Kusumadewi (DY) Suharya

Indonésia • Yayasan Alzheimer Indonesia
Ashoka Fellow desde 2017

31:59

Memory loss & the journey of carers

English

Por muito tempo, a demência foi considerada um processo normal de envelhecimento. Poucas pessoas perceberam que, na maioria dos casos, ela é causada pelo Alzheimer, uma doença degenerativa que afeta o tecido cerebral. DY está criando um sistema de apoio para pessoas com demência, bem como conscientizando o público sobre os sinais de alerta.

A Pessoa

Em 2008, quando DY havia acabado de começar a trabalhar em seu PhD em Saúde Pública na Curtin University em Perth, Austrália, seu pai disse a ela que sua mãe tinha sido diagnosticada com desnutrição. Um ano depois, a situação piorou. Sua mãe não estava apenas desnutrida, mas o teste e a avaliação de ressonância magnética do médico a diagnosticaram com demência vascular, a segunda causa mais comum de demência e resulta da diminuição do fluxo sanguíneo para o cérebro, que priva as células cerebrais de nutrientes essenciais e oxigênio. Sua mãe tinha 75 anos quando recebeu o diagnóstico dos médicos, mas pelo que DY pode se lembrar, sua mãe vinha demonstrando gradualmente cada um dos 10 sinais de alerta do Alzheimer por 20 anos. Seu comportamento fez com que DY evitasse sua mãe e se estabelecesse no exterior. O diagnóstico oficial dos médicos, recebido em 2009, afetou profundamente a DY e acabou motivando-a a deixar a Austrália e voltar para ficar perto de sua mãe no início de 2012. Também a inspirou a estabelecer Alzheimer na Indonésia (ALZI) em agosto de 2013. No entanto , em seus anos como estudante morando na Austrália, ela conseguiu um emprego trabalhando meio período como motorista de ônibus. Seu trabalho era pegar e levar idosos e pessoas com necessidades especiais de suas casas para oficinas e escritórios, onde trabalhariam e seriam produtivos. Eles receberam A $ 2.000 por mês pelo governo e pelo setor privado como parte da responsabilidade social corporativa. Ela aprendeu que a colaboração é a chave para fazer um esquema semelhante acontecer na Indonésia. Sua mãe está agora no último estágio do Alzheimer e ela sabe que não há nada que possa fazer para curá-la. No entanto, sua mãe autorizou DY a iniciar mais colaboração com o governo, setor privado, instituições, grupos de apoio, comunidades e todos os setores para reduzir o risco das pessoas de contrair demência ou qualquer outra doença não cardiovascular. DY tem aproximadamente 10 anos de experiência em saúde pública e 10 anos de experiência em mídia e comunicação. Atualmente, ela é designada como Diretora Regional da Doença de Alzheimer Internacional da Ásia-Pacífico para monitorar e ajudar 17 países membros da Doença de Alzheimer Internacional na Ásia-Pacífico. DY aproveita a oportunidade para colocar a Indonésia como modelo para outros países e divulgar suas ideias por toda a região. Em 2017, a ALZI sediará a Conferência Internacional da Doença de Alzheimer na Ásia-Pacífico, que estima que 1.000 participantes de 17 países participarão.

