Edith Elliott

Índia • Noora Health
Ashoka Fellow desde 2015

Edith Elliot está explorando um recurso subutilizado - famílias de pacientes - e equipando-os para desempenhar um papel fundamental no sistema de saúde. Ao fornecer habilidades, conscientização e ferramentas para os familiares que acompanham pacientes em hospitais, Edith está reduzindo sua dependência de profissionais médicos como médicos e enfermeiras, reduzindo as taxas de re-hospitalização e garantindo uma transição suave e cuidados adequados em casa.

A Pessoa

Cuidar e apoiar a comunidade tem sido a pedra angular do início da vida de Edith em uma pequena cidade de Telluride, Colorado. Aos 15 anos, sua mãe foi diagnosticada com um tumor no cérebro. Edith ficou abalado ao ver a capacidade mental de sua mãe se deteriorar diante dela e a empurrou para se tornar o novo alicerce para a família. Edith intuitivamente assumiu o papel de cuidadora principal e ajudou sua mãe a reaprender o básico da vida cotidiana, como caminhar, comer, mudar a si mesma e até mesmo escrever. Humilhada, mas fortalecida por essa experiência, Edith compreendeu a tolerância e a paciência necessárias para que um cuidador recuperasse a saúde de um paciente e como, apesar de suas melhores intenções, muitas vezes faltavam-lhes as ferramentas e o discernimento necessários para fazer um trabalho satisfatório. Apesar de sua própria luta pessoal em casa, Edith desenvolveu desde cedo uma paixão por ajudar a comunidade ao assumir o papel de defensora da educação sexual no ensino médio. Tocada pela batalha de seu vizinho contra a AIDS, que ele acabou perdendo, Edith começou o Programa de Conscientização Sexual de Telluride nas escolas, onde criou um currículo de educação sexual para professores (para treinar alunos) com base em sexo seguro em vez de abstinência, que era o sentimento político do tempo. Edith encontrou maneiras criativas de contornar o ditame de abstinência e institucionalizou o programa nas escolas e na comunidade de Telluride, que continua a espalhar a conscientização sobre sexo seguro e doenças sexualmente transmissíveis. Essa experiência inicial de assistência e mobilização da comunidade fortaleceu a determinação de Edith de trabalhar com questões relacionadas à saúde em um contexto global. Inspirada por líderes de pensamento durante um período no Aspen Institute, Edith juntou-se ao PSI para construir e implementar programas de conscientização sobre saúde em países africanos. Edith trabalhou em estreita colaboração com as comunidades, realizando campanhas de mudança de comportamento no terreno em torno do HIV, mas eventualmente perturbada pelos altos níveis de burocracia em grandes organizações sem fins lucrativos, percebeu que seu interesse era impactar as políticas de saúde em vez de ser médica ou não - trabalhador comunitário com fins lucrativos. Para promover seu interesse na política de saúde global e design de sistema, Edith ingressou no curso de Stanford sobre design para acessibilidade extrema e fundou uma equipe multidisciplinar para se concentrar no sobrecarregado sistema hospitalar da Índia. Com experiência de trabalho fora de hospitais em comunidades, Edith agora via a enorme pressão sobre as instituições médicas nos países em desenvolvimento para fornecer cuidados de saúde de qualidade. Para fazer um dente sistêmico, Edith percebeu que todas as partes interessadas no processo de atendimento precisavam estar envolvidas e, portanto, projetou um pequeno piloto para ensinar aos familiares de pacientes procedimentos médicos simples que não exigiam nenhum conhecimento médico especializado. Os resultados desse processo bastante intuitivo surpreenderam Edith e sua equipe e a colocaram no caminho da criação de um conhecimento completo e de uma plataforma de treinamento para os membros da família.

A Nova Idéia

Edith está equipando hospitais e enfermeiras para alavancar famílias de pacientes como cuidadores. Ela está institucionalizando isso em parceria com redes de hospitais e treinando “enfermeiras educadoras” de sua equipe para, por sua vez, treinar familiares para assumir esses procedimentos por meio de tutoriais em vídeo e demonstrações práticas. ‘Enfermeiros educadores’ alavancam a compaixão e entusiasmo inerentes dos membros da família para ajudar a preencher a lacuna de recursos humanos em hospitais e reduzir a dependência excessiva de profissionais médicos, mesmo para procedimentos simples. As famílias administram procedimentos médicos de rotina, como verificação de temperatura, pressão arterial ou observação de sinais de alerta no cuidado pós-operatório. Ao identificar recursos e talentos dentro do sistema hospitalar para implementar este programa, a Edith desenvolve sua capacidade de adotar essa plataforma de forma integrada nos procedimentos hospitalares a um custo nominal (US $ 1 por trainee). Em 18 meses de operação, em parceria com 16 Hospitais Narayana (administrados pelo Dr. Devi Shetty, um Ashoka Fellow) e dois hospitais governamentais, Edith possibilitou o treinamento de 15.000 familiares em oito cidades da Índia. Como resultado de seu treinamento, houve uma redução de 36% nas complicações pós-cirúrgicas para os pacientes e uma redução de 22% na readmissão hospitalar para os pacientes. Edith também desenvolveu um forte mecanismo de feedback que permite aos hospitais rastrear o sucesso deste programa e, subsequentemente, aliviar a escassez de recursos em seu sistema e introduzir cuidados qualitativos e empáticos aos pacientes de maneira eficiente e oportuna. O feedback também permitiu que Edith desenvolvesse programas de treinamento em torno de condições mais comuns (diabetes, cuidados infantis e câncer). Assumindo o lugar de Edith e sua equipe, os hospitais podem administrar e personalizar suas próprias plataformas de treinamento e conscientização de cuidadores, aproveitando o talento e a infraestrutura disponíveis para eles.

O problema

Atualmente, o sistema de saúde indiano só pode fornecer 1 médico para 1700 pacientes. Para piorar a lacuna de recursos humanos em hospitais, a equipe gasta a maior parte (cerca de 70 por cento) de seu tempo realizando tarefas simples e não médicas para os pacientes, como verificar sinais vitais ou controlar sua dieta. Em um sistema de saúde sobrecarregado como o da Índia, o foco nessas tarefas, bem como nas médicas, resulta em uma enorme pressão sobre a infraestrutura do hospital e os recursos humanos. Isso acaba levando a uma qualidade inferior de atendimento aos pacientes. A natureza apressada dos cuidados prestados também é consideravelmente menos sensível e empática, devido à escassez de tempo e recursos no sistema. Apesar disso, não existe nenhum sistema para distribuir a responsabilidade do cuidado para partes interessadas não médicas, que geralmente são familiares. Os membros da família atualmente não têm nenhum papel, ou digamos, na prestação de cuidados de saúde a seus entes queridos. Desde a admissão de um paciente até a alta, o papel da família é minimizado, passando a esperar que seus entes queridos sejam atendidos pela equipe médica. No entanto, devido à empatia e preocupação inerentes a seus entes queridos, os membros da família estão potencialmente mais bem posicionados para fornecer atendimento não médico atento e oportuno, tanto dentro quanto fora do hospital. Em um ambiente de poucos recursos como a Índia, esse papel se torna cada vez mais importante à medida que a demanda por cuidados de saúde aumenta, mas o número de cuidadores permanece baixo e restrito à equipe médica e institucionalizada. O papel dos familiares torna-se ainda mais importante após a alta dos pacientes. Por exemplo, no pós-operatório, as chances de contrair uma infecção durante a troca do curativo são muito altas. Quando feito em casa, esse risco aumenta se o familiar não estiver munido das informações corretas sobre como manter a higiene ao tocar na ferida. Este e outros tipos de complicações evitáveis frequentemente resultam em reinternações frequentes e custos adicionais drasticamente aumentados para pacientes rurais de baixa renda. Essas famílias rurais também raramente têm acesso a jornais ou artigos online para aprender as melhores práticas pós-hospitalização, uma vantagem que as famílias urbanas e periurbanas podem aproveitar. Além disso, existem vários mitos em torno da doença e da cura nas aldeias que muitas vezes impedem a recuperação dos pacientes. Por exemplo, acredita-se que uma pessoa operada não deve tomar banho, o que pode levar a uma infecção grave da ferida operatória. Sem o conhecimento ou a capacidade de ajudar, os membros da família não se veem no papel de cuidadores e dependem totalmente do sistema médico para recuperação. Embora existam alguns programas de educação hospitalar, eles se concentram principalmente em informar o paciente sobre as práticas de cuidado (medicação oportuna, higiene, verificação dos sinais vitais). Embora, em teoria, essa medida de compartilhamento de tarefas possa ser fortalecedora, os pacientes muitas vezes estão se recuperando do tratamento e são incapazes de compreender totalmente o conteúdo de tal programa de conscientização. Além disso, a maioria dos módulos de treinamento voltados para a família são direcionados a cuidadores específicos, como os de pacientes paliativos ou pais de crianças com doenças crônicas. No entanto, sem a demonstração adequada de rotinas de cuidados com base em informações relevantes, os familiares aprendem pouco com os panfletos que lhes são entregues durante a alta. Além disso, esses módulos específicos são de pouco valor para um grupo maior de cuidadores familiares.

A Estratégia

Construído com base nos princípios do design centrado no usuário, Edith e sua equipe da Noora Health projetaram o currículo de treinamento acompanhando os membros da família para verificar o tipo de perguntas que eles faziam aos enfermeiros e que tipo de conteúdo seria mais fácil para eles absorverem. Com base nesses loops e iterações de feedback constantes, Edith e sua equipe criaram módulos em torno de práticas simples de cuidado que abrangem diferentes tipos de doenças e podem ser facilmente ensinados aos cuidadores pela equipe médica. Para romper com a forma padronizada de divulgação de informações (por meio de panfletos etc.), a equipe elaborou vídeos em línguas regionais que se conectam automaticamente com seu público. Da mesma forma, para uma população de baixa renda, muitos deles analfabetos e não familiarizados com o ambiente de sala de aula, Edith decidiu que aulas mais curtas, com mais ênfase na demonstração prática, seriam úteis. Edith viu os hospitais como um ponto de entrada crucial para introduzir este 'Programa de Acompanhamento de Cuidados'. Eles não só permitem que ela tenha acesso a um grande número de membros da família para treinar, mas também ao talento e à infraestrutura para institucionalizar esse treinamento em um ponto crítico quando a família os membros são mais livres e dispostos a aprender práticas de cuidado que podem usar mais tarde em casa. Em cada hospital, Edith colabora com a administração, muitas vezes superintendentes de enfermagem, que então escolhem enfermeiras para treinar como educadoras. O treinamento de enfermeiras chefes de enfermaria ajuda Edith e sua equipe a criar mais aceitação e propriedade do programa, pois as enfermeiras educadoras descobrem que essa é uma maneira de melhorar suas próprias habilidades em ajudar os pacientes e suas famílias. Ao longo de duas semanas, a equipe de Edith ajuda a desenvolver as principais habilidades de ensino desses educadores e a traduzir seus conhecimentos sobre o atendimento ao paciente em habilidades facilmente compreensíveis e transferíveis. Enquanto treinados para um conjunto específico de atividades de cuidado, por meio dos módulos do Care Companion, os enfermeiros-educadores são incentivados a desenvolver os módulos familiares constantemente por meio do feedback de suas aulas, dando-lhes uma plataforma para improvisar no nível do estabelecimento. Por exemplo, observando que os membros da família queriam mais informações sobre o que fazer durante as emergências, alguns educadores de enfermagem criaram módulos sobre suporte de vida de emergência para os cuidadores. A fim de incentivar os educadores-enfermeiros a se apropriarem mais do programa, Edith criou plataformas de aprendizagem entre pares em hospitais. Enfermeiros educadores podem trocar técnicas, melhores práticas de ensino e desafios de diferentes instalações e possibilitar uma comunidade de apoio que os ajuda a construir um novo conjunto de habilidades. Ao treinar enfermeiros-educadores para gerenciar o programa dentro dos hospitais, Edith reduz a necessidade de um hospital (e de Noora) para contratar e treinar funcionários externos a um custo alto. Projetada especialmente para instalações de alta rotatividade, a plataforma da Edith oferece aos hospitais potencial para redução de gastos com equipe médica, enfermeiras mais qualificadas e menor tempo de permanência do paciente, permitindo-lhes atender mais pacientes. Por meio de um modelo de subsídio cruzado, a Edith oferece essa plataforma gratuitamente às instalações do governo, ao mesmo tempo que cobra das instalações privadas pela personalização do programa, reduzindo ainda mais as barreiras de entrada no sistema público de saúde. Com a ajuda dos departamentos de controle de qualidade e enfermagem, Edith agora está tentando aprimorar as habilidades dos enfermeiros, incorporando os módulos do Noora em seu próprio treinamento de enfermagem, bem como facilitar os sistemas de monitoramento interno para garantir que essas aulas sejam ministradas em tempo hábil. No momento da admissão de um paciente, os familiares têm a opção de assistir a sessões de 45 minutos com enfermeiras educadoras para aprender as noções básicas de cuidado. Uma vez na sessão, a enfermeira-educadora ensina por meio de conteúdo de vídeo e demonstração prática tarefas não médicas simples que são emuladas por membros da família. Por exemplo, uma aula sobre como medir a pressão arterial envolveria um vídeo dramatizado mostrando a metodologia correta, o benefício de verificar a pressão arterial regularmente e a faixa aceitável dentro da qual ela deveria permanecer. Esses vídeos são reforçados por uma demonstração prática na enfermaria, para ajudar os membros da família a praticar a medição da pressão arterial com uma máquina real ou a verificação do pulso do paciente. Este tempo também serve para corrigir sua técnica e tirar dúvidas. O treinamento ajuda a transferir dicas simples, mas eficazes para os membros da família: como e quando se exercitar; o que evitar comer; o que fazer quando um paciente está sem fôlego. A capacidade do cuidador de realizar essas tarefas menores reduz muito o estresse no sistema para tornar as enfermeiras e atendentes disponíveis constantemente. Operacionalmente, a Edith faz parceria com a administração para institucionalizar e customizar a plataforma. A fim de agilizar essa plataforma na rotina do hospital, Edith trabalha com as enfermeiras educadoras para incorporar esses treinamentos e sessões práticas para os familiares durante suas visitas regulares às enfermarias, de modo a não adicionar horas extras de mão de obra. A natureza flexível dos módulos ajuda o programa a sincronizar-se com a vasta gama de capacidades hospitalares, dados demográficos e infraestrutura na Índia. Por exemplo, em instalações do governo que enfrentam uma grande crise de recursos e espaço, todo o treinamento - vídeo e sessões práticas - é feito na enfermaria pós-operatória, ao invés de em uma sala AV em hospitais privados. Dessa forma, o treinamento chega a mais cuidadores de uma só vez. Para garantir a conformidade contínua após a alta, durante sua estadia, os membros da família são orientados pelas enfermeiras educadoras para preencherem gráficos simples que rastreiam os sinais vitais dos pacientes, rotinas de exercícios e restrições alimentares. As constantes revisões e feedbacks dos enfermeiros auxiliam a incutir conhecimento e habilidade no familiar, capacitando-o para ser cuidador pós-hospitalização. Para monitorar a eficácia da plataforma de treinamento, Edith e sua equipe realizam visitas domiciliares aos pacientes em até 30 dias após sua alta. Por meio de uma combinação dessas visitas e pesquisas por telefone, Edith conseguiu demonstrar a eficácia do programa para reduzir as taxas de re-hospitalização e receber feedback sobre a utilidade do treinamento. Em colaboração com as instalações, Edith está agora institucionalizando uma pesquisa telefônica detalhada de 30 e 60 dias e um sistema de lembrete para apoiar os cuidadores pós-hospitalização com lembretes sobre a adesão à medicação, conselhos de higiene e sinais de alerta para relatar aos médicos durante os check-ups regulares. Ao fazer isso, Edith está possibilitando uma cultura institucionalizada de apoio a esse novo quadro de cuidadores. Executado inicialmente por Noora, Edith prevê esta pesquisa como parte da rotina de acompanhamento de um hospital, onde o foco está não apenas no paciente, mas também no fortalecimento contínuo dos membros da família. Atualmente voltada para cuidadores de pacientes pós-cirúrgicos, a equipe de Edith está trabalhando em um novo conteúdo que incorpora diabetes, cuidados infantis pré-termo e câncer, com base nas tendências e preocupações dos membros da família. O Noora também está incorporando painéis em tempo real como parte do ciclo de feedback para ajudar os hospitais a rastrear as readmissões, o fluxo de pacientes e o impacto do programa de treinamento. Ao cobrar de hospitais privados uma taxa para treinar enfermeiros-educadores, estabelecer a avaliação pós-programa e um sistema de lembretes por telefone, Edith subsidia de forma cruzada o programa executado em unidades de saúde públicas. Este método de dimensionamento com subsídio cruzado, acredita Edith, não só gerará um fluxo de receita sustentável para a organização, mas também ajudará a possibilitar melhores métricas de satisfação do cliente para marcas de hospitais privados de várias redes. Atualmente em parceria com a Universidade de Stanford, Noora também lançou um estudo piloto para determinar os resultados quantitativos e qualitativos do programa de treinamento entre as famílias e está aproveitando as descobertas para construir um caso para o cuidado liderado pela família em hospitais. Começando com as redes do Hospital Narayana em Mysore, Hyderabad, Chennai e Jaipur, Edith está ganhando espaço no setor de saúde pública ao se associar a dois hospitais do governo este ano.