Shila Thapa

Nepal • Down Syndrome Support Center
Ashoka Fellow desde 2008

Shila Thapa está educando, capacitando e preparando pais de crianças com síndrome de Down para cuidar e criar filhos independentes que realizem todo o seu potencial. As mães, livres da culpa, tornam-se as cuidadoras e defensoras competentes de seus próprios filhos portadores de necessidades especiais e de outros.

A Pessoa

Nascido em Bajhang, no oeste do Nepal, em uma família de classe média, Shila era um dos três filhos. Aos seis anos, seu irmão mais novo morreu de meningite. Shila acreditava que se sua mãe tivesse sido educada, ela poderia ter sido capaz de salvar seu filho. Sua mãe não reconheceu os sintomas de sua doença e ele chegou aos cuidados médicos tarde demais. Mesmo que os sintomas fossem reconhecidos precocemente, o custo do tratamento estava além do alcance. Esta foi uma lição poderosa para Shila; as mães precisam de informação / educação e acesso aos cuidados de seus filhos. (Shila ensinou sua mãe a ler e sua mãe ensina seu neto.) As experiências de infância de Shila influenciaram suas aspirações de se tornar uma mulher bem-educada. Ela frequentou a universidade em Delhi e estudou economia porque parecia fornecer o que era necessário para mudar a sociedade. Apesar de estudar economia, Shila queria se tornar jornalista e esperava encontrar maneiras de escrever sobre os desafios culturais, sociais e religiosos que viu ao seu redor e em sua família. Após seus estudos, Shila casou-se com um militar, cuja carreira exigia muito tempo fora de casa. Sua primeira filha nasceu saudável e com desenvolvimento normal, e seu filho Satyam nasceu em 2002. À medida que seu filho crescia, ela notou que sua progressão de desenvolvimento era diferente da irmã - ele se cansava com facilidade e tinha extremidades azuladas. Depois de consultar os médicos, os sintomas de Satyam concluíram ser causados por um resfriado; mas Shila sabia que seu filho tinha um desenvolvimento diferente. Ela persistiu e um médico finalmente disse a ela que seu filho pode ter síndrome de Down. Conectado à síndrome, ele também tinha um buraco no coração. O médico previu que ele não sobreviveria. Como não havia tratamento no Nepal, Shila e sua sogra o levaram para a Índia, onde um especialista operou e Shila pôde aprender mais sobre a doença, os grupos de apoio de Down na Índia e maneiras de criar seu filho para ser tão feliz e saudável quanto possível. Satyam viveu e voltou ao Nepal, Shila tentou colocar em prática tudo o que aprendera na Índia sobre o estímulo constante que seu filho precisaria para desenvolver todo o seu potencial. Quando um fisioterapeuta cobrou Rs 500,00 (US $ 10) por uma visita com Satyam, Shila percebeu que não poderia pagar pelos tratamentos em andamento. Determinada, ela se inscreveu em um curso de fisioterapia por meio de um programa de ensino à distância. Sua experiência, trabalho no curso e compaixão por crianças com síndrome de Down a levaram a abrir uma clínica estrategicamente localizada em frente a um conhecido hospital do governo nepalês. A proximidade da clínica com o hospital permitiu que ela se conectasse com outros pais cujos filhos eram afetados pela síndrome de Down. Ela fez aulas de informática para obter um conhecimento mais aprofundado sobre a síndrome de Down, uma vez que pouco estava disponível nacionalmente. Em 2005, ela fundou o Centro de Apoio à Síndrome de Down - o primeiro no Nepal. Ela se sente sortuda por ter uma sogra que é bem educada, que a apoiou amorosamente e ajudou a manter seu filho vivo. Satyam tem cinco anos e frequenta uma creche junto com outras crianças. Sua sogra está investindo a pensão de seu falecido marido em um fundo fiduciário para seu neto quando ele crescer. Shila planeja expandir o fundo fiduciário para que possa atender a outras crianças carentes com síndrome de Down, cujos pais não podem pagar pelo tratamento. Shila acredita que em uma família, as mães devem saber das coisas.

