Amgad Morgan

Egito • Nabd El-Hayah
Ashoka Fellow desde 2017

Amgad está criando e crescendo um movimento nacional de base cidadã que é capaz de combinar sistematicamente uma luta nacional contra doenças do sangue com a mobilização de doadores de sangue em todo o Egito.

A Pessoa

Amgad nasceu em 1973, na Líbia e voltou ao Egito aos 3 anos. Sua infância foi dominada por esportes, música, desenho, escrita e leitura. O ambiente criativo onde ele cresceu despertou a criatividade desde a primeira infância. Ele foi chamado de “viciado em inovação” e por isso decidiu estudar Engenharia de Software em 1997, quando este campo ainda era completamente novo para a sociedade egípcia. Dois anos depois de conseguir seu primeiro emprego na área de informática médica, o pai de Amgad entrou em coma diabético e foi transferido para um hospital onde os médicos passaram quase 20 minutos tentando descobrir o que havia de errado com ele. Somente quando seu pai acordou do coma e disse aos médicos que ele era diabético, eles lhe deram a medicação adequada. Essa situação fez com que Amgad começasse a desenvolver seu primeiro sistema portátil de identificação inteligente de pacientes, que fornece informações inclusivas sobre a situação médica do paciente. A mãe de Amgad tem outra história. Ela está infectada com hepatite C. Isso apresentou a Amgad a situação e as diferentes partes interessadas que estão envolvidas no setor de saúde pública, com foco em doenças do sangue. Desde a identificação até o tratamento e o acompanhamento, Amgad conheceu as diferentes causas e as experiências pelas quais passam os cidadãos egípcios, aspirando a acabar com aquela doença. Em 2011, fundou a NetCare, sua primeira empresa especializada em Sistemas de Informática Médica. Mais tarde, um dos amigos de Amgad o chamou para vir e doar sangue para a sogra de seu amigo. Seu caso era muito crítico e houve um grande atraso na obtenção de seu sangue. Quando Amgad chegou, ele descobriu depois que tinha um tipo de sangue diferente. Esse incidente o lembrou da luta de sua mãe contra a doença. Ele então soube que mesmo dedicar seu tempo para fornecer a hospitais e bancos de sangue melhores sistemas de informação para aumentar a eficiência não acabaria com o sufrágio de tantos pacientes com doenças sanguíneas mortais e que precisam de sangue. Amgad começou a dedicar seu tempo a ONGs que trabalham em campanhas de doação de sangue (como Misr el-Kheir) e se deu conta de que há um grande número de voluntários que podem ser mobilizados para responder à situação de doenças do sangue (especialmente hepatite C) e quem pode ser sistematicamente organizado para aumentar o suprimento de sangue. Essas lições aprendidas deram origem a Nabd El Haya, o empreendimento social sistêmico de Amgad, onde ele utiliza o poder dos cidadãos para acabar com as doenças do sangue no Egito.

