Girlie Garcia-Lorenzo

Filipinas • Kythe Inc.
Ashoka Fellow desde 2013

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Maria Fatima Garcia-Lorenzo | Ashoka Fellow 2013 (Kythe Foundation)

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Crianças pobres que sofrem de doenças crônicas em hospitais públicos das Filipinas experimentam extrema tensão e dor. As famílias e os funcionários do hospital também sofrem com as demandas físicas de cuidados e o desgaste emocional de tratar crianças com condições graves, muitas vezes terminais. Maria Fatima “Girlie” Lorenzo está transformando os hospitais públicos filipinos, criando um sistema nacional de apoio psicossocial para pacientes indigentes, suas famílias e cuidadores.

A Pessoa

Sendo a mais nova de quatro, Fátima se via como a mediadora entre seus irmãos. Na escola, ela era popular e extrovertida. Ela também era ativa em seu conselho paroquial. Embora fosse o membro mais jovem deste grupo, Fátima não teve medo de falar o que pensava. Ela percebeu que o interior da igreja estava superlotado de estátuas e sentiu que isso era uma distração para os paroquianos que iam à igreja para adorar e meditar. Fátima expressou sua preocupação para os membros mais velhos do conselho, que eram extremamente resistentes a mudanças. Eventualmente, devido à liderança e diplomacia que ela demonstrou quando jovem adulta, ela foi capaz de reformar com sucesso a política de sua paróquia. Esses momentos formativos na adolescência de Fátima provaram tê-la moldado na líder despretensiosa, amável e diplomática que ela é hoje. Fatima começou a Kythe enquanto ela estava na pós-graduação. Inicialmente, o objetivo de Kythe era simples: fornecer brinquedo terapêutico. Todas as semanas, Fátima e seu grupo de alunos voluntários brincavam com as crianças. No entanto, um encontro com Paul - uma criança na enfermaria que estava lutando contra o câncer - fez Fátima perceber que ela deve ir além de brincar e apoiar todas as necessidades dessas crianças. Fatima se aproximou de Paul e acabou levantando dinheiro para seu tratamento de quimioterapia. Ela conseguiu arrecadar PHP 60.000 (~ 1400 USD) em sua festa de aniversário, que celebrou em homenagem a Paul. Ele foi tratado para o tumor e ele cedeu, mas algumas semanas depois, Fátima recebeu a notícia de que Paul havia falecido. Este foi o primeiro encontro de Fátima com a morte. Mesmo enquanto estava lidando com sua própria dor pela morte de Paul e confrontando o tributo emocional que esse tipo de trabalho teve sobre ela, Fátima fez um voto de que continuaria a ajudar crianças como Paul. No ano 2000, Kythe estava ativo em um segundo hospital, mas a parceria era informal. Fátima conduzia rondas no hospital, mas ela sentia que a equipe estava apenas tolerando suas iniciativas e a considerava apenas como "a menina das brincadeiras" Ela sabia que, para ganhar respeito em hospitais e entre os profissionais médicos, precisava de credenciais para sua profissão. Naquele ano, Fátima fez seu estágio na Child Life no hospital da Universidade da Califórnia em San Francisco. Depois de fazer um exame em 2001 com o Conselho de Vida Infantil, ela se tornou uma das primeiras Especialistas Certificadas em Vida Infantil do país. A certificação não só equipou Fátima com as ferramentas para entender as necessidades hospitalares em um nível superior, mas também foi um movimento estratégico. A certificação de Fátima como Especialista em Vida Infantil a estabeleceu como profissional em hospitais públicos. Foi nessa época que Fátima começou a ver a necessidade de mudar o sistema dos hospitais públicos. Para transformar o campo do apoio psicossocial de um serviço suplementar em uma parte integrante da assistência ao paciente, Fátima entendeu que ela deve não apenas atender às necessidades das crianças, mas também enfrentar os desafios das instituições.