A Nova Idéia

Começando com a síndrome de Down, mas com esforços que terão efeitos de longo alcance em todo o espectro da deficiência, Shila está mudando a maneira como mães, famílias, médicos e comunidades vivenciam, entendem e, por fim, melhoram a vida de seus filhos com síndrome de Down no Nepal . Desde 2005, em um país onde não existe uma palavra para a síndrome de Down, Shila estendeu a mão aos pais, à comunidade médica e a uma rede de organizações de cidadãos (COs) que trabalham com deficiência, para tornar as crianças com Down e seus pais uma vida vibrante , empoderou a comunidade com recursos e educação para melhorar a vida de seus filhos e influenciar a sociedade nepalesa. As instituições de Shila, o Centro de Apoio à Síndrome de Down em Kathmandu e a rede em rápida expansão de Centros de Dia Satyam em todo o Nepal, forneceram terapia educacional, cuidados médicos, recursos, treinamento profissionalizante e até mesmo emprego para muitas crianças de Down no Nepal. Os pais podem usufruir de uma rede de atenção e apoio, receber aconselhamento e educação e até aprender a fazer eles próprios fisioterapia e outras práticas benéficas. A comunidade de pais, crianças, médicos e enfermeiras que Shila está construindo se tornou uma rede em expansão que oferece oportunidades não apenas para famílias de crianças com Down, mas também para crianças com outras deficiências e para famílias sem deficiência aprenderem e aceitarem os filhos de Down em sociedade. Enquanto Shila faz lobby junto ao governo do Nepal por apoio e reconhecimento legal da síndrome de Down como uma deficiência junto com seu trabalho de construção de comunidade, ela está tornando o invisível visível. No futuro, crianças e adultos com síndrome de Down participarão plenamente da sociedade do Nepal. Shila está determinada a acabar com o estigma atribuído às mães de crianças portadoras de deficiência e aos seus filhos, trabalhando com profissionais da educação e da saúde, bem como com as famílias. Ela encontra campeões entre profissionais e líderes de opinião para liderar o caminho.

O problema

Como não existe uma palavra no léxico do Nepal para a síndrome de Down, era impossível até agora realizar uma pesquisa para saber a prevalência da síndrome de Down no Nepal. No entanto, como a síndrome de Down é um dos defeitos genéticos mais comuns no nascimento, é provável que a taxa de incidência seja bastante alta. De acordo com o Center for Disease Control, apenas nos EUA, cerca de 1 em 800 crianças nasce com síndrome de Down. Apesar de a síndrome de Down ser relativamente comum, no Nepal ela não é entendida como um distúrbio cromossômico. Os médicos e enfermeiras nepaleses muitas vezes não estão bem informados e não têm conhecimento básico dos sintomas; levando a um trágico erro de diagnóstico. Freqüentemente, as crianças não são devidamente diagnosticadas e nunca tratadas de maneira adequada. Como a síndrome de Down está associada a muitos problemas físicos graves (defeitos cardíacos, visão deficiente, etc.) que exigem cuidados urgentes, as vidas de muitos Downs são simplesmente perdidas sem o acesso a médicos e conselheiros relevantes. Embora mesmo para aqueles cujas vidas não foram perdidas, as muitas terapias e práticas que os pais podem adotar para seus filhos em casa para ajudá-los a se desenvolverem felizes e saudáveis não são compreendidas pelos médicos e, portanto, não estão disponíveis para os pais aprenderem. Sem um entendimento comum da síndrome de Down na sociedade nepalesa (por todos os cidadãos - médicos, pais, educadores e família), a perpetuação do estigma e a falta de cuidados apropriados associados ao distúrbio cromossômico persistirão, aumentando o sofrimento de muitos pais e filhos. Igualmente debilitante é o severo estigma cultural e religioso associado às mulheres que dão à luz crianças com necessidades especiais. Freqüentemente, as mães são culpadas por filhos “imperfeitos” e rejeitadas por suas famílias, parentes por afinidade e maridos. A maioria dos pais interpreta a deficiência como uma maldição e, subsequentemente, por vergonha, as mães isolam-se e isolam seus filhos da sociedade. As mães de crianças com síndrome de Down são discriminadas e condenadas ao ostracismo e, na maioria dos casos, forçadas a abandonar suas atividades normais. É socialmente aceito que são as más bênçãos dos Deuses causadas pelas más ações de uma vida anterior que levam às deficiências. Com as normas culturais pressionando as mães de crianças com Downs a isolar-se e a seus filhos, a maioria das crianças de Down no Nepal são ainda mais deficientes por sua falta de exposição a outras crianças e à sociedade. Uma vez que as crianças com Down tendem a imitar o comportamento e o desenvolvimento das pessoas a quem estão expostas, é importante que estejam na presença de outras crianças com a maior frequência possível para ajudá-las a alcançar seu potencial. Infelizmente, no Nepal, a integração nas escolas raramente é possível, com poucas escolas dispostas a admitir crianças com necessidades especiais. Crianças com síndrome de Down são vistas como retardadas, perigosas e até “loucas”. A maioria das crianças com síndrome de Down é forçada a frequentar escolas especiais junto com crianças com autismo, dislexia ou com deficiência física e mental, limitando assim sua capacidade de aprender com o comportamento das crianças sem esses desafios.

