Bagus Utomo

Indonésia • Ashoka Fellow desde 2014

Apesar da abundância de desafios que cercam a saúde mental na Indonésia, a saúde ainda não prioriza a questão. O estigma social tem, portanto, efeitos extremamente prejudiciais para aqueles que vivem com doenças mentais. Bagus Utomo está organizando grupos de consumidores de saúde mental em todo o país para quebrar as cadeias do estigma e melhorar os cuidados de saúde e as vidas das pessoas que vivem com esquizofrenia na Indonésia.

A Pessoa

Bagus nasceu em Jacarta em 1973, o 6º de 8 irmãos. Seu pai trabalhou como soldado indonésio. O jovem Bagus adorava brincar nos arrozais e plantar peixes e galinhas. Ele se lembra de quando estava no ginásio, ele tinha centenas de galinhas. Devido à limitação financeira para pagar o transporte, Bagus passava mais tempo com suas famílias do que participava das atividades escolares. Ele aprendeu sobre o valor de ajudar os outros com seu pai. Depois de se formar no colégio, Bagus queria estudar medicina, no entanto, seu irmão sugeriu que ele fizesse biblioteconomia, pois seria fácil conseguir um emprego. Ele então se formou na Faculdade de Letras da Universidade da Indonésia em 1998 e trabalha como consultor bibliotecário desde então. Enquanto estava na universidade, seu irmão começou a apresentar sintomas de esquizofrenia e foi diagnosticado com esse distúrbio cerebral crônico em 1995, seguido por muitos anos de tratamento malsucedido e consumindo muitos recursos familiares. Durante esse tempo, Bagus e sua família não conseguiram encontrar muitas informações sobre a doença e não tinham ninguém com quem compartilhar seu fardo. Passaram-se mais de 10 anos antes que Bagus e sua família conseguissem encontrar o tratamento adequado para seu irmão. Ele lembrou que o médico que tratou de seu irmão só lhe disse para voltar quando acabassem os remédios. Como bibliotecário, em 2000, Bagus começou a buscar suas próprias informações online e criou o primeiro site por conta própria. No ano seguinte, ele criou uma lista de e-mail chamada s c h i z o p h r e n i a - [e-mail protegido] e 600 membros aderiram. Em 2009, a lista de e-mail foi movida para o grupo do Facebook chamado Indonesia Community Care for Schizophrenia (KPSI). Motivado pela necessidade intensa e pelo desejo de ajudar outras famílias em dificuldades, Bagus registrou a KPSI como uma fundação em 2012. Desde então, os membros subiram para 8.800 em 2013. Os membros do grupo são os doentes, familiares, psiquiatras e outros prestadores de serviços de saúde . Surpreendentemente, há membros adolescentes que já estão apresentando os primeiros sintomas. Os grupos, no entanto, são capazes de discutir abertamente e trabalhar juntos para apoiar a recuperação. Em 2012, Bagus recebeu o prêmio Dr. Guislain "Quebrando as Correntes do Estigma" por seu trabalho no combate ao estigma contra pessoas que vivem com transtornos mentais.

A Nova Idéia

Movido por anos de luta para conseguir uma recuperação para seu irmão, Bagus está desenvolvendo o primeiro grupo de consumidores de saúde mental da Indonésia, chamado KPSI (Indonésia Community Care for Schizophrenia) desde 2007. Por meio do grupo, não apenas as pessoas com esquizofrenia agora são capazes de superar seus próprios problemas autoestigma, a família poderia trabalhar para cuidar de seus familiares e, juntos, superariam o fardo do estigma público. Por meio desse grupo de consumidores, pacientes, cuidadores (colegas e familiares), médicos (fisiologistas e psiquiatras), sofredores e sobreviventes (sofredores que já passaram do estágio de culminação) compartilham experiências, conhecimentos e aprendizado. Os cuidados prestados pelos membros do grupo de consumidores passam a fazer parte da terapia psicossocial de base comunitária, que os cuidados de saúde atuais não conseguiam fornecer. A ausência de informação e consciência sobre a esquizofrenia e outros transtornos mentais criou estigma contra as pessoas com transtornos mentais e suas famílias. Bagus, portanto, criou um centro de informações online, que tem evoluído de um grupo baseado na web, online para offline no Facebook, para incluir um centro e um grupo de apoio de pares. Ele começou com centenas a 8.800 membros da comunidade agora conectados online e offline de grupos do Facebook espalhados por 10 cidades. Do piloto em Jacarta, ele agora está configurando o KPSI Jogyakarta e planejando fazer com que os grupos do Facebook se tornem KSPI em diferentes províncias da Indonésia. Para se vincular aos cuidados de saúde do governo atual, Bagus está desenvolvendo KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) como um Centro de Saúde Mental Comunitário, atuando como parte do sistema de referência para o atual Centro de Saúde Pública (Puskesmas) em cada subdistrito . Atualmente, a KSPI oferece apoio de pares aos sobreviventes para aqueles que ainda estão tomando a medicação, bem como terapia psicossocial não apenas para esquizofrênicos, mas também para depressão bipolar / maníaca e outras doenças mentais. Para garantir que o serviço de saúde mental seja amplamente difundido, Bagus está participando do trabalho de defesa de políticas para a nova Lei de Saúde Mental, pela qual ele espera que o próximo Seguro Nacional de Saúde forneça opções para os atuais medicamentos genéricos de efeito colateral grave.