A Nova Idéia

O DY é pioneiro em um movimento de várias gerações para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Alzheimer e seus cuidadores, bem como reduzir o risco de demência entre a população em geral. Por meio da Alzheimer Indonesia Foundation (ALZI), a primeira e única organização que trata do Alzheimer no país, ela está construindo sua visão de demência ativa e cidades amigas do envelhecimento em toda a Indonésia. DY é educar o comum para ver a demência como um problema de saúde pública, engajando-o assim em medidas de prevenção ao invés de aceitar passivamente a condição. Por meio da campanha “Não subestime a perda de memória”, DY está introduzindo os primeiros sinais de alerta de demência e o que fazer após a detecção. O impacto é indicado pelo aumento acentuado da solicitação de detecção precoce de demência e problemas cognitivos em 3 hospitais em 3 cidades da Indonésia. Há também um aumento na demanda por seminários e sessões educacionais sobre demência. Esta campanha também inclui educação sobre estilo de vida saudável como parte da redução de risco. Além disso, o DY está defendendo o governo municipal para integrar a promoção, prevenção e tratamento da demência no programa e na infraestrutura do município. Jacarta, a primeira na Indonésia a se declarar como Demência e Cidade Amiga do Idoso, lançou recentemente sua “tropa roxa”, uma força-tarefa multidisciplinar para fornecer educação pública sobre a redução do risco de demência e ajudar as pessoas com demência encontradas na cidade. Esta iniciativa é liderada pelo Gabinete de Assuntos Sociais, envolvendo clínico geral, neurologista, psiquiatra, psicólogo, especialista em comunicação, especialista jurídico, líder comunitário e governante da área da saúde e social. DY percebe como lidar com a demência exigiria uma abordagem holística. Recentemente, ela defendeu que o Ministério da Saúde lançasse o Plano Nacional de Demência da Indonésia em março de 2016, que cobre os esforços nacionais de conscientização, redução de riscos e promoção da saúde, detecção precoce, acesso a cuidados de qualidade e cumprimento dos direitos humanos para pessoas com demência. O plano inclui o fortalecimento dos recursos humanos e da infraestrutura geral, promovendo a abordagem do ciclo de vida e apoiando a pesquisa sobre questões cognitivas e de demência. A campanha foi apreciada regionalmente, indicada pela adaptação do material de informação, comunicação e educação para 10 idiomas a serem usados em 5 países (entre os quais árabe, francês e holandês). Nacionalmente, a ALZI tem sido a fonte de referência em todas as coisas relacionadas à demência. O grupo de apoio ao cuidador começou em Jacarta (1 cidade) e agora cresceu para 10 cidades na Indonésia com 3 campeões ALZI.

O problema

A demência é uma manifestação da doença de Alzheimer, comumente encontrada entre os idosos. No Relatório Mundial de Alzheimer de 2015, estimou-se que 22,9 milhões de pessoas viviam com demência na região da Ásia-Pacífico, 1,2 milhão das quais na Indonésia. Este número está projetado para chegar a 67,2 milhões até 2050 - um aumento de 194% em 35 anos. O custo da demência na região foi estimado em US $ 180,1 bilhões. Por afetar a função mental, a demência causa um profundo impacto nos indivíduos e cuidadores, incluindo maiores riscos na realização de atividades diárias. No entanto, a maioria das pessoas entende isso como parte normal do envelhecimento, a solução para o qual seria instalações como lar de idosos ou cuidados paliativos domiciliares profissionais. Isso induziu mais estigma social que vê as pessoas com demência, particularmente os idosos, como um fardo para a sociedade e objeto do ridículo. Embora o aumento da expectativa de vida resulte em aumento da população idosa, é oportuno ver a demência como um problema de saúde pública e fazer esforços para garantir o bem-estar da população.

A Estratégia

A DY estabeleceu a ALZI para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Alzheimer e de seus cuidadores. Como a doença de Alzheimer é uma mudança de vida tanto para aqueles que são diagnosticados quanto para aqueles próximos a eles, ela iniciou o primeiro grupo de apoio a cuidadores de Alzheimer na Indonésia, que fornece um lugar para cuidadores se conectarem com outros cuidadores que realmente entendem o que eles estão passando também como troca informações práticas sobre problemas de cuidado e possíveis soluções, converse sobre os desafios e formas de enfrentamento e compartilhe sentimentos, necessidades e preocupações. Envolvendo neurologista, psiquiatra, psico-getriatra, psicóloga e médico, por meio do programa de habilidades básicas de cuidados em demência para cuidadores e reunião mensal de cuidadores, ela desenvolve a capacidade dos cuidadores de compreender a doença e como tratar adequadamente os pacientes com Alzheimer, bem como fortalecer mentalmente os cuidadores devido ao maior risco de estresse e depressão. Iniciado em Jacarta há 3 anos, agora está se espalhando por 10 cidades da Indonésia. Além disso, os módulos de treinamento em Dementia Care Skills para cuidadores familiares, prestadores de cuidados e trabalhadores domésticos foram certificados e endossados pela Alzheimer's Disease International, e em processo de obtenção de certificação nacional na Indonésia como meio de prestação de serviços pagos. Mais de 70 por cento das pessoas na Indonésia consideram a perda de memória como parte normal do envelhecimento, em vez de entendê-la como um sintoma de demência. Para prevenir as pessoas, especialmente a geração mais jovem de Alzheimer e permitir que as pessoas tenham uma detecção precoce, portanto, DY cunhou o jargão popular “Jangan Maklum Dengan Pikun” (Não subestime a perda de memória) para aumentar a conscientização pública sobre os 10 sinais de alerta do Alzheimer. A campanha e o movimento aumentaram a visibilidade da conscientização sobre a demência e influenciaram o público ao longo das gerações. Também assistiu à introdução de iniciativas baseadas na comunidade na Indonésia sobre a importância de ter um cérebro saudável, participando em atividades para minimizar o risco de contrair demência e capacitando os idosos para se manterem ativos e participarem na sociedade. As palavras-chave para a campanha foram 'parceria' e 'colaboração', com o impacto bem-sucedido de envolver campeões de parcerias público-privadas do governo, setores privados, instituições, mídia, comunidades etc. Em apenas um ano de campanha, os objetivos foram alcançados além das expectativas, muito mais pessoas do público em geral foram alcançadas (um total de 150 milhões de pessoas da população indonésia de 250 milhões) e o apoio de especialistas multidisciplinares foi obtido e os voluntários aumentaram de 5 para mais de 1000 em mais de 20 províncias da Indonésia e 3 outros países (Suíça, Reino Unido, Holanda). DY defendeu a administração DKI Jakarta para criar uma cidade amiga do Alzheimer, que declarou Jacarta como uma cidade demência e amiga dos idosos em setembro de 2015. A ideia se materializou com o lançamento de suporte integrado de tecnologia e outros recursos através das Tropas Roxas (incluindo profissionais de saúde, sociais trabalhadores, líderes comunitários e outros voluntários profissionais) que visam fornecer serviços e informações relacionadas ao tratamento da demência e atividades de redução de risco na cidade de Jacarta. Com todos os sistemas de suporte instalados, os 10 sinais de alerta do Alzheimer e informações sobre as maneiras de reduzir o risco foram transmitidos no videotron de LED da cidade de Jacarta. A DY também projetou um parque municipal dedicado aos idosos que inclui atividades sociais e exercícios cerebrais para ajudar a reduzir os impactos do Alzheimer nos pacientes, bem como prevenir a doença de Alzheimer nas gerações mais jovens. Convenceu com sucesso o governador, o protótipo será replicado em muitos parques da cidade em Jacarta, gerenciado por cuidadores e Amigos de Demência. Com o apoio do Diretor Educacional de Jacarta, mais de 20.000 jovens do ensino fundamental, médio e estudantes de escolas vocacionais receberam informações sobre cuidados com a demência. Em 2017, a DY está desenvolvendo e trabalhando para colaborar com outra empresa na prestação de serviços relacionados ao atendimento domiciliar para a comunidade idosa, pessoa com demência e cuidadores, eventualmente em 2020 a ALZI terá um Centro de Excelência que fornece todos esses serviços pagos, tais como detecção / triagem precoce por nossa rede de membros do comitê científico, consulta e aconselhamento em colaboração com psicólogos, psiquiatras, neurologistas, geriatra (vinculado ao atendimento domiciliar), sessões de conscientização educacional, treinamento para cuidadores equipados com o conhecimento e as habilidades necessárias em fornecendo abordagem de cuidado centrado na pessoa, serviços de redução de risco, programas de envelhecimento ativo, estabelecendo uma cidade amiga da demência e do idoso.