A Estratégia

Shila percebe que deve mobilizar diferentes grupos-alvo - a comunidade médica, pais, crianças com síndrome de Down, escolas e o governo - para mudar a sociedade neste assunto. Shila emprega uma estratégia institucional de duas frentes, operando um centro de apoio e uma creche, bem como fazendo parceria com outros grupos de deficientes e fazendo lobby junto ao governo do Nepal. Shila percebe que ninguém se preocupa mais ferozmente ou defenderá a causa de seus filhos melhor do que as mães, então ela começou sua organização e a desenvolve com elas. Os pais de crianças com síndrome de Down fazem parte de uma organização associativa, o Centro de Apoio à Síndrome de Down, que está rapidamente se tornando um modelo para outros grupos de deficientes do Nepal. A organização associativa facilita o estabelecimento de centros especiais para o tratamento adequado da síndrome de Down. Há um forte foco em crianças e grupos de apoio aos pais com serviços para promover o desenvolvimento físico e social, ensinar as mães a fazer terapias físicas e capacitá-las a cuidar de seus filhos com confiança. Por sua vez, os pais de crianças com Down foram inspirados a abrir outras creches para os filhos de Down e suas famílias. As mães se tornam especialistas e voluntárias apaixonadas por divulgar o modelo e inspiradas por seus filhos - iniciando um novo etos social para pais de crianças com deficiência no Nepal. O centro de apoio (administrado pela Associação de Síndrome de Down do Nepal) é responsável por programas de sensibilização sobre a síndrome de Down entre pais, médicos, instituições médicas, institutos educacionais e o governo. Shila educa a comunidade médica para o diagnóstico precoce essencial e o tratamento adequado. Ela informa aos profissionais e ao público em geral que a síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. Shila também pretende iniciar centros de teste genético e aconselhamento (pré-natal). Muitas enfermeiras agora vêm ao seu centro para observar crianças com síndrome de Down, uma vez que muitas vezes são as enfermeiras observando de perto os bebês recém-nascidos. Com a detecção precoce, muitas crianças com síndrome de Down teriam melhores resultados. Por meio de programas organizados pelo Centro de Apoio, Shila está criando espaços onde crianças com síndrome de Down e crianças “normais” interagem e aprendem umas com as outras, por exemplo, em playgrounds comuns, festas, musicais e eventos esportivos. Ela incentiva as famílias e a sociedade a celebrar essas crianças e seus talentos. Ela se baseia naquilo em que eles são especialmente bons, por exemplo, se são amigáveis e extrovertidos ou amam teatro e música. Ela não força as atividades, mas desenvolve seus talentos naturais. O centro de apoio também oferece aconselhamento, orientação e serviços terapêuticos a crianças com síndrome de Down e seus pais. Shila fez parceria com médicos especializados em vários hospitais para fornecer exames frequentes às crianças em seu centro. O centro de apoio também administra um programa de treinamento vocacional para crianças com mais de 12 anos de idade, para capacitá-las a se tornarem membros economicamente produtivos da sociedade. As crianças são treinadas para se tornarem assistentes de professores e funcionários de lojas de departamentos. Isso inspira outras crianças e envia uma forte mensagem social. Shila reúne inúmeras histórias de sucesso de adultos com síndrome de Down que administram negócios, se casam ou têm sucesso no trabalho, e as destaca na mídia e em seu boletim informativo mensal. De forma empolgante, jovens adultos que passaram pela Creche Satyam e pelo Centro de Apoio estão sendo empregados como auxiliares de professores em suas aulas de jardim de