Deradjat Ginandjar Koesmayadi

Indonésia • Ashoka Fellow desde 2011

Derajat Ginandjar “Ginan” Koesmayadi está transformando a educação pública, especialmente o tratamento e as atitudes em relação às pessoas com HIV e dependência de drogas, de uma forma que beneficia todos os segmentos da sociedade. Ginan comunica educação em saúde para os jovens de uma forma que seja compreensível e confiável, ao mesmo tempo que fornece atendimento abrangente em um ambiente seguro para as pessoas afetadas. Ele também defende novas políticas contra a criminalização de usuários de drogas e exige atendimento das unidades de saúde do governo. Ginan é um exemplo do papel positivo que os cidadãos soropositivos podem desempenhar no futuro da Indonésia.

A Pessoa

Ginan vem de uma família de classe média. Seus pais se divorciaram quando ele tinha cerca de dois anos de idade, então ele foi morar com seu pai, sua madrasta e três irmãos mais novos. Ele descreve sua família como disfuncional, pois sentia que seus pais não estavam desempenhando o seu papel. Em um esforço para adquirir autoconfiança, apesar de ser o menor de sua classe, ele começou a experimentar drogas no ensino fundamental, primeiro com um antidepressivo e depois com álcool e, por fim, heroína. O vício de Ginan se tornou sério durante o ensino médio e seus dias de universidade, e ele começou a roubar para adquirir suas drogas. Ele foi enviado a um internato religioso duas vezes, onde foi espancado como parte do tratamento. Ginan também foi preso três vezes e foi expulso de sua casa em 1999. Somente três anos depois ele procurou um centro de convivência em um centro de reabilitação baseado na Malásia. Ginan foi enviado para Kuala Lumpur e soube após o exame que era HIV positivo. Tendo pensado que apenas gays poderiam contrair o HIV, ele inicialmente negou. No entanto, com o apoio de um conselheiro soropositivo para UDI na comunidade terapêutica, Ginan superou a situação e o vício. Sentindo-se solitário, em 2002 Ginan foi um dos primeiros indonésios a “quebrar o silêncio” e divulgar publicamente sua infecção pelo HIV. Foi nessa época que ele conheceu a Spiritia e sentiu que se encaixava emocionalmente. Depois de trabalhar em um centro de reabilitação baseado em Bandung que atendia a jovens de alta renda, ele pensou em expandir o acesso para atender todos os necessitados. Ginan fundou o Rumah Cemara como um centro de reabilitação de autoajuda em 2003 com quatro colegas, e o Bandung Plus Support como um programa de apoio de pares.

A Nova Idéia

Ginan posiciona os adictos em recuperação e aqueles diagnosticados como HIV positivos como os líderes da prevenção, cuidado e integração social eficazes. Ele percebeu, por meio de suas experiências pessoais como paciente HIV positivo, que a melhor maneira de abordar o estigma social em torno do HIV / AIDS e da recuperação de viciados em drogas é por meio de um ângulo holístico. Portanto, Ginan aborda os componentes sociais, bem como os componentes de tratamento desse problema. Para melhor integrar o HIV / AIDS e os viciados em drogas em recuperação na sociedade, ele usa esportes e música para combater os conceitos errados da sociedade sobre o HIV / AIDS. Para ajudar a tratar e capacitar os indivíduos afetados, Ginan desenvolveu um programa de tratamento ponto a ponto e treinamento em desenvolvimento econômico como oportunidades para que se tornem membros ativos e autossuficientes da comunidade. Abordando todos esses ângulos, o programa de Ginan é incomparável em sua abordagem. Corajosamente, Ginan fundou o Rumah Cemara, um programa e centro de tratamento baseado em sua própria experiência como indivíduo HIV positivo. Com seu programa, os participantes provam que ex-adictos e pessoas soropositivas podem ser trabalhadores e membros da comunidade saudáveis e produtivos. Em vez de permanecer como vítimas anônimas, por meio deste programa, os pacientes com HIV saem das sombras e se integram com sucesso à sociedade. Por meio do programa de extensão Rumah Cemara, eles se tornam conselheiros em hospitais e entre grupos de alto risco. Os programas de desenvolvimento comunitário de Ginan também criam oportunidades de trabalho voluntário em clínicas de saúde móveis, que fornecem cuidados básicos de saúde para comunidades suburbanas. Ginan também descobriu que meios interativos universais, como futebol e música, facilitam a interação pessoa-a-pessoa e são meios poderosos para dissipar mitos sobre drogas e HIV. Integrando essas atividades em seu programa, Ginan está causando impressões sociais. Seu programa já foi pioneiro em relacionamentos sólidos com parceiros como USAID e Football for Life, e ele usará essas redes para expandir e franquear seu trabalho em toda a região.

