Purnawan Budisetia

Indonésia • Yayasan Peduli Kemanusiaan
Ashoka Fellow desde 2014

Apesar do número crescente de deficiências na Indonésia, as medidas de prevenção não foram levadas em consideração. Purnawan Budisetia está trabalhando na prevenção de deficiências causadas por certos defeitos congênitos de nascença resultantes de casamentos mistos. Ele faz isso trabalhando dentro da cultura tradicional da religião balinesa.

A Pessoa

Purnawan, o caçula de 5 irmãos, nasceu em Jacarta, mas cresceu em Semarang, sendo criado por uma família consideravelmente pobre. Seu pai recebeu um pequeno pagamento por trabalhar em um engenho de arroz como mecânico. Sua mãe tinha um pequeno negócio com o qual ela poderia ganhar a vida para toda a família. Embora pobres, seus pais freqüentemente ajudavam outras pessoas. Desde criança, Purnawan gostava de ajudar outras pessoas, o que aprendeu com seus pais. Quando ele tinha dez anos, Purnawan foi atropelado por uma motocicleta enquanto andava de bicicleta. O acidente deixou seu olho esquerdo cego. Ele passou por alguns momentos difíceis por não ter autoconfiança e, portanto, preferiu ficar sozinho. No entanto, ele conseguiu sobreviver e se tornou ativo no sindicato estudantil de sua escola, liderando as atividades do conselho estudantil. Depois de terminar o ensino médio, ele teve a sorte de conhecer alguém que lhe pediu para cuidar de sua mãe e que o ajudou a financiar seus estudos de agricultura. Atuou então no Serviço Social Comunitário do Campus. Ele foi a aldeias ajudando as comunidades a melhorar sua saúde, nutrição familiar e agronegócio ao mesmo tempo. Depois de se formar em 1987, Purnawan trabalhou como professor em uma Farming High School em Bandungan, Ambawara. Enquanto ensinava, ele se engajou em suas atividades na subaldeia e foi nomeado secretário. Ele também era ativo em sua comunidade da Igreja Católica ajudando os agricultores da vizinhança com sua agricultura. No entanto, ele decidiu se mudar para Bali com um novo emprego e foi considerado uma ameaça à carreira pelo diretor, por ser o único graduado da escola. Purnawan aprendeu que as pessoas ajudam independentemente de seu status, situação econômica ou religiosa. Em 1990, ele ingressou na Fundação Duta Bina Bhuana em Bali como diretor do programa, uma organização de pesquisa agrícola e desenvolvimento de microempresas. Enquanto servia os pobres em diferentes vilarejos por anos, Purnawan descobriu que muitas crianças deficientes eram mantidas em casa. Quando questionados sobre onde mais na aldeia encontraram crianças deficientes, nenhum dos aldeões admitiu que havia alguma. Mais tarde, Purnawan soube que eles eram bem mantidos dentro de casa devido a uma interpretação errônea da crença religiosa de que a família estava amaldiçoada. Preocupado com a injustiça e movido pela empatia, ele fundou a Bali Humanity Care Foundation (YPK Bali) em 2001 junto com seu falecido colega dr. Jonathan. Eles dividiram o papel onde dr. Jonathan liderou a organização e Purnawan fez a arrecadação de fundos. Purnawan assumiu a liderança em 2007, quando o dr. Jonathan faleceu. Seu extenso trabalho com crianças deficientes e suas famílias em Bali forneceu-lhe uma base para compreender a causa da deficiência e a natureza dos defeitos congênitos de nascença.