infância, enquanto um jovem de dezessete anos se tornou professor - servindo de modelo para pais e filhos enquanto eles são capazes de se sustentar (um pouco) independentemente. As taxas de associação cobrem o custo do centro para os pais que podem pagá-lo; pagando Rs.100 (US $ 2) por mês ou Rs.100 por ano, dependendo da situação econômica. O centro organiza programas públicos como meio de arrecadar fundos e, ao mesmo tempo, aumentar a conscientização, por exemplo, vendendo bonés, camisetas e bonés e eventos para arrecadação de fundos. O apoio em espécie é fornecido por voluntários que oferecem muitas terapias para as crianças, enquanto grandes organizações como o Rotary Club e a Room to Read contribuem com equipamentos, livros, caixas de doações e consultoria de planos de negócios para Shila. O Rotary está construindo um playground especializado para a organização de Shila, acessível a todas as crianças com deficiência. Shila está defendendo uma nova legislação e conscientização do governo para fornecer financiamento e garantir aos cidadãos com síndrome de Down seus plenos direitos. Enquanto o Centro de Apoio se concentra em uma ampla variedade de objetivos médicos, de defesa e educação para pais e filhos, o Centro de Dia Satyam prepara emocionalmente, fisicamente, socialmente e intelectualmente para as crianças com síndrome de Down se tornarem membros ativos, empregados e contribuintes da sociedade. O centro funciona no modelo educacional / terapêutico e é sustentado com as taxas de serviço cobradas dos pais que podem pagar seus serviços e subsidiar os de terceiros. O centro oferece Fisioterapia, Programa de Estimulação Precoce, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e vacinação de rotina para as crianças. A organização de Shila também oferece aulas, música e terapia artística, exercícios e outros serviços para os filhos de Down. Shila está replicando e expandindo a creche para áreas além de Katmandu, a fim de atender às necessidades das pessoas com síndrome de Down nas comunidades rurais. Ela encontra campeões em várias profissões e também inclui celebridades e legisladores em seus programas de conscientização. Um novo desenvolvimento na organização de Shila é o estabelecimento de um fundo fiduciário para o qual os pais de crianças com Down podem contribuir para as emergências médicas e o futuro de seus filhos como adultos à medida que seus pais envelhecem. O conselho de administração de Shila é muito diversificado e estratégico, composto, entre outros, por pais médicos e com filhos com síndrome de Down. Shila também está desenvolvendo um grupo consultivo para fornecer orientação e informações adicionais à organização. Além disso, ela atrai terapeutas ocupacionais e físicos que oferecem seu tempo regularmente. Para disseminar a consciência sobre a síndrome de Down de forma eficaz e eficiente, Shila trabalha substancialmente com redes pré-existentes em todo o país, que vão desde grupos de mães a organizações de deficientes. Ela também é membro da Federação Nacional de Pessoas com Deficiência, que atinge todas as aldeias. Shila defende um termo / palavra nepalês para a síndrome de Down, para que o governo a reconheça e aloque recursos para ela. Ela também está trabalhando para mudar a política para que a síndrome de Down não seja associada ao retardo mental e, dessa forma, espera garantir um tratamento adequado e precoce seguido de uma inclusão justa e plena na sociedade. Shila acredita que um censo das pessoas afetadas pela síndrome de Down e um banco de dados com suas informações fornecerão uma base sólida para defesa e ação. Ela faz parceria com a mídia por meio de estações de rádio FM e mídia impressa para destacar o que as crianças com síndrome de Down podem fazer.