O problema

O número de incidências relatadas de HIV na Indonésia é baixo, mas muitas agências de saúde nacionais e internacionais indicam que a prevalência na Indonésia é realmente muito maior. Dos 24.131 casos de HIV / AIDS relatados (2010, Diretoria Geral CDC & amp; EH, Ministério da Saúde, República da Indonésia), 9.242 são registrados como infectados por uso de drogas intravenosas (UDI), classificado em segundo lugar depois da transmissão heterossexual. Os adultos jovens (20 a 29 anos) são os mais afetados com 11.438 casos de HIV / AIDS e 5.438 casos de HIV de UDI. O primeiro caso de HIV / AIDS na Indonésia foi documentado em 1987: presumivelmente um turista homossexual holandês, que morreu no Hospital Público Sanglah em Bali. A abordagem de primeira geração para lidar com a AIDS focou no indivíduo e enfatizou o acesso a informações e tratamento para os soropositivos, bem como o foco na conscientização pública. Yayasan Pelita Ilmu e, em seguida, a organização Spiritia (fundada pela falecida Ashoka Fellow Suzana Murni) foram os pioneiros desta geração no combate à epidemia. Uma segunda geração de soluções focada no empoderamento da comunidade soropositiva, que incluía tanto as pessoas afetadas quanto as infectadas pelo HIV. Muito da ênfase neste momento estava no apoio do grupo de pares, liderado pelo Ashoka Fellow Daniel Marguari. Com a disseminação da doença, o advento da terapia ARV e o aumento do uso de drogas intravenosas, especialmente entre os jovens indonésios, o controle da epidemia requer uma terceira geração de inovações. Esta próxima fase de inovação deve considerar a realidade atual do HIV / AIDS na Indonésia, que requer atenção às concepções culturais da doença e do estigma, bem como à prevalência de UDI. A AIDS agora é frequentemente tratada como uma doença crônica - o que significa que as pessoas podem ter boa saúde, mas ainda assim apresentarem os sintomas da doença (como diabetes ou asma). No entanto, o estigma permanece para os soropositivos. Esses indivíduos enfrentam discriminação na saúde e no emprego. Hospitais e clínicas geralmente os rejeitam ou cobram uma taxa extra pelos serviços. A triagem de HIV não é confidencial e, portanto, prejudica as oportunidades de emprego para pessoas HIV positivas. Aqueles que vivem com HIV são frequentemente rejeitados em casa e são considerados uma “desgraça para a vizinhança”. A prevalência do uso de drogas injetáveis, intimamente ligada ao HIV, explodiu na Indonésia no final da década de 1990. No início, era mais comum entre jovens de classe média e alta injetando heroína, que espalhou o HIV rapidamente por meio de agulhas compartilhadas. Pesquisas no início dos anos 2000 encontraram níveis de prevalência de HIV entre usuários de drogas em torno de 80%. Agora, estima-se que o IDU indonésio atinja 1,9 por cento da população total, o que significa cerca de 4,75 milhões de pessoas (Badan Narkotika Nasional, 2009). Geograficamente, Jacarta e Java Ocidental são relatados como a 1ª e 2ª maior prevalência em todo o país para casos de HIV positivos em UDI. A falta de informações precisas combinada com o crescente estigma em torno do HIV contribuiu para a propagação da doença. Tanto o governo quanto a população em geral consideram o HIV como "problema de outra pessoa" - referindo-se a homossexuais, profissionais do sexo, cultura ocidental, imoralidade e o castigo de Deus. Indivíduos HIV positivos são considerados objetos de pena ou acusação. Seminários e campanhas sobre HIV / AIDS são direcionados apenas a profissionais de saúde e grupos de alto risco, mas não à “média” dos indonésios soropositivos. As campanhas contra o uso de drogas empregam táticas de intimidação, ameaçando os UDI com AIDS e morte. Este é um desincentivo para que indivíduos HIV positivos e UDIs busquem ajuda. Além disso, os jovens tendem a se sentir invencíveis e curiosos e simplesmente ignorar os avisos. O medo do estigma, ao invés da própria infecção, torna os viciados relutantes em fazer o teste voluntário, resultando em maior número de infecções entre jovens, parceiros sexuais / cônjuges e bebês. Muitas vezes considerado um problema de imoralidade, o vício em drogas entre os jovens é tratado de duas maneiras: Os viciados são enviados para a prisão ou para internatos religiosos. Lei nº 35/2009 declara os viciados como criminosos, o que contrasta fortemente com a definição de vício da Organização Mundial da Saúde como uma "doença crônica recorrente". Entre 1997 e 2008, o número de viciados detidos aumentou 56,8%. Em vez de se concentrar nos traficantes de drogas e seus sindicatos, a polícia persegue e prende viciados, negando seus direitos a cuidados de saúde adequados e reabilitação. Portanto, eles continuam a espalhar a hepatite C e a infecção pelo HIV.