A Nova Idéia

Purnawan está trabalhando na mudança do sistema de valores culturais como parte das medidas preventivas contra a deficiência. Visto que é difícil romper a cultura do sistema de elenco, especialmente para conseguir a adesão do sacerdote da casta mais alta do Brahmana, Purnawan conseguiu engajar líderes religiosos (Pandita) dos sacerdotes do elenco mais baixo para trazer a ideia. Junto com pais de crianças deficientes, esses Pandita educam as pessoas sobre os altos riscos de casamento misto e deficiência. Enquanto pregam, eles lembram as pessoas de interromper e evitar os casamentos proibidos, incluindo os casamentos mistos, conforme está escrito nos costumes tradicionais hindus balineses. Purnawan também trabalha com comunidades religiosas para quebrar o estigma contra a deficiência, que é vista como uma punição por crimes no passado, portanto, não tem permissão para ir aos templos para orar. Agora, os deficientes físicos podem praticar sua religião e orar nos templos. Purnawan também trabalha com escolas e jovens do conselho sobre casamentos mistos como parte da educação para a saúde reprodutiva na adolescência. Purnawan integra reabilitação e educação para as pessoas com deficiência para melhorar suas vidas como cidadãos iguais. Tendo revertido a crença tradicional sobre a deficiência como uma desgraça familiar, Purnawan conseguiu convencer os pais não apenas a deixar seus filhos saírem de casa, ter acesso à terapia de reabilitação e obter educação, mas também a participar da terapia de reabilitação em casa. Ele vinculou este programa aos Escritórios Distritais e Provinciais de Bem-Estar Social através de sua Unidade Móvel de Serviço Social. Em um futuro próximo, ele planeja espalhar os programas para outras regiões em Bali e além, utilizando sua rede nacional de organização Social Parceiro Nacional e Comunidade de Crianças com Paralisia Cerebral.

O problema

Um relatório recente estima que, globalmente, oito milhões de crianças a cada ano nascem com doenças graves causadas, pelo menos em parte, por seus genes. Isso é cerca de seis por cento de todos os nascimentos em todo o mundo. O estudo relaciona as altas taxas de defeitos de nascença nos países em desenvolvimento a cuidados de saúde e nutrição deficientes. Os pesquisadores também observaram taxas de casamento mais altas do que a média entre parentes de sangue. Muitas pessoas com deficiência são prejudicadas por normas sociais e culturais arraigadas. Em algumas comunidades tradicionais, os casamentos mistos, que podem resultar em filhos deficientes devido a doenças genéticas, continuam a ser praticados. Em Bali, por exemplo, embora proibido na religião balinesa moderna, os casamentos entre irmãos ou primos ainda são desejáveis para manter a propriedade e os bens da família. Com a prática atual, o teste de DNA para prevenir defeitos congênitos infelizmente não é popular. Apesar da crescente população de deficientes, a cultura e a tradição locais marginalizam as pessoas com deficiência. Por exemplo, ao longo das gerações, os balineses vêem as pessoas com deficiência física como sendo amaldiçoadas. Portanto, as pessoas com deficiência não podem orar nos templos e se envolver em práticas religiosas. Percebida como uma desgraça familiar, os pais às vezes condenam seus filhos deficientes ao ostracismo, deixando-os isolados em casa e não sendo tratados da mesma forma que os outros filhos. Quase metade das crianças pobres com deficiência nunca vai à escola devido à vergonha de suas famílias, além de serem rejeitadas pelas escolas públicas. Da mesma forma, muitos idosos com deficiência são mantidos dentro de casa sem tratamento. A maioria das pessoas com deficiência então se resigna ao seu destino de ser as pessoas invisíveis e indesejadas.