O problema

O número de casos psiquiátricos relatados na Indonésia experimentou recentemente um aumento acentuado. Estima-se que mais de um milhão de indonésios sofrem de esquizofrenia. Dados oficiais indonésios afirmam que apenas cerca de 36.000 pacientes receberam medicação e o restante não é tratado. Embora não seja uma doença mortal, 30 por cento dos pacientes esquizofrênicos tornam-se muito deprimidos e suicidas. Estudos globais estimam que mais de um milhão de pessoas que vivem com esquizofrenia entre 15 e 34 anos cometem suicídio a cada ano. Cidadãos que sofrem de transtornos mentais enfrentam uma espada de dois gumes. Eles não apenas têm que lidar com sintomas graves e perturbadores, mas ainda têm que lidar com o estigma crescente e estão sujeitos à discriminação e à exclusão social. Por exemplo, devido à vergonha e ao medo do tratamento, muitas famílias não procuram tratamento, o que piora o estado dos pacientes. Apesar de ser controlável e curável, as famílias percebem os transtornos mentais como inevitáveis e incuráveis e alguns até mesmo se associam à magia negra. Não há informações disponíveis em indonésio sobre esquizofrenia e outras doenças mentais. Devido ao mínimo conhecimento e consciência sobre como tratar, as famílias restringem fisicamente os pacientes esquizofrênicos usando correntes, cordas, gaiolas ou outros espaços confinados. Outros até deixavam os pacientes sem cuidados e vagavam pela rua. Os pacientes com transtornos mentais, além disso, enfrentam o autoestigma - estigma que vem de dentro, que se torna a principal barreira para a recuperação do paciente. Os pacientes internalizam o estigma da doença mental e apresentam diminuição da autoestima e da autoeficácia, pois têm menos probabilidade de procurar tratamento. A prática psiquiátrica, no entanto, tem se centrado em tratamentos farmacêuticos, em vez de aconselhamento e terapia. Além de não fornecer aos pacientes e familiares as informações necessárias, os psiquiatras têm habilidades limitadas para oferecer um tratamento eficaz. Com apenas 700 psiquiatras trabalhando na Indonésia, sua prática deixa de envolver pacientes, famílias e a comunidade como parte do processo de cura.