A Estratégia

Ginan é o diretor fundador do Rumah Cemara, um dos programas de reabilitação de drogas sem fins lucrativos mais eficazes e mais respeitados da Indonésia. Refletindo sobre sua própria experiência como ex-UDI HIV positivo, Rumah Cemara foi estabelecido como um lugar para se sentir aceito, para obter informações adequadas e precisas e para ter acesso a cuidados. Para atender viciados, Rumah Cemara oferece um centro de tratamento que usa o modelo de comunidade terapêutica de 12 passos. Para UDIs e pessoas seropositivas, são estabelecidos grupos de apoio de pares, que incluem as pessoas afetadas, como familiares, cônjuges e amigos. Para chegar a mais UDIs e cidadãos soropositivos, Rumah Cemara criou o Bandung Plus Support, uma rede de mais de sessenta grupos de apoio de pares servindo a mais de 5.000 pessoas soropositivas em West Java. Ginan também atua em programas de redução de danos entre prisioneiros, profissionais do sexo e homens de alto risco. No entanto, Ginan percebeu que a estratégia central para enfrentar os UDI e o HIV deve ser fazer com que toda a sociedade perceba que este é um problema e um desafio da Indonésia. Ao contrário das gerações anteriores, os soropositivos de hoje podem ser membros ativos da comunidade: eles podem trabalhar, se socializar, jogar futebol e se divertir. É hora de os grupos de apoio de pares saírem de seu isolamento, ir além de seu círculo privado de indivíduos soropositivos ou ex-adictos para a esfera pública. Começando com eventos esportivos e musicais, Ginan envolve o público e foca sua abordagem na integração. No time de futebol de Ginan, a Interminal (onze dos treze jogadores vivem com HIV), ele programou treinamento regular com jogadores de futebol amadores e profissionais. Após 90 minutos de jogo, ele envolve jogadores, tanto UDI / HIV positivos quanto times regulares, em filmes pós-jogo e discussões sobre HIV / AIDS. A maioria dos membros da equipe não seropositivos fica inicialmente surpresa com o fato de as pessoas com HIV poderem realmente jogar futebol e até mesmo vencer. Desde 2009, o programa de Ginan atingiu mais de 1.000 pessoas por meio do futebol, algumas delas até mesmo solicitando uma revanche. Como resultado desta estratégia transversal, o estigma contra as pessoas seropositivas está diminuindo lentamente. Rumah Cemara também conseguiu engajar um jogador profissional do time da cidade como jogador voluntário de campanha. Ginan se tornou o organizador nacional do time da Indonésia, participando da Copa Mundial de Futebol de Rua dos Sem-Tetos. Com sua banda de punk rock, Mood Altering, Ginan também participa ativamente de festivais e shows de música indie. Durante esses eventos populares da juventude, ele mobiliza todas as bandas que se apresentam para falar pela prevenção das drogas, pela compreensão e aceitação das pessoas seropositivas e para abordar outras questões sociais. Ginan já se apresentou