A Estratégia

Purnawan aplica uma estratégia para trabalhar com padres balineses mais acessíveis e líderes tradicionais tradicionais para trazer as questões da deficiência à tona, interrompendo assim o casamento misto, eliminando o estigma e a discriminação contra a deficiência. Por meio de seminários públicos e pregação religiosa, os líderes religiosos reforçam os costumes hindus balineses sobre casamentos proibidos, incluindo casamentos mistos. Eles também corrigem a interpretação errônea de alguns ensinamentos religiosos, que resultam em discriminação contra os deficientes. Eles esclarecem que a deficiência física não é uma maldição e, portanto, podem orar em templos e lugares sagrados. O sucesso da campanha é demonstrado pelo pedido de grupos comunitários que pediram a seus líderes religiosos e consuetudinários que reabilitassem seu templo para que fosse adequado para deficientes físicos. Existem dezesseis casamentos proibidos na tradição hindu balinesa que têm sido mal interpretados pelas pessoas, dos quais doze estão relacionados a possíveis problemas genéticos devido a casamentos mistos. Para que as pessoas se envolvam, mas não se sintam ameaçadas, Purnawan escolheu trabalhar com Ide Pandita, sacerdotes da casta mais baixa, não Ide Pedande, sacerdotes das castas mais altas e médias, porque são mais abertos a mudanças. Ninguém se atreve a levantar a questão da consanguinidade, uma vez que trata da cultura balinesa. O Ide Pandita trabalha com os líderes tradicionais tradicionais da aldeia em relação à Associação Hindu. Esses líderes religiosos e consuetudinários irão compartilhar as informações sobre casamentos mistos e deficiência como carma com as pessoas da base. A segunda abordagem de Purnawan é trabalhar com escolas e universidades para aumentar a conscientização dos jovens. Por meio de uma oficina na escola, ele envolve os alunos, seus pais e familiares. Os líderes religiosos compartilham o sistema de crença hindu em torno de casamentos proibidos onde o incesto, ou casamentos entre irmãos ou entre um filho e um dos pais, é estritamente proibido. No seguimento do workshop, Purnawan dirige acampamentos para jovens para ajudar os alunos a pensar sobre o seu futuro casamento relacionado com a sua saúde reprodutiva. Os alunos consideram todas as consequências do comportamento sexual insalubre e de alto risco. Ele também tem parceria com as Clínicas de Saúde Pública para fazer check-ups regulares de saúde para detectar os primeiros sintomas de deficiência no desenvolvimento infantil, derrames em adultos e deficiência auditiva. Além da abordagem preventiva, Purnawan também executa uma abordagem integrada para educação, reabilitação e independência. Ele permite que pessoas com deficiência aproveitem a vida como cidadãos iguais, fornecendo fisioterapia e terapia ocupacional a clientes de todas as idades que têm uma variedade de condições, incluindo paralisia cerebral, esclerose múltipla, distrofia muscular ou tiveram derrames que os causaram paralisia ou imobilidade. YPK, a organização que ele fundou, já trabalhou com mais de 1000 clientes e oferece terapia física e ocupacional em Denpasar, no sul de Bali. Para alcançar as pessoas nas aldeias que não têm acesso à reabilitação, eles desenvolveram uma clínica de terapia móvel, que leva os terapeutas às aldeias. A iniciativa já atendeu vilas em 5 distritos da província de Bali. Para garantir a sustentabilidade, eles treinam membros da família para fazer a terapia em casa. O programa é apoiado por terapeutas ocupacionais voluntários de YPK. Purnawan também tem parceria com diferentes instituições de ensino, incluindo faculdades de medicina, enfermagem e terapêutica, por meio das quais os alunos exercem prática de campo enquanto fazem trabalho voluntário. Ele também vincula este serviço à unidade de serviço social móvel existente do governo. Foi desenvolvido um serviço de terapia integrada, incluindo terapia física e ocupacional, uma variedade de treinamento de habilidades para a vida e programas de exercícios. Por meio de passeios regulares em grupo e atividades recreativas fora do centro, Purnawan permite que os deficientes tenham interação social. Ao visitar a praia, por exemplo, as crianças podem vivenciar coisas novas, aprender a lidar com alguns desafios, ganhar interação social, relaxar com a família e interagir com a natureza. Em parceria com a Bali Sport Foundation, crianças com deficiência aprendem a nadar, ao mesmo tempo que aprendem sobre segurança subaquática e fazem terapia aquática. Purnawan está planejando expandir o centro e abrir uma filial no leste e oeste de Bali. Ele também está trabalhando para replicar além de Bali. Para isso, a Purnawan trabalha em rede com diferentes organizações a nível regional e nacional, incluindo o Parceiro Nacional da Organização Social e a Comunidade de Crianças com Paralisia Cerebral. Eles podem vir e aprender com seu centro; alternativamente, ele envia sua equipe para novos locais. As pessoas poderiam replicar os princípios básicos, técnicas e inovações, mas ainda precisam se ajustar aos desafios locais para trazer mais bem-estar aos deficientes. Ele também está planejando registrar oficialmente o centro como uma escola formal para crianças com necessidades especiais, para que possam obter certificados formais. Em um futuro próximo, ele também está trabalhando no desenvolvimento de lares de idosos para idosos com deficiência, pois não há nenhum atualmente. Todos os seus esforços são executados de forma voluntária e aplicam um mecanismo de subsídio cruzado onde os ricos doarão mais para subsidiar os pobres e mobilizarão doações. Purnawan está atualmente projetando a estratégia de sustentabilidade financeira da organização. Para diversificar a fonte de recursos e sustentar seus esforços, ele planeja abrir uma unidade de negócios de Fisioterapia e Home Care.