A Nova Idéia

A Amgad está usando tecnologia e alianças intersetoriais para mobilizar os cidadãos em grande escala para lidar com doenças do sangue tratáveis enquanto aumenta o suprimento nacional de sangue. Ele mobiliza dezenas de milhares de pessoas, incluindo estudantes, escuteiros, ONGs e empresas inteiras para liderar campanhas de doação de sangue e conscientização em todo o país. Essas campanhas são especiais na forma como integram os três pilares mais importantes para resolver o problema das doenças do sangue e da falta de quantidades de sangue no Egito: aumentar o abastecimento, conscientizar sobre as ramificações dessas doenças e combater essas doenças. Amgad praticamente vincula a doação de sangue ao longo de suas campanhas a um processo holístico de digitalização, identificação e tratamento. Para Amgad, um doador de sangue não é apenas um doador, mas também um paciente em potencial que precisa ser capacitado para lidar com sua doença do sangue (como: hepatite C e anemia mediterrânea). Ele direciona os cidadãos infectados a meios eficazes de receber medicamentos e lidar com o estigma associado a essas doenças. O Amgad capacita as pessoas a se tornarem agentes de mudança em suas comunidades, não apenas doando sangue, mas também aumentando a conscientização sobre doenças sanguíneas mortais, ajudando na varredura para identificar pacientes com sangue e, eventualmente, se engajando no crescimento do movimento. Um pilar vital das suas campanhas é a sensibilização para os riscos de infecção, as formas de prevenção e tratamento, a importância e as vantagens da doação de sangue. Essas oficinas de conscientização não são conduzidas por Amgad, mas por voluntários que ele capacita para isso. A Amgad capacita cidadãos, empresas e instituições a se tornarem líderes no combate a doenças do sangue e ignorância em relação à doação de sangue por meio de treinamentos, uma rede de alianças intersetoriais ligando o governo como provedor de tratamento a cidadãos infectados que são direcionados aos governos pelas iniciativas que surgiram do empreendimento da Amgad, uma estratégia e ferramentas abrangentes. Os cidadãos podem se tornar incubadoras ativas de mudança por meio do envolvimento na organização e implementação de campanhas de doação de sangue em todo o país, ou se tornar parte da rede como um doador de sangue ativo de longo prazo, usando o aplicativo móvel "Esperança", que capacita doadores para garantir a vida de concidadãos, que precisam de sangue em um local próximo a eles. Por meio de sua estratégia única, Amgad consegue mobilizar um grande número de pessoas que ninguém jamais conseguiu mobilizar antes. Por meio de sua enorme abrangência geográfica, o movimento consegue alcançar as pessoas que mais precisam, pessoas desprivilegiadas em áreas rurais que geralmente são difíceis de alcançar. Através do estabelecimento de uma rede poderosa que combina esforços institucionais e baseados em cidadãos (incluindo fundos governamentais, empresas, ONGs e bancos de sangue nacionais), Amgad consegue mudar a mentalidade de muitos e alcançar ampla influência. Os voluntários recrutados e as ONGs treinadas realizam a mudança de forma independente. A Amgad mobiliza ONGs e empresas para se engajarem não apenas no patrocínio de campanhas, mas também no financiamento do tratamento de cidadãos que, de outra forma, não poderiam pagar; através deste combate ao problema da falta de meios financeiros através do sistema de saúde egípcio. Além disso, ele faz lobby junto ao governo para aumentar o fornecimento de medicamentos para pessoas com doenças do sangue. Além disso, Amgad aproveita seu trabalho no Egito para educar-se sobre geografias potenciais onde suas soluções sistêmicas podem capacitar cidadãos africanos que sofrem de doenças do sangue semelhantes com um sistema de saúde público semelhante quebrado para salvar suas vidas e desenvolver uma rede de concidadãos que podem replicar seu modelo.