A Estratégia

Para quebrar as correntes do estigma, Bagus está fornecendo meios para que pacientes, familiares, psiquiatras e o público sejam informados e educados sobre doenças mentais e se conectem como uma comunidade que fornece suporte para pacientes esquizofrênicos. Com a missão de ajudar outras famílias que passam por desafios semelhantes, Bagus se destacou publicamente e compartilhou sua experiência com seu irmão esquizofrênico, que passou por mais de dez anos tentando descobrir sobre a doença e o tratamento adequado. Para juntos combater ativamente o estigma associado, Bagus está aproveitando a vantagem da tecnologia onde a penetração da Internet está crescendo muito rápido na Indonésia. Encontrando a maneira mais fácil e barata de chegar às famílias em todo o país, Bagus criou uma página da web para fornecer todas as informações em indonésio e torná-los conectados. Portanto, as redes sociais são escolhidas como a maneira mais rápida de se conectar, comunicar e compartilhar informações e experiências. Movidos pela experiência de Bagus, onde o motor ajudou a espalhar a informação, muitos membros da família não têm mais vergonha de também se abrir e se juntar à força. Bagus então criou um grupo dedicado que agora tem comunidades primárias em uma página do Facebook com mais de 8.800 usuários de toda a Indonésia. Dos grupos do Facebook, em 2007, Bagus criou KSPI (Indonésia Community Care for Schizophrenia), um grupo de consumidores de saúde mental que funciona como grupos de apoio comunitário para esquizofrenia. Além de realizar atividades online, a KSPI também atende offline. Antes de chegar aos pacientes, KSPI trabalha primeiro com as famílias. Eles próprios passarão por uma terapia adaptativa, aprenderão a lidar com o estigma, serão capazes de identificar sintomas e como fornecer terapia para os pacientes em casa. Depois que a família implementar a terapia e os pacientes estiverem prontos, o KSPI trabalhará com os pacientes para aprender sobre as técnicas de enfrentamento, especialmente para lidar com o autoestigma. Além de ter acesso a grupos de apoio, os pacientes também têm oficinas de saúde mental e atividades terapêuticas como pintura, esportes, realização de filmes e exibições. Para a arte e saúde mental, Bagus trabalha com diferentes parceiros para executar exposições, incluindo uma rede potencial com o Dax Centre em Melbourne, o terceiro maior museu e galeria de arte do mundo para pessoas com transtornos mentais. Os pacientes também se tornam grupos de apoio de pares. Além de apoiarem uns aos outros por meio de uma reunião de grupo semanal, eles também trabalham em um apoio individual para alcançar aqueles que ainda estão em casa. A maior parte do suporte lida com o autoestigma e a motivação para continuar tomando a medicação. Agora KSPI tem trabalhado com Centros de Saúde Pública (Puskesmas) para referências e extensão de apoio de pares. Junto com os pacientes e familiares, Bagus realiza campanhas para aumentar a conscientização pública e mobilizar apoios de psiquiatras, especialistas clínicos e voluntários. Para isso, desenvolve um programa de voluntariado e, por meio de parceria com a AUSAID, a KSPI mobiliza jovens australianos para estágios. Bagus usa as artes como mídia tanto para terapia quanto para campanha pública. Por exemplo, ele trabalha com um produtor de cinema e fez um filme de 30 minutos chamado Split Mind para mostrar ao público como um paciente esquizofrênico poderia se recuperar e ser socialmente ativo novamente na comunidade. O filme também mostra como o paciente acaba recebendo medicação após uma longa jornada de busca por terapia alternativa e como as famílias e vizinhos desempenham um papel fundamental na recuperação do paciente. Pessoas que mudaram sua percepção irão eventualmente ajudar a suavizar a recuperação dos pacientes. KPSI fará road shows de filmes para diferentes universidades nas faculdades de psicologia e social, mas também para vilas em várias cidades, incluindo Jacarta, Surabaya, Medan e Banjarmasin. A partir da campanha, espera-se que as negações sejam substituídas por tratamentos antecipados. Em breve, Bagus está planejando fazer vídeos documentários de veteranos sobre saúde mental, que serão enviados ao youtube para aumentar o impacto. Bagus e KPSI estão atualmente fazendo parceria com a Associação Indonésia de Psiquiatras e o Hospital Indonésio Mental e Dependente de Drogas (IMDDH) apoiado pelo Ministério do Bem-Estar e pelo Ministério da Saúde para ampliar a campanha pública chamada Iluminando a Esperança para a Esquizofrenia. O programa visa aumentar a conscientização e combater o estigma, especialmente entre os prestadores de serviços de saúde mental, hospitais e o público em geral, para que os pacientes possam, o mais cedo possível, ser diagnosticados, tratados, recuperados e serem produtivos novamente. As atividades incluem treinamento de instrutores para funcionários de saúde de diferentes distritos em Bali e Java sobre informações atualizadas sobre saúde mental, incluindo como tratar pacientes esquizofrênicos e outros pacientes com saúde mental. O programa também forneceu carro educacional para ser usado em campanhas móveis de divulgação. A parceria trabalha com a mídia por meio de treinamento de mídia e competição jornalística em torno da esquizofrenia, jingles de rádio e programas de TV. A KPSI agora trabalha como um elo de ligação entre as comunidades, organizações não governamentais e o governo indonésio para melhorar o conhecimento sobre o tratamento adequado da esquizofrenia e os efeitos nocivos do estigma para a saúde mental. Bagus está atualmente participando da defesa de políticas para a nova Lei de Saúde Mental. Ele também tem trabalhado para garantir que a saúde mental faça parte do Seguro Nacional de Saúde e este ano o serviço está disponível nos Centros de Saúde Pública, Hospitais Distritais e Hospitais Mentais. Bagus agora está trabalhando para integrar o apoio da comunidade a esses serviços. Além disso, a Bagus dará continuidade ao trabalho para que o seguro também cubra opções de medicamentos que tenham menos efeitos colaterais para os pacientes, além dos genéricos atuais. Recentemente, ele foi convidado para falar sobre o desenvolvimento do grupo de pacientes de saúde mental no Congresso de Conformidade Farmacêutica da Ásia-Pacífico e no Fórum de Melhores Práticas, que garantirá a ética comercial farmacêutica aplicada em cada país. Enquanto constrói uma rede nacional de grupos de consumidores de saúde mental, Bagus também está desenvolvendo uma rede regional e global para espalhar o impacto. No ano passado, ele foi convidado a falar sobre seu grupo de consumidores de saúde mental no Global Mental Health Summit, uma iniciativa da School of Population Health, Melbourne University, em Bangkok, onde todos os psiquiatras da Ásia se reuniram.