A Nova Idéia

Para crianças com doenças terminais e suas famílias pobres, a hospitalização pode ser extremamente estressante entre tratamentos dolorosos e contas médicas incontroláveis. O apoio psicossocial aborda esses problemas emocionais e sociais antes que afetem as chances de recuperação da criança e a capacidade da família de continuar o tratamento. Os Especialistas em Vida Infantil estão equipados para fornecer esse suporte como profissionais de saúde treinados com experiência em desenvolvimento infantil e sistemas familiares. Nas Filipinas, Fátima reconheceu a falta de apoio psicossocial no sistema de saúde. Ela está criando um espaço e um valor agregado para o papel anteriormente subdesenvolvido de Especialistas em Vida Infantil. A visão de Fátima é mudar a forma como os hospitais pensam sobre o apoio psicológico e social: de um serviço suplementar para uma parte integrada do campo da saúde nas Filipinas. O governo e a equipe médica consideram o apoio psicossocial um serviço extra que ocorre em paralelo ao atendimento médico, mas não é realmente parte do tratamento formal de um caso. Os praticantes - especialistas em Child Life e seus ajudantes - eram vistos como pouco mais do que estranhos desempenhando papéis secundários e de apoio fora do sistema. O Programa Kythe Child Life de Fátima, por outro lado, está totalmente alinhado com as operações do hospital. Fátima insiste em que os Coordenadores da Vida Infantil Kythe se integrem à enfermaria e sirvam como membros da equipe do hospital que seguem os mesmos padrões e políticas dos funcionários regulares e são respeitados como parte do ecossistema. Os especialistas da Kythe Child Life fornecem aos pacientes pediátricos indigentes e suas famílias aconselhamento e apoio emocional, desde o momento da revelação até o final da doença da criança. Kythe prepara pacientes e familiares para procedimentos médicos e também os educa sobre a doença. A fim de dar às crianças uma saída do ambiente hospitalar deprimente, Kythe oferece às crianças um espaço seguro para brincar repleto de brinquedos e livros, equipado com funcionários para iniciar o jogo terapêutico. Além do apoio psicossocial que oferece, Kythe também ajuda a financiar certos tratamentos médicos para pacientes indigentes por meio de uma compreensão profunda das necessidades individuais dos pacientes. Os benefícios do apoio psicossocial vão além do paciente e de sua família. Fátima percebeu que esse tipo de apoio também era fundamental para o bem-estar da equipe médica. Fátima e sua equipe ajudam a equipe médica e os líderes do hospital a processar suas emoções e reconhecer suas necessidades, bem como as de seus pacientes. Kythe ensina os médicos a se relacionar com seus pacientes e a lidar com situações difíceis, como revelar más notícias a uma família. Essas são habilidades cruciais que estão surpreendentemente ausentes da educação médica. A mobilização de grupos de alunos voluntários foi crucial para o desenvolvimento de Kythe. Por meio de parcerias com universidades como Ateneo de Manila, a Kythe proporcionou aos alunos uma experiência de mudança de vida por meio do trabalho voluntário com a Kythe e seus beneficiários. Como resultado, Kythe tem mantido o apoio de longa data não apenas de seus alunos voluntários, mas também de ex-alunos. Quando os ex-alunos avançam em suas carreiras profissionais, eles defendem a Kythe e conectam as empresas para as quais trabalham para patrocinar as iniciativas da Kythe. Isso serve como uma abordagem sustentável que enraíza as partes interessadas na causa. Até o momento, Kythe atingiu mais de 8.000 pacientes e suas famílias em todo o país. Como presidente da Aliança Filipina de Organizações de Pacientes (PAPO), Fátima agora está recebendo apoio de grupos de defesa de pacientes. Em parceria com a União das Autoridades Locais das Filipinas (ULAP), Fátima tem participado de roadshows para o PhilHealth, o provedor de seguro de saúde nacional, para apoiar pacientes com deficiência e dar-lhes acesso a cuidados de saúde. Por meio do PAPO e seus aliados na ULAP, Fátima planeja convencer o PhilHealth a integrar o apoio psicossocial no sistema nacional.

