contribuir com outros aspectos do programa de Sani. A fim de reforçar a capacidade das PVHIV de serem ativas, contribuindo com membros na sociedade e ganhar a vida para sustentar a si mesmas e suas famílias, o segundo componente-chave da iniciativa de Sani é o treinamento de habilidades profissionais, com foco em iniciativas do setor cidadão e defesa. Ele começa conduzindo workshops introdutórios sobre geração de renda, desenvolvimento de projetos e planejamento estratégico. Os participantes então aprendem sobre administração financeira e todos os aspectos do gerenciamento de projetos, incluindo monitoramento e avaliação, relatórios, arrecadação de fundos e redação de propostas. Sani dá ênfase especial ao ensino de habilidades que eles podem então colocar em prática com Amigos da Vida e outras iniciativas relacionadas a PVHIV, incluindo advocacy, habilidades de comunicação e engajamento da mídia. Sani espera em breve fornecer aos seus pacientes serviços de colocação profissional, para que possam começar a trabalhar novamente e se reintegrarem económica e profissionalmente à sociedade. Além dos serviços diretos de assistência e apoio para PVHIV, Sani está a desenvolver uma campanha concertada de sensibilização e sensibilização para em garantir aos pacientes com HIV / AIDS acesso garantido a cuidados médicos adequados Tendo estabelecido formalmente o Friends of Life em 2007, ele já se reuniu com médicos no renomado hospital de medicina tropical do Egito e começou a fazer lobby junto ao governo para cobrir os custos do tratamento de HIV / AIDS. Sani usa sessões de informação da comunidade e discussões em mesa redonda para disseminar informações corretas sobre PVHIV e desconstruir as crenças amplamente difundidas, mas fundamentalmente erradas e preconceituosas sobre elas. Desta forma, Sani espera fomentar um maior diálogo em torno do HIV / AIDS e informar melhor o público sobre a doença, meios de transmissão, métodos de prevenção e os direitos e necessidades das PVHIV. Seus esforços são direcionados a uma ampla população, incluindo os setores do governo, mídia, academia, iniciativa privada e cidadãos. Ao fornecer informações precisas e educar o público, Sani acredita que pode quebrar os estereótipos e preconceitos prevalecentes que infligem grandes traumas psicológicos às PVHIV e suas famílias. Ele espera ajudar a sociedade egípcia a entender que as PVHIV merecem viver uma vida normal e saudável, fazer contribuições à sociedade e se beneficiar de oportunidades e tolerância, assim como todos os cidadãos. Isso criará um ambiente que aceita e apóia as PVHIV e seus desafios. Com o sucesso dos outros aspectos de sua iniciativa, Sani planeja aumentar o envolvimento das PVHIV em programas de cidadania relacionados ao HIV / AIDS e às PVHIV. Sua esperança é que as PVHIV se tornem os principais atores no desenho, implementação e monitoramento do programa, a fim de garantir que os serviços atendam às necessidades reais das PVHIV e que as estratégias e a implementação do programa sejam acessíveis e aceitáveis para as pessoas que servem. A Sani está capacitando as PVHIV a melhorar sua qualidade de vida e advogar por seu direito de viver uma vida saudável, livre de estigma e discriminação.