Sajida Rahman

Bangladesh • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka Fellow desde 2018

Danny está capacitando os cuidadores de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (ASD) para definir o futuro que seus filhos e famílias terão.

A Pessoa

Danny nasceu e foi criada em Tangail Bangladesh, onde testemunhou a transformação do país de um país menos desenvolvido para um país desenvolvido de sucesso. Danny's sempre se lembra de ter crescido com uma família extensa no mesmo complexo, onde passava a maior parte do tempo com primos com idades variando tanto mais velhos quanto mais jovens do que ela. Foi essa experiência inicial que a ajudou a desenvolver um forte conjunto de habilidades de empatia e valorização da igualdade, em que recursos limitados tiveram que ser compartilhados entre um grande grupo de pessoas de quem ela se importava. Tendo crescido em uma família conservadora, a família de Danny a incentivou a se casar aos 16 anos, pouco antes de seus exames finais da escola. A vida de Danny mudou completamente quando seu filho Saeem nasceu, com autismo. Vivenciando a exclusão social desde o primeiro dia, inclusive em sua própria casa, onde o pai de Saeems declarou que não queria nada com seu filho, a vida de Danny mudaria para sempre. Como uma mãe solteira, Danny lutou para sustentar financeiramente seu filho devido à falta de apoio público para o autismo no país, lutou para fornecer oportunidades convencionais para seu filho enquanto também enfrentava o pior da humanidade por meio da exclusão social repetida, tanto como indivíduo quanto como um testemunha como pai. Essa luta não se limitou ao bullying, quase 30 escolas recusando a admissão do filho, rejeição da família, falta de recursos públicos e um enorme estigma social que resultou no isolamento. Além disso, a falta de capacidade entre médicos e profissionais médicos treinados para diagnosticar e compreender adequadamente a situação de seu filho alienou ainda mais sua família. Ela começou a questionar se a fraternidade médica, aqueles treinados para cuidar dos cidadãos não entendiam a situação, então quem mais entenderia. Danny suportou tudo isso com seu filho e às vezes se sentia como se estivesse em uma jornada solitária, sendo a única mãe com um filho autista. Como não havia estruturas estabelecidas para apoiar as crianças e seus pais, a vida de Danny se transformou em um combate a incêndios para garantir que seu filho e sua família tivessem seus direitos humanos básicos atendidos. Danny ingressou no ACNUR e depois no UNICEF Bangladesh para expandir os programas da organização para crianças com necessidades especiais. As experiências acumuladas de Danny a levaram a estabelecer o Fórum de Pais para Pessoas Diferentes (PFDA) em 2014, após uma conferência de alto nível realizada pela Filha do Primeiro-Ministro e ativista de Doenças Neurológicas, que reuniu as principais partes interessadas e milhares de pais para uma frente unida o problema. É aqui que Danny percebeu que muitos pais no país enfrentaram a mesma situação que ela e que muitos pais e cuidadores desistiriam de seus filhos por falta de esperança e apoio. Ela formou o PFDA inicialmente para criar um espaço para pais e cuidadores se apoiarem em suas viagens.

A Nova Idéia

Danny está definindo o campo do autismo em Bangladesh, permitindo que pais e cuidadores elaborem intervenções estratégicas que melhorem a qualidade de vida, reduzam o estigma e integrem todas as crianças com deficiências neurológicas à sociedade. No processo, Danny está mudando a visão fatalista e letárgica dos pais / cuidadores em relação a essas crianças para serem modelos ativos, ativistas e formadores de uma vida de possibilidades para todas as partes interessadas. Por meio de sua organização PFDA-VTC (Fórum de Pais para Centro de Treinamento Vocacional Diferentemente Abled), Danny está agregando o poder coletivo dos pais / cuidadores para apoiar uns aos outros, compartilhar suas experiências e, em seguida, criar estratégias de intervenções que abordem diretamente os pontos comuns de dor. Por sua vez, Danny não está apenas ajudando a mudar a perspectiva desses cuidadores em direção a possibilidades de mudança positiva, mas também colocando em suas mãos as diretrizes de intervenções necessárias em relação à construção de políticas, infraestrutura social, física e econômica para que crianças com autismo vivam uma vida gratificante vida. Assim, ela é capaz de capacitar um lobby poderoso ou zeladores para conduzir mudanças por conta própria e não depender de intervenções ineficientes e estagnadas do setor público que, por décadas, aludiram aos autistas.

