Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka Fellow desde 2015

Bolívia Bocaranda foi uma das primeiras mulheres a criar um movimento cidadão sobre a conscientização sobre o câncer de mama na Venezuela e na América Latina. Isso se deu devido à sua influência na restituição dos direitos das mulheres com câncer de mama. A organização boliviana “SENOSAYUDA” fez uma mudança cultural ao educar os cidadãos sobre a doença usando uma linguagem mais simples. A Bolívia liderou um movimento organizado e sustentável que quebrou a barreira dos grupos tradicionais de apoio às mulheres. Além de dar apoio psicológico, exames de prevenção e educação às vítimas e familiares, a Bolívia também organiza campanhas educativas para acabar com os preconceitos contra a doença e reduzir seu impacto por meio da prevenção. De sua própria história, a Bolívia dignifica e empodera as mulheres afetadas, fornecendo-lhes apoio físico e psicológico e também as torna agentes de mudança para aliados e outras organizações no país.

A Pessoa

A Bolívia cresceu em uma família de mulheres à frente de seu tempo, como sua avó, que costumava realizar reuniões de intelectuais em casa e lhe ensinou o amor pela leitura e pelo voluntariado. Então, a Bolívia foi estudar em uma escola onde ela era a única menina em uma escola católica. Lá, ela começou a fazer trabalho social e se tornou a presidente da turma e líder do Centro de Estudantes. A Bolívia acredita no poder da colaboração e na importância de uma gestão adequada e coordenação de esforços para alcançar objetivos mais elevados. Ela estudou Relações Industriais na UCAB e, quando se formou, mudou-se para Nova York para se formar na Columbia University. Quando a Bolívia tinha 13 anos, sua mãe foi diagnosticada com câncer de tireoide, e então ela soube que sua avó, Maria Luisa, morrera de câncer de ovário. Em 1994, aos 46 anos, teve um diagnóstico tardio. Um ano antes desse diagnóstico, ela fez um exame de mama que mostrou algo anormal, mas ela repetiu o exame e não mostrou nada. No ano seguinte, ela descobriu um tumor maligno. A Bolívia atribui esse diagnóstico tardio à má calibração do equipamento em seu segundo exame e à própria negligência dela não seguir a intuição que a mandou fazer um terceiro exame. Então, quando foi ao médico, a linguagem técnica e a falta de informação sobre os diferentes tratamentos a levaram a se propor a fazer algo e a ideia nasceu com duas de suas amigas que também são sobreviventes, sendo a Bolívia a líder nesta causa, e quem mostrou o maior compromisso. A Bolívia recebeu em 1999 os apoios “Venezuela sin Límites”, organização de alto reconhecimento no estímulo e apoio ao empreendedorismo na Venezuela, que permitiu à Bolívia montar seu projeto de empreendedorismo social. Então, em 2000, ela aplicou um programa de treinamento de uma semana na American Cancer Society University e compartilhou com agentes de outros países; lá ela recebeu as bases de gestão de organizações sem fins lucrativos. A American Cancer Society reconheceu a capacidade de liderança da Bolívia e a convidou para ir a Washington para desenvolver um programa para a América Latina, conhecimento que ela replicou para outros países da UCCLAM. Ela também recebeu treinamento em 2004 na NBCC (National Breast Cáncer Coalition) em Madrid, sobre os aspectos científicos do câncer de mama e a importância da promoção de uma incidência nas políticas. A Bolívia mostra uma grande força interior, em sua organização há mulheres voluntárias, a maioria delas sobreviventes com um compromisso de vida, dando o melhor de si, mas infelizmente algumas delas não sobrevivem. A Bolívia sente que cada um parte como se fosse seu, mas isso só a torna mais forte para seguir em frente pelas mulheres que sobrevivem, pelas que virão e pelas que podem prevenir as doenças. Suas experiências são tão profundas e fortes que se expressam em seu livro “A Sostén Quitao” (Sem sutiã) que chegará em breve.

A Nova Idéia

“SENOSAYUDA” é uma associação criada a partir da própria experiência da Bolívia. É uma organização para sobreviventes do câncer de mama e trabalha junto com voluntários para desenvolver uma cultura preventiva. Ela faz isso envolvendo a comunidade por meio de campanhas como a campanha de doação de cabelos para fazer perucas. Ela também usa o humor, o teatro e os esportes para envolver artistas e cidadãos comuns. Cada campanha é elaborada com um programa pedagógico que empatia com as pessoas impactadas pela doença e seus familiares, o que gera consciência e sensibilidade na sociedade. A luta contra o câncer de mama na Bolívia está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio da Organização das Nações Unidas para a igualdade de gênero e saúde materna, a fim de proporcionar às mulheres melhor saúde e apoio ao empoderamento. Além disso, parecia que uma resposta nacional ao câncer de mama, alinhada com os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres, era necessária. Em 2014, sob a liderança da Bolívia e com a colaboração da Organização Codevida, o Ministério da Mulher e o Ministério da Saúde desenvolveram um Documento Mestre que foi entregue ao Congresso Nacional. Com esse documento, ela pretende estabelecer o câncer de mama como uma questão de saúde pública. Ela quer dar algumas orientações para dar uma nova resposta a respeito da doença com uma resposta nacional contra o câncer de mama concedida sobre as garantias e direitos consagrados na Constituição da República Bolivariana da Venezuela, nas leis estaduais e nos documentos internacionais subscritos pela Venezuela. Dessa forma, a Bolívia influencia na mudança de quadro e transforma sua iniciativa em causa de saúde pública com lideranças de 13 Estados. Como parte de sua inovação, vale destacar seu papel de coordenadora na questão do câncer e seu compromisso com a futura expansão geográfica (nacional) e a incursão em questões de políticas públicas. Ela visa a comunicação como estratégia para obter um case sólido para discutir com o governo. É importante destacar que a Bolívia conta com o apoio de Feliciano Reyna, bolsista venezuelano, que em novembro de 2014 possibilitou a aprovação de leis de HIV na Venezuela. Além disso, a Bolívia é co-fundadora da União Latino-Americana contra o Câncer da Mulher (ULACCAM), replicando suas práticas organizacionais e formativas inovadoras. Também representa a Venezuela no tema de política pública. Em outubro de 2014, ela criou a primeira campanha de conscientização regional com a FOXInternational, UNIDOS EN RED e “SENOSAYUDA”. Contribuiu e participou em 2013 da Declaração dos Direitos da Mulher contra o Câncer de Mama e Colo Uterino da ULACCAM como um compromisso entre ativistas da América Latina e do mundo inteiro, para conscientizar as lideranças governamentais responsáveis pelas políticas de saúde e da sociedade em geral sobre as consequências da câncer de mama e colo do útero. Esta Declaração é como um guia de trabalho para que os defensores, governo e sociedade reduzam a ameaça do câncer de mama e do colo do útero. A Bolívia também agrupa várias ONGs que replicam seu programa organizacional (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) trabalhando juntas em uma rede de saúde e prevenção de doenças em diferentes Estados que contam com o apoio da Bolívia. Para a Bolívia, “o câncer de mama precisa de outra perspectiva. As mulheres não podem ficar sentadas esperando que a doença acabe com ela. As mulheres precisam ser espiritualmente e fisicamente mais fortes para cuidar da própria saúde. Ela também precisa de informações e ferramentas para lutar por sua vida. Em especial, ela precisa da ajuda do governo e dos responsáveis pela saúde pública e se eles não lhes dão o apoio, as mulheres devem exigir que cumpram com suas responsabilidades. “

O problema

Todos os anos, na América Latina, o câncer de mama e do colo do útero mata mais de 118.000 mulheres (taxa do SENOSAYUDA). O câncer de mama é o segundo tipo de câncer mais frequente no mundo (depois do câncer de pulmão) e é mais comum em mulheres. Em 2008, 1,38 milhão de novos casos de câncer de mama foram registrados em todo o mundo, representando 23% de todos os tipos de câncer. É também a primeira causa de morte de mulheres com câncer no mundo e só em 2008 foram registradas 458.000 mortes por essa doença. Durante 2008, na América Latina e no Caribe, 114.989 novos casos de câncer de mama foram diagnosticados e 36.952 mortos por essa doença foram registrados - (Fonte: http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php). Os últimos dados oficiais sobre a situação do câncer na Venezuela são de 2012. Nesse ano, na Venezuela -de acordo com as estatísticas do Sistema de Registro de Câncer- foram registrados 42.046 casos; 22.815 óbitos registrados no mesmo ano e por segmento por gênero encontramos: 4 locais frequentes do sexo feminino são: glândula mamária 5.063 casos (22,88%) e 2.067 óbitos (18,25%), cervical 4.076 casos e 1.630 óbitos, pulmão 1.697 casos, e 1366 mortes; e cólon e reto com 1.661 casos e 801 óbitos que representam 56% da incidência e 52% da mortalidade anual. Freqüentemente, os pacientes vão de um hospital para outro. Outros pacientes não sabem o que fazer depois que lhes é dito: “não temos espaço para quimio ou radioterapia” e eles sofrem em silêncio, apenas esperando. E em muitos casos, essa espera significa morte. Além disso, muitas mulheres fazem sacrifícios para economizar dinheiro para fazer uma mamografia e, então, têm que repetir o exame porque a mamografia não era de boa qualidade. Há muitas mulheres sem acesso a nenhum centro de mastologia. Outros pacientes não conseguem encontrar todos os medicamentos para seu tratamento; e pior ainda, muitas mulheres fazem mastectomias radicais sem serem previamente notificadas. O Consenso de 2014 mostra (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), O câncer de mama tem um grande impacto nas mulheres venezuelanas, a dificuldade de acesso à atenção integral contra o câncer de mama significa alto índice de mortalidade (13,7 mortes por 100.000 habitantes), alto índice de jovens perdidos (69,880 anos) e discriminação que continuamente diminui sua dignidade. Tudo isso é agravado pelo fato de que a doença não é diagnosticada precocemente, portanto, campanhas de comunicação eficazes são necessárias. Além da prevenção, há uma série de fatores humanos após o diagnóstico, como mutilação corporal, queda de cabelo, depressão e impacto familiar, e direito à informação e atenção psicológica. Essa tendência continuará aumentando se não houver uma modificação das políticas para abordar o problema do câncer de mama na Venezuela como um tema de saúde pública com mecanismos de controle, avaliação de desempenho e monitoramento dos órgãos responsáveis. Na maioria dos casos, o diagnóstico é tardio e o atendimento médico não atende às necessidades da população.

A Estratégia

A Bolívia começa em 1999 com “SENO SALUD”, uma organização com o apoio dos Laboratórios Pfizer. Quando esta organização foi absorvida pelo programa da RSE Pfizer, a Bolívia renunciou porque não compartilhou as diretrizes da organização e em 2006 criou “SENOS AYUDA”. No entanto, podemos considerar “SENO SALUD” uma réplica de sua luta pela consciência e pelos direitos à saúde que ainda mantém os valores da Bolívia, mas sem a abrangência e repercussão que a Bolívia tem com o “SENOS AYUDA”. A Bolívia conta com uma equipe composta por um Conselho Diretivo Ad Honorem formado por um presidente, vice-presidente e 3 diretores, grupo de voluntários e funcionários remunerados: Gerente Geral, Administrador, Coordenador de Comunicações, Coordenador de Alianças e Eventos, Coordenador de Educação e Informação, Coordenador de Voluntários e Coordenador de Atenção ao Público. Por meio de sua organização “SENOS AYUDA”, a visão da Bolívia é: “Influenciar a batalha contra o câncer de mama por meio de informações e atividades de detecção precoce; trabalhar junto a grupos dedicados à mesma causa, além de orientação e apoio emocional para pacientes e familiares ”. A Bolívia conta com 13 líderes regionais que são seus gerentes de nó e replicadores para o resto do país. Vale ressaltar que parte de seu corpo voluntário é composto por universitários que prestam serviço comunitário para a obtenção do diploma e muitos deles, após o término do expediente, permanecem atuantes e colaboram com as campanhas. É importante destacar que além de criar organizações que efetivamente replicem seu modelo, os programas da Bolívia influenciam todo o ecossistema: funcionários de centros de saúde, comunidades, escolas, universidades, mulheres e seus familiares e, recentemente, com Congresso, organismos do Estado e sociedade civil com suas campanhas inovadoras, criativas e profundamente humanas. Alguns dos programas desenvolvidos por ela são os seguintes: SenosEduca (Educação) Agrupa 4 programas específicos: Consulta Diária (comunidades, instituições ou empresas, promovendo o câncer de mama ABC, direcionada para aumentar a detecção precoce. Conferências para crianças, denominadas “Concientiza a tu mamá”, e workshops com equipes de saúde para desenvolver mais empatia pelos pacientes e melhor relacionamento entre eles e os pacientes. SenosApoya (Suporte) Fornece atenção psicológica e suporte para pacientes, familiares e amigos, grupos de apoio e suporte de sobrevivência. SenosFortalece (Empowerment) Ciclos de workshops para fortalecer aliados e organizações sociais que colaboram na rede SENOSAYUDA, para torná-los sustentáveis no tempo. SenosMima (Pampering), um banco de perucas, sutiãs e próteses que ajuda mulheres afetadas a melhorar sua autoestima. A SenosEntretiene (Entretenimento) promoveu espetáculos (espetáculos teatrais, monólogos, exposições) que ajudam a conscientizar a população sobre o problema e arrecadam recursos para os programas. De 2007 a 2013 a Bolívia impactou diretamente 200.606 pessoas, e este número pode ser estendido a todo o país com a sensibilização de suas campanhas que têm uma difusão massiva na mídia e redes sociais com mais de 208.000 seguidores. A experiência de trabalho dos sobreviventes e voluntários com organizações e grupos de pacientes dos Estados Unidos, Espanha e América Latina contribui para a percepção do SENOSAYUDA como uma ONG transcendental com um grande alcance. Como medida de sucesso, a Bolívia se propõe a ter um impacto positivo nas estatísticas de mortalidade por câncer de mama, aumentando a taxa de anos produtivos de vida perdida em conseqüência da doença. Ela espera se tornar uma pedra angular das Instituições que dão suporte no país e conscientizar sobre o câncer de mama como tema de saúde pública. Neste momento, a Bolívia Bocaranda está desenvolvendo um piloto usando redes sociais para captar informações de populações vulneráveis no resto do país, fornecendo-lhes equipamentos. Graças ao apoio de voluntários tem conseguido obter informações e contactos para um diagnóstico melhor e mais precoce. A Bolívia poderia envolver um grande número de empresas (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) bem como Organismos Públicos, Prefeituras e Congresso Nacional com o Documento de Consenso.