em prisões, fazendo campanha sobre HIV / AIDS e recebeu cobertura da MTV. Rumah Cemara também usa iniciativas de desenvolvimento comunitário para atingir seus objetivos de quebrar a barreira entre grupos discriminados e a população em geral. Por exemplo, Ginan organiza clínicas móveis para comunidades suburbanas carentes, onde membros soropositivos e ex-UDIs atuam como voluntários. Em termos de prevenção, Rumah Cemara treinou seus funcionários e membros para se envolverem em programas de redução de danos nas prisões. Para alcançar as populações HIV positivas, Rumah Cemara tem escritórios em três locais (Bandung, Sukabumi e Cianjur), o que resultou em fortes relacionamentos com hospitais, incentivando seus membros a procurarem serviços de saúde e tratamento anti-retroviral. A equipe do Rumah Cemara vai às clínicas e pergunta às pessoas que tipo de apoio precisam, contando sobre os programas da Rumah Cemara e como ingressar. Eles também incentivam os médicos a promover seu programa de esportes. Para se sustentar, a Rumah Cemara facilita a recuperação de adictos e pessoas soropositivas para obter desenvolvimento econômico e habilidades de mobilização de recursos. Em sua campanha “Pela Vida”, Rumah Cemara trabalha com universidades de renome para integrar campanhas de divulgação e arrecadação de fundos em eventos estudantis. Também são realizados treinamentos de desenvolvimento de pequenas empresas, para proporcionar oportunidades de geração de renda, como um cibercafé e serviços de lavagem de motocicletas. A Rumah Cemara também está construindo parcerias com agências doadoras, como USAID, Nike-Ashoka Changmakers e Football for Life. Isso permitirá que mais jogadores ingressem em seu programa de futebol e a expansão de três times de futebol afiliados ao Rumah Cemara nas prisões de Bandung. Ginan imagina um mundo onde todas as pessoas HIV positivas e ex-adictos podem se tornar agentes de mudança, trazendo a mudança primeiro para si mesmos. Assim, ele está criando uma massa crítica de exemplos vivos para modelar o verdadeiro significado de uma vida positiva. Esse processo permite que ele se concentre na mudança de políticas e leis. A confiança e as redes estão crescendo com a atenção da mídia. Por exemplo, um grupo de pares em Sukabumi conseguiu anular uma decisão do tribunal local contra um usuário de drogas de uma sentença de prisão para a reabilitação compulsória. Ginan participa ativamente de redes globais, entre elas a International HIV-AIDS Alliance, onde Rumah Cemara é a organização oficial de ligação da Indonésia. Em nível nacional, Rumah Cemara está construindo parcerias estratégicas com a Comissão Nacional de AIDS do governo e o Escritório Nacional de Abuso de Drogas, bem como organizações de cidadãos como a Spiritia. Por meio dessas redes, Ginan convida e facilita outras pessoas a replicar seu modelo enquanto trabalha para melhorar as políticas e as leis.