Junho Lee

Coreia do Sul • Promisope
Ashoka Fellow desde 2016

Junho é um sistema de informação de engenharia para famílias com crianças com necessidades especiais, agregando informações de saúde dispersas.

A Pessoa

Junho foi para a escola em um distrito onde a competição acadêmica era feroz. Entrou no ensino fundamental sem saber escrever seu nome que era natural e bom seguir o currículo; No entanto, isso não era comum em sua cidade. Ele aprendeu materiais, lentamente. Ele não estava motivado até um dia durante seus anos de ensino médio, quando o desafio de seu professor, "Nosso país precisa ser uma nação avançada, uma nação capaz de coisas como o lançamento de satélites. Por que você está cochilando durante a aula? ” atingiu seu coração. Seu desejo de ser o primeiro a lançar o satélite da Coreia o fez se destacar na escola e o permitiu entrar na faculdade com especialização em aeroespacial. Infelizmente, ‘Wooribyeol 1’, o primeiro satélite da Coreia foi lançado com sucesso (1992) durante seu ano de faculdade. De qualquer forma, ele começou a trabalhar como desenvolvedor na empresa de empreendimentos aeroespaciais que desenvolveu o ‘Wooribyeol’. Enquanto trabalhava em campos de satélites, ele estava fascinado com objetivos ambiciosos, quase impossíveis, e se esforçava para alcançá-los. Ele era uma pessoa muito determinada e apaixonada e nunca desistia, então finalmente se tornou um líder de equipe responsável pelo desenvolvimento geral e conseguiu exportar para o exterior o satélite desenvolvido por sua equipe. Como seu sonho de infância foi realizado, ele decidiu abandonar o trabalho e se preparar para ser professor de aeroespacial. Quando estava finalizando seu último projeto de satélite, nasceu seu primeiro filho. Após o parto, ele e sua esposa encontraram um problema que nunca antes enfrentaram. Seu filho nasceu com melanina disfuncional, deixando todo o seu corpo preto. Sem saber a causa, foram a diversos hospitais e descobriram que a doença se chamava nevo melanocítico congênito gigante. O tratamento recomendado para cada hospital era diferente e as informações, escassas. A cirurgia recomendada por sua família foi um erro desastroso, e não havia nada que ele pudesse fazer para aliviar o sofrimento de seu filho. Foi um momento solitário em que o casal passou sem nenhum apoio do mundo. Foi quando ele decidiu trabalhar para crianças com doenças raras e seus pais, em vez de trabalhar em satélites. Ele organizou um grupo de pais com filhos com a mesma doença. Na verdade, ele era o único pai cercado por mães do grupo. Por meio de uma conversa profunda com eles, ele encontrou seu próximo objetivo ambicioso.

A Nova Idéia

Junho é um sistema de informação pioneiro para pacientes com deficiência e doenças raras e incuráveis. A Promisope, que Junho estabeleceu em 2013, desenvolveu o sistema de informação denominado ‘Careple’ (combinação de Cuidadores). Careple está agregando registros de deficiências de desenvolvimento e autismo de todo o processo de tratamento: sintomas, diagnóstico, tratamento recomendado, tratamento implementado e prognóstico. Ele coleta essas informações de centros de reabilitação, bem como de cuidadores individuais. Junho reconheceu que o tipo de informação que os cuidadores estão coletando são opiniões subjetivas e rumores que circulam online, tornando-os suscetíveis a decisões erradas com base em informações imprecisas. Além disso, os cuidadores perdem tempo e energia procurando casos semelhantes em uma enxurrada de dados dispersos. Para evitar a escolha irreversível feita com base em informações imprecisas, Junho está desenvolvendo o ‘Careple’ para analisar muitos casos de terapia e compartilhar informações organizadas com cuidadores e cuidadores para que todos recebam informações confiáveis para tomar uma decisão informada. O objetivo é fazer escolhas inteligentes orientadas por dados com base em informações confiáveis desde o estágio inicial da fase de planejamento do tratamento. A intervenção do Junho foi reconstruir o sistema de gestão de registros de informações para instituições de reabilitação. Evoluindo de um registro manuscrito, Junho criou um novo processo em que os terapeutas podiam armazenar dados digitalmente por meio de dispositivos, incluindo smartphone, tablet PC por meio de serviço em nuvem. Além disso, a plataforma é projetada para que os cuidadores sejam informados sobre o processo de tratamento, desde o aconselhamento até um plano de tratamento, e implementação por meio de instituições de tratamento de reabilitação, para que os cuidadores de crianças com deficiência progridam de forma cooperativa. Junho concluiu o teste piloto do modelo Careple no Centro de Bem-Estar do Sul de Seul para Deficientes (a maior instituição de reabilitação da Coreia) através da parceria com a Associação de Instituições de Reabilitação. O modelo de negócios da Promisope é B2B, que está vendendo o serviço Careple para centros de reabilitação públicos e privados. O modelo de receita é que os centros paguem uma mensalidade de US $ 100 e não cobrem dos pacientes ou cuidadores. Durante essa fase, ele entrará em contato com centros públicos e privados com novas soluções de TI. Junho irá alavancar casos de sucesso de instituições de reabilitação para criar demanda de instalações médicas a fim de atender pacientes com doenças raras / incuráveis e seus cuidadores.

O problema

O terreno comum entre deficiência de desenvolvimento e doenças raras / incuráveis é que ambos têm um processo de tratamento que durará toda a vida. Especialmente quando os pacientes são diagnosticados com doença ou deficiência no período infantil, seus pais precisam tomar uma decisão imediata sobre a operação e reabilitação em meio à confusão e ao estresse emocional. Na maioria dos casos, os pais desistem de seu trabalho para focar no tratamento de seus filhos. Durante esse processo, a maioria dos pais busca o tratamento correto perguntando às pessoas ao seu redor ou navegando na web. Essas informações, por serem uma visão subjetiva dos pacientes, são imprecisas e, muitas vezes, uma opinião de amador. Mesmo que os médicos aconselhem os pais, as informações não vão além do conhecimento e experiência do caso individual. No caso de doenças raras / incuráveis e deficiências, não tem havido esforços para obter um quadro geral das opções de tratamento, apesar do fato de que as informações estão espalhadas por toda parte. Os pais, por puro desespero, tomam decisões enquanto não têm informações suficientes. Em alguns casos, a decisão se torna um erro irreparável. Por exemplo, se uma criança com autismo já ultrapassou o ponto em que o desenvolvimento da linguagem pode ser tratado de forma adequada, ela perderá a chance de se comunicar com as pessoas. A razão pela qual era difícil para um provedor de serviços resolver a assimetria de informações era porque não havia um sistema de TI avançado que agilizasse a coleta, registro e compartilhamento de informações em instituições de reabilitação. Supõe-se que 50% dos centros de reabilitação em todo o país mantêm os dados manuscritos e os outros 50% são registrados em um software desatualizado. O Ministério da Saúde e Bem-Estar instalou o armazenamento digital de informações sobre a terapia e determinou o uso desse sistema; no entanto, os terapeutas consideraram o problema muito complicado para uso. Além disso, a transferência de dados entre centros de terapia e pais não foi abordada. Portanto, os pais de crianças com deficiência têm enfrentado o fardo de explicar todo o histórico médico / de tratamento cada vez que visitam um novo estabelecimento, ao que os pais são forçados a abraçar repetidamente o trauma emocional. De acordo com a rápida melhoria da tecnologia de TI, o mercado digital de saúde na Coréia do Sul também está crescendo. Serviços médicos inovadores continuam lançando, como um dispositivo vestível que mede e registra sinais biológicos e uma ferramenta de análise de big data para combinar e analisar vários dados de saúde. O Ministério do Comércio, Indústria e Energia também está apoiando um sistema customizado com base em um registro de saúde pessoal para o campo da saúde digital. Com esta oportunidade, Junho tenta maximizar o impacto social no campo da deficiência e doenças raras / incuráveis, adotando a mais nova tecnologia digital.

A Estratégia

Junho lançou o primeiro sistema de informação da Coreia para transformar os campos da terapia e da medicina. Sua estratégia principal é armazenar prontamente as informações de tratamento digitalmente, para fazer referência, analisar e compartilhar dados e permitir a comunicação entre cuidadores e cuidadores. Em 2013, Junho desenvolveu um serviço de rede social privada, semelhante ao Facebook, para os pais de crianças com nevo melanocítico congênito gigante e chamou-o de "FromDL" (DL é a inicial do nome de seu filho Daniel). Provavelmente, deveria haver 60 pacientes sofrendo do nevo, e 30 deles participaram do FromDL. Inicialmente a intenção era formar uma comunidade para compartilhar os momentos do dia-a-dia, porém, havia a necessidade de compartilhamento de informações sobre o tratamento. No entanto, isso representou um risco, pois o compartilhamento de informações com base na experiência individual não garantiu a seleção precisa do tratamento. Junho percebeu que, para maior envolvimento, deveria ser conectado aos provedores de tratamento. No entanto, ele avaliou que compartilhar registros médicos com os pacientes desde o início pode ser difícil devido aos regulamentos médicos e à hegemonia daqueles com interesses pessoais. Portanto, ele almejou o mercado de reabilitação, onde pessoas com deficiências de desenvolvimento fazem terapias para o resto da vida. A reabilitação envolve linguagem, tratamento sensorial integrado, fisioterapia e reabilitação arte / música / ludoterapia. Junho começa a agregar dados de terapia / tratamento e digitalizá-los de instituições de reabilitação, equipando-as com um novo sistema de gerenciamento de registros: Careple. Ele introduziu um novo processo para como os terapeutas gerenciam registros com eficiência. Evoluindo registros manuscritos, os terapeutas podem armazenar dados eletrônicos por meio de dispositivos, incluindo smartphone, tablet PC por meio de serviço em nuvem. Um resultado do teste piloto com o maior centro de reabilitação em Seul provou que o gerenciamento de dados digitalizados diminui a carga de trabalho dos terapeutas para uma hora por dia. À medida que a Careple coleta diagnóstico, tratamento recomendado, tratamento e plano implementados, prognóstico como um caso, ela dá uma visão geral aos pais de crianças com necessidades especiais no planejamento inicial do tratamento. Quando dados suficientes são acumulados, a Careple pode então fazer um encaminhamento para o método de tratamento apropriado e instituições de reabilitação com base na análise de dados. Os conteúdos serão categorizados por sintomas e condições e serão abertos ao público. Os pacientes receberão uma recomendação para as opções de tratamento mais otimizadas com base na análise precisa do histórico e achados clínicos com um clique de um botão. Junho planeja utilizar a análise de dados da Careple para aconselhamento sobre políticas de deficiência de desenvolvimento para o Ministério da Saúde e Bem-Estar para que o governo possa fornecer mais serviços públicos de terapia necessários. Como o registro tornou-se centrado no paciente, o paciente e o responsável terão a oportunidade de continuar o tratamento em casa. Por ser uma plataforma web destinada a cuidadores, ela informa sobre um processo de tratamento desde o aconselhamento até o plano de tratamento e implementação por meio de instituições de tratamento de reabilitação. Por exemplo, os cuidadores podem ser aconselhados através do site da Careple. Assim que o número de usuário Careple atingir a meta, Junho renascerá ‘fromDL’ com base em um conjunto de dados com insights obtidos de sua experiência. Para os pais, não só é necessário receber informações sobre o tratamento, mas também orientar e apoiar sobre como ajudar os filhos a se adaptarem à escola e à sociedade. Para remediar isso, foram formados grupos de autoajuda. No entanto, ele descobriu que esses grupos não são perfeitos para o compartilhamento de informações e a comunidade. Alguns pais com filhos com deficiência mais grave tendem a dominar a conversa, e o compartilhamento de histórias pessoais é desconfortável online, onde um indivíduo não especificado pode ler sua história. Sua abordagem gira em torno da empatia, formando ainda mais a rede. Dependendo dos sintomas, idades, irmãos e áreas residenciais, etc., a plataforma irá combiná-los com aqueles mais adequados para compartilhar áreas comuns por meio do algoritmo. Junho chama este processo de ‘Micro Matching’. O modelo de negócios da Promisope é B2B, que está vendendo o serviço Careple para uma instituição de reabilitação, etc. Agora, ele está tentando fazer vendas para um centro de bem-estar por meio de associação de tratamento de reabilitação. Ele sai para vender para um centro de reabilitação privado. A mensalidade é de 100 dólares por mês (serviço premium de 200 dólares), e não cobre pacientes ou cuidadores. De agora em diante, ele está estruturando um modelo de lucro onde poderia realizar pesquisas e fornecer consultoria a uma seguradora, empresas farmacêuticas e Ministério da Saúde e Bem-Estar com as informações que os pacientes concordaram em divulgar.