O problema

Os egípcios infectados com doenças do sangue não ameaçam apenas o seu próprio bem-estar, mas também o de toda a população do Egito e sua economia. O problema do Egito é duplo: por um lado, uma parte substancial de sua população está infectada com doenças do sangue de alto risco, por outro lado, a demanda por sangue saudável aumenta, enquanto seu suprimento diminui; tudo isso à custa da qualidade de vida individual e da economia egípcia. Doenças do sangue e vírus são uma das dez causas de morte mais frequentes no Egito. Apenas em 2012, 12.400 egípcios morreram de doenças do sangue e a tendência está aumentando. Duas das doenças do sangue que se espalham excepcionalmente pela população egípcia são o vírus da hepatite C e a anemia. Notavelmente, o Egito tem a maior prevalência do vírus da hepatite C em todo o mundo com 22% (OMS). O vírus da hepatite C pode levar a doenças renais, doenças circulatórias, insuficiência renal e cânceres de esôfago, próstata e tireóide, que causam mortalidade. A anemia é particularmente perigosa durante a gravidez, pois aumenta o risco de mortalidade materna e perinatal e de anomalias nos recém-nascidos. Em 2011, o Grupo de Estudo do Modelo de Impacto da Nutrição descobriu que quase uma em cada três egípcias grávidas tinha anemia. Além do alto risco que a anemia representa para as gestantes, prejudica o desenvolvimento cognitivo e motor e causa fadiga e baixa produtividade. Além de ameaçar a saúde dos indivíduos, representam um grande fardo para a economia egípcia. Por um lado, um grande número de cidadãos infectados significa uma perda de produtividade valiosa e uma perda substancial de força de trabalho para a economia do Egito. Por outro lado, as muitas pessoas infectadas causam altos custos financeiros para o Egito. De acordo com a Pharmerit International, 80 milhões de dólares, que constituem 20% do orçamento anual de saúde do Egito, são gastos apenas em cuidados e tratamento da hepatite C. Isso custa ao Egito, de acordo com a National American Library of Medicine, US $ 1,4 bilhão por ano para o tratamento do vírus. Apesar da ampla disseminação de doenças do sangue entre os egípcios, a consciência deles sobre a doença é muito baixa. No caso da hepatite C, 78,7% da população do Egito nunca fez o teste para a infecção e aproximadamente 18% dos egípcios nunca ouviram falar sobre isso (já que os exames de sangue não fazem parte dos cuidados de saúde regulares no Egito). O grande perigo da falta de consciência é duplo: por um lado, o desenvolvimento de doenças do sangue pode causar uma grande ameaça à saúde individual e até a morte. Por outro lado, um elevado número de cidadãos infectados com doenças comutáveis expõe toda a população ao risco de infecção por transmissão. A falta de educação e de conscientização sobre as doenças do sangue entre a população do Egito impede que as pessoas tomem medidas preventivas, tomem medidas para realmente digitalizar seu sangue e até mesmo de tratar a doença detectada de forma adequada. Isso vem com um estigma associado dessa doença, pois as pessoas têm medo de serem demitidas por seus empregadores ou de perder seu capital social, pois seus vizinhos acreditam que essa doença não tem cura. A população pobre do Egito, em particular, muitas vezes não tem conhecimento de sua doença ou negligencia sua infecção devido aos altos estigmas e ao risco de perder seus empregos. Além disso, a falta de conscientização sobre a importância da doação de sangue, bem como os problemas com controles de qualidade adequados, dificultam encontrar pessoas que queiram doar seu sangue. O Banco Nacional de Sangue adota a política de que, para receber sangue, o cidadão deve pagar por ele ou obter 4 doadores de sangue. Mesmo que essa política funcione para alguns, é insustentável e não responde à falta de confiança por se acreditar que o equipamento que se usa no banco está contaminado. A indisponibilidade de sangue pode exigir que membros da família ou doadores obrigados preencham a lacuna rapidamente, levando a transfusões de sangue inadequadamente controladas e de baixa qualidade com alto risco de transmissão. Os Serviços Nacionais de Transfusão de Sangue se esforçam para coletar doações de sangue suficientes, no entanto, eles nem mesmo coletam um terço do suprimento de sangue que o egípcio precisa. No Egito, cerca de 150.000 pacientes com hepatite C precisam de transfusões de sangue regulares. Esses pacientes precisam de suprimento suficiente e de qualidade garantida de sangue, o que é problemático no Egito. No Egito, um número alarmante de 22% dos próprios doadores de sangue estão infectados com a hepatite C, ainda excluindo outras doenças do sangue. Em termos de quantidade, nos últimos anos, o número de doadores de sangue caiu drasticamente de acordo com especialistas em saúde, ameaçando a vida de centenas de milhares de pacientes, onde não há fornecimento de sangue sistematizado no Egito. Na saúde moderna, as transfusões de sangue são uma prática cada vez mais integrada, com potencial para salvar milhões de vidas. A OMS argumenta que 1% da população doa sangue regularmente em todo o mundo e para ter um suprimento de sangue adequado, o percentual deve ser aumentado para 4-5%. A indisponibilidade de sangue saudável, assim como as transfusões com sangue defeituoso, arriscam a vida de centenas de milhares de pacientes no Egito. Ao mesmo tempo, o número de pessoas infectadas com doenças do sangue está aumentando. O custo nacional para curar doenças do sangue supera os gastos egípcios com saúde. O número crescente de cidadãos infectados diminui a produtividade do Egito e sobrecarrega sua economia. Long Live Egypt Fund (Tahia Masr) lançou uma campanha trabalhando por um Egito livre do vírus C em 2020, mas os pacientes não foram e receberam a medicação porque não sabiam que a doença era curável, com medo do estigma associado, ou vender a doença no mercado negro para financiar seus dependentes. O Egito não é o único país da região, com uma disseminação excepcionalmente ampla de doenças do sangue. Na verdade, o Norte da África é uma das regiões com o maior número de pessoas infectadas e os menores controles de qualidade. Como a história mostra, doenças do sangue que não são contaminadas de forma adequada podem se transformar em epidemias, ameaçando cidadãos de muitos países.