O problema

Os hospitais públicos carecem de recursos e mão de obra para atender às necessidades dos pacientes indigentes. Por exemplo, é comum que os pais comprem seus próprios suprimentos médicos para os filhos, como agulhas e remédios prescritos; não há banheiros suficientes para a quantidade de pacientes que o hospital atende; as camas são geralmente compartilhadas por dois pacientes; e os hospitais têm falta de pessoal, com médicos atendendo de 60 a 70 pacientes por dia. Pacientes pediátricos que sofrem de doenças como câncer podem ser traumatizados por tratamentos médicos dolorosos e comportamento insensível da equipe do hospital. Há falta de apoio tanto para as crianças quanto para suas famílias para lidar com essas ansiedades. Os pais permanecem desinformados sobre as doenças de seus filhos porque há falta de funcionários do hospital para explicar detalhadamente as condições médicas. Portanto, muitos pais continuam a atribuir a doença de seus filhos a crenças supersticiosas. Os pais também costumam interpretar mal as recomendações do médico na terminologia médica, o que resulta no não cumprimento dos procedimentos médicos. Os médicos em burnout também precisam de apoio psicossocial. Muitos médicos têm um sentimento de culpa e fracasso quando não conseguem curar a doença de seus pacientes. Eles não têm os meios para processar emocionalmente suas experiências, pois lutam para atender às necessidades básicas dos pacientes em um ambiente hospitalar volátil. A maioria dos hospitais governamentais é resistente a mudanças. Devido ao sistema falido e às más condições desses hospitais, a equipe não reconhece o apoio psicossocial como uma ferramenta poderosa que aumenta a sobrevida do paciente. Para alguns, a triste realidade é que quanto mais rápido os pacientes morrem, mais leitos se tornam abertos e disponíveis para os pacientes mais novos. Normalmente, os médicos vêem a integração do apoio psicossocial mais como um fardo do que um benefício, pois exigiria tempo e recursos especiais para ser implementado. O campo do apoio psicossocial está subdesenvolvido nas Filipinas. Nacionalmente, o governo ainda não reconheceu a necessidade de apoio psicossocial nos hospitais públicos. Devido à falta de pesquisas locais baseadas em evidências, os médicos geralmente desconhecem os benefícios do apoio psicossocial ou não o consideram uma de suas prioridades. Em muitos hospitais, os médicos vêem os Especialistas em Vida Infantil apenas como uma equipe de apoio que traz “momentos de brincadeira” e entretenimento aos pacientes pediátricos.