O problema

O Ministério do Bem-Estar Social de Bangladesh estima que pode haver cerca de 1,4 milhão de crianças no país com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), enquanto outras estimativas afirmam que o número está mais próximo de 1 por 500 crianças. O número nunca pode ser conhecido devido à falta de banco de dados centralizado e à falta de diagnóstico formal. Infelizmente, devido a uma completa falta de compreensão do TEA e de outras deficiências do neurodesenvolvimento, as crianças afetadas, assim como suas famílias, estão entre as que mais sofrem ostracismo e são marginalizadas na comunidade hoje. No cerne do problema está o enorme estigma social que acompanha o ASD. Este estigma não se limita à população geral, mas começa ao nível da família da criança. É comum as famílias alienarem completamente e afastarem seus filhos se virem qualquer sinal de dificuldades de neurodesenvolvimento, em que muitos pais deixam seus filhos, os colocam para adoção ou os forçam a viver uma vida isolada. Devido ao estigma social que se espalha ao nível do agregado familiar, frequentemente estas crianças vivem uma vida completamente fechada, sem atingir o seu potencial e sem terem os seus direitos humanos básicos cumpridos. Devido a um mal-entendido comum entre o público em geral, as famílias que são vistas com uma criança com ASD são frequentemente vistas como sendo 'amaldiçoadas' ou com problemas genéticos, o que pode afetar a capacidade de um de seus outros filhos se casar ou limitar as oportunidades de suas famílias. Isso leva os cuidadores a adotar uma abordagem reativa e, em vez de pressionar pelo desenvolvimento de seus filhos, fecha-os completamente para que não afetem o resto de sua família. O que agrava ainda mais esse problema é a falta de infraestrutura crítica que existe para proteger as crianças com ASD e, assim, oferecer serviços que atendam à sua condição vitalícia. Desde o nível da política, "A lei de proteção de pessoas com deficiência de 2001", definiu pessoas com deficiência como aquelas com deficiência física, várias deficiências relacionadas à visão e audição, retardo mental / doença, mas não ASD. Assim, por muito tempo, as crianças com ASD não foram cobertas pela lei e, como resultado de não serem vistas como uma "deficiência", a condição foi mal compreendida e esquecida em termos de investimento em recursos. Portanto, existe uma falta de infraestrutura (educação especial, saúde e assistência social), experiência profissional (falta de compreensão entre médicos, enfermeiros e profissionais de saúde sobre como diagnosticar e tratar os pacientes) e oportunidades de educação e emprego. Com a falta de cuidados de saúde universais em Bangladesh e de experiência profissional, não há ímpeto para apoiar crianças com ASD além de atos de caridade em oposição à educação e saúde sendo um direito. Dos cuidadores que fazem o possível para garantir uma infância inclusiva e saudável para seus filhos, os desafios começam a ficar fora de controle quando a criança atinge a idade em que está prestes a ingressar na adolescência. Com uma alta taxa de abandono escolar, centros de treinamento / professores especializados para atender às necessidades dessas crianças e uma sociedade que não entende sua condição, um alto nível de desemprego, falta de moradia e miséria torna-se um resultado provável para muitas dessas crianças à medida que atingem a idade da independência.

A Estratégia

Danny vê os cuidadores imediatos de crianças com ASD como desempenhando o papel mais importante na definição de como o autismo pode ser visto e respondido em Bangladesh. Compreendendo que a jornada que os cuidadores percorrem como alguém que cuida de uma criança autista, na maioria das vezes se transforma em aceitação passiva das atitudes da sociedade, Danny, como primeiro passo, criou uma plataforma para reunir esses cuidadores impotentes em uma força unificada. Por meio de sua organização PFDA (Fórum de Pais para Pessoas Diferentes), Danny criou uma plataforma onde cuidadores se reúnem para discutir, debater e planejar as ações necessárias para lidar com os pontos de dor na vida de seus filhos e famílias. À medida que mais cuidadores são capacitados, eles desempenham um papel influente em trazer as vozes e o interesse de outras famílias em suas comunidades locais. Com um grande número de cuidadores precisando de apoio e apoio mental para eles próprios, o PFDA, em primeiro lugar, oferece suporte psicológico e terapia a todos os cuidadores e suas famílias. Tanto por meio de profissionais treinados quanto por meio de sessões ponto a ponto com outras pessoas, esses cuidadores começam a encontrar uma comunidade onde sentem que são compreendidos, pertencem e podem abordar questões comuns e coletivas