A Estratégia

Amgad está adotando uma abordagem baseada em atores (conectando ONGs com empresas e o governo), onde cria um sistema de doação de sangue acessível a todos os cidadãos. Ele está alavancando as doações de sangue para fazer testes em larga escala para doenças do sangue. Ele então habilita o tratamento por meio de contato com o governo para oferecer medicamentos subsidiados aos cidadãos. Amgad constrói uma rede de ONGs que estabelece confiança com os cidadãos infectados, superando o estigma associado às doenças do sangue e criando pontos focais para a educação em saúde nas comunidades. Ele capacita ONGs por meio de seu programa de treinamento de instrutores com ferramentas como seu aplicativo móvel, estratégias e conteúdo para desenvolver campanhas de doação de sangue bem-sucedidas, contato com hospitais para recrutar médicos para participar da campanha e recrutar voluntários. Esperança, o aplicativo móvel da Amgad conecta pacientes que precisam de sangue a doadores adequados. Isso, em caso de emergência em particular, economiza tempo crucial, localizando de forma eficiente o doador compatível mais próximo disponível por meio de GPS e conectando-o ao paciente necessitado. Até o momento, o aplicativo móvel da Amgad (Hope) é usado em 35 países e está disponível em 8 idiomas diferentes. Ao mesmo tempo, Amgad aproveita suas redes já estabelecidas de escuteiros e estudantes para recrutar milhares de voluntários para as campanhas. Os voluntários têm autonomia não apenas para liderar oficinas de conscientização sobre doenças do sangue e doações, mas também para ajudar na realização do exame. Ele também constrói um sistema de incentivos para aumentar e manter o número de ONGs participantes, como quebrar o recorde mundial do Guinness, por exemplo. Amgad organiza campanhas de doação de sangue em todo o país quatro vezes por ano, nas quais ele, por meio de uma parceria, direciona o sangue para o centro nacional de transfusão de sangue. Por meio de campanhas de batidas de porta, o sangue dos cidadãos é testado, relatórios são gerados por empresas estatais (como a Vaxera), escolas públicas de medicina e os diferentes ramos de centros de transfusão de sangue de acordo com a distribuição geográfica das campanhas. Das 40.000 bolsas de sangue que o movimento de Amgad conseguiu coletar durante a última campanha de doação de sangue, um número considerável de 2.000 estava realmente infectado. Posteriormente, um tratamento de acompanhamento adequado é discutido com as pessoas infectadas. Os resultados são posteriormente entregues às casas dos cidadãos por meio de ONGs. As ONGs oferecem o Smart Identification Hand Watch, que contém todos os dados médicos de cada cidadão que doou seu sangue durante as campanhas de Amgad. Os infectados são então notificados e as ONGs os vinculam ao governo para receber seus medicamentos subsidiados. O relógio é usado como rastreador para rastrear as quantidades de medicamentos que o cidadão recebeu. O relógio também contém pontos que os cidadãos que doam sangue recebem, onde podem trocar esses pontos com bolsas de sangue do centro de transfusão de sangue mais próximo, quando necessário. Para chegar a mais cidadãos, a Amgad informa e incentiva os cidadãos a participarem nas suas campanhas de doação de sangue através do envio de SMS (em parceria com o Ministério das Tecnologias da Informação e Comunicação) e da construção de quiosques em hospitais para recolha de sangue sempre que necessário. Através de sua rede única, mobilização