A Estratégia

Fátima adota uma abordagem holística ao integrar os programas de apoio psicossocial da Kythe em hospitais. No início, Fátima costumava envolver os parceiros do hospital por meio de uma abordagem de cima para baixo, trabalhando em estreita colaboração com a gestão do hospital. No entanto, ela percebeu rapidamente que, ao implementar o programa Kythe dessa forma, eles não seriam capazes de atender às necessidades diretas da equipe do hospital. Hoje, Fátima aplica uma abordagem de baixo para cima, perguntando aos assistentes sociais, enfermeiras e pediatras diretamente sobre suas necessidades e adapta o programa de acordo. Este tipo de abordagem dá aos parceiros do hospital um senso de propriedade na integração do Kythe. Além disso, a Kythe mobiliza Coordenadores de Vida Infantil nos hospitais como agentes de mudança que estão trabalhando no terreno, lado a lado com a equipe do hospital. Por causa disso, os Coordenadores da Vida Infantil Kythe não são vistos como estranhos, mas como colegas trabalhadores do hospital que oferecem recursos, habilidades e apoio que normalmente não estariam disponíveis nos hospitais públicos. Esses serviços incluem assistência aos pacientes durante procedimentos médicos, mobilização de recursos, terapia e suporte emocional para pacientes, familiares e equipe médica. Fátima também reconheceu o papel de Kythe como uma ponte para conectar a equipe médica e seus pacientes. Fátima e sua equipe conduzem seminários de Paixão pelo Cuidado para capacitar e reenergizar a equipe médica como líderes hospitalares competentes. Por meio dos seminários, Fátima oferece um ambiente seguro para expressar suas preocupações e também compartilha ideias sobre como se comunicar de maneira mais eficaz e positiva durante as interações com os pacientes. Por exemplo, o seminário oferece lições básicas sobre como explicar adequadamente os procedimentos médicos para pacientes pediátricos, em oposição à prática usual de dizer aos pacientes para simplesmente "apunhalar a criança com a agulha". Sessões como essas sobre como cultivar e melhorar as maneiras ao lado do leito, juntamente com outros tópicos, foram bem recebidas pela equipe médica. Kythe começou como uma rede de voluntários liderada por estudantes que buscava levar a brincadeira a pacientes pediátricos com câncer indigentes. Desde então, ele se transformou em um veículo dinâmico que está impulsionando a mudança dentro das instituições. Por meio do envolvimento holístico de voluntários, doadores privados e funcionários do hospital, Fátima e sua equipe garantem que a defesa de Kythe esteja profundamente enraizada na vida de seus apoiadores. Fátima entendeu que a exposição a crianças moribundas em hospitais públicos poderia ter um impacto imenso sobre os jovens, como teve em sua própria vida quando ela foi exposta a essas realidades pela primeira vez. Ela reconheceu que, ao institucionalizar as organizações estudantis baseadas no campus de Kythe, os jovens que entram na área médica ganhariam um profundo entendimento de Kythe e defenderiam sua defesa, mesmo enquanto avançavam para suas respectivas carreiras na saúde. O Kythe permite que os voluntários interajam com os pacientes por meio de atividades como arteterapia, leituras integradas, festas de “celebração da vida” e acampamentos de verão. Como resultado de um impulso ativo para o voluntariado, as organizações estudantis Kythe não só servem como uma fonte consistente de voluntários para os programas Kythe, mas também um poderoso catalisador para espalhar a importância do apoio psicossocial para empresas e até mesmo para a profissão médica, como um grupo estável de voluntários eventualmente se tornam médicos. O voluntariado dinâmico também é uma grande força para manter os parceiros corporativos. Além de atividades envolventes nos hospitais, Fátima e sua equipe atraem apoiadores por meio de abordagens criativas. Por exemplo, eles oferecem aos parceiros corporativos pacotes simples e transparentes para doadores, como o programa Adopt-A-Hospital, que oferece aos doadores compromissos de um a três anos. Kythe também incentiva o turismo voluntário, permitindo que os apoiadores participem de atividades de divulgação em locais nas Filipinas. Fátima e sua equipe mantêm um relacionamento com os doadores, participando dos projetos de RSC de seus parceiros corporativos e fornecendo-lhes atualizações constantes por meio de boletins informativos abrangentes. Como essas várias abordagens demonstram, Fátima desenvolveu um modelo sustentável para garantir que o movimento de Kythe continue a crescer por meio das sementes estratégicas que são plantadas e cultivadas. Atualmente, Fátima está trabalhando para trazer o valor do apoio psicossocial para o nível nacional. Como presidente da PAPO (Philippine Alliance of Patience Organizations), Fátima está unindo vários grupos de defesa de pacientes como uma frente de lobby mais poderosa. Por meio de seus fortes laços com a ULAP (União de Autoridades Locais das Filipinas), ela está começando a envolver prefeitos e vereadores em unidades do governo local (LGUs). Ela procura convencer o PhilHealth a integrar o apoio psicossocial no sistema nacional. No ano passado, Kythe conduziu pesquisas locais baseadas em evidências para demonstrar os benefícios do apoio psicossocial e apresentará os resultados nos próximos meses. A esperança de Fátima é que, por meio dessas iniciativas, o governo aborde a necessidade de uma lei que ordene programas psicossociais abrangentes em hospitais públicos para adultos e crianças.