e pensamento sistêmico, Amgad influencia indivíduos e instituições inteiras como ninguém jamais fez antes. Amgad construiu com sucesso um movimento de 70 mil cidadãos, 40 mil doadores de sangue e possibilitou a criação de 22 ONGs para replicar seu modelo. O impacto notável de sua iniciativa foi sublinhado por sua última campanha quebrando os recordes mundiais do Guinness, ao conseguir engajar ativamente 3.500 cidadãos em suas campanhas em 22 das 27 províncias em apenas 8 horas. Este enorme sucesso é possível através da abordagem muito estratégica de Amgad, na qual ele planeja a divulgação de suas campanhas de uma forma sistemática, na qual ele atinge as pessoas de maneira passo a passo. Sua abordagem não é simplesmente alcançar as pessoas que estão dispostas a doar e participar e negligenciar qualquer outra pessoa; ele se concentra em alcançar as pessoas que normalmente não doariam sangue e se deixariam ser examinadas. Desde a sua implementação no início de 2015, sua iniciativa atingiu a população de 132 aldeias em todo o Egito, o que possibilitou que Amgad se envolvesse com as partes menos educadas e conscientes da população egípcia. Além disso, para ampliar o impacto de sua iniciativa e atingir os segmentos mais pobres da sociedade em larga escala, Amgad começou a implementar o certificado de “empresa livre de vírus” em empresas com um número considerável de trabalhadores mal remunerados. Por meio de empresas que solicitam esse certificado, a Amgad obtém permissão para digitalizar todos os funcionários de uma empresa, alcançando um número significativo de pessoas. Atualmente, a Amgad colabora com duas organizações, o Ministério egípcio de Telecomunicações e a General Motors para implementar uma campanha de “empresa livre de vírus” nessas organizações. Ele leva a iniciativa a um nível institucional usando os dados que coleta para fazer lobby junto ao governo para melhor dirigir e supervisionar a administração e distribuição de medicamentos. Amgad já alcançou sucesso e impacto excepcionais por meio de sua iniciativa e não está nem perto de ter atingido a escala e o impacto que almeja alcançar. Ele está atualmente fazendo parceria com o Fundo Tahia Masr (um fundo nacional que se dedica a promover o crescimento econômico do Egito e resolver questões sociais estagnadas) na produção do Cartão de Identificação Inteligente, que permitirá que os pacientes carreguem o cartão com eles exibindo seus dados de sangue e saúde e facilitando transfusões de sangue seguras e medicamentos adequados e sem riscos. Para aumentar o suprimento de sangue, ele também está trabalhando na conexão de seu aplicativo móvel com um serviço de SMS para chegar aos doadores de forma mais eficiente. Além disso, Amgad se esforça para levar sua iniciativa a um nível institucional, já que planeja implantar tablets em hospitais e bancos de sangue equipados com o aplicativo Hope e aumentarão a busca por doadores de sangue saudáveis. Até o final de 2017, ele quer ter implantado essa guia em 30 hospitais. Além disso, Amgad aspira a aumentar seu movimento para incluir mais de 400 mil cidadãos e mais de 100 mil doadores de sangue e permitir que 110 ONGs reproduzam seu modelo em 22 províncias egípcias até o final de 2017. Nesse ínterim, ele está trabalhando para receber um credenciamento da OMS para licenciar seu modelo para o governo impactando o sistema público de saúde em uma escala muito maior até o final de 2020. Com isso, a Amgad aspira a defender comunidades e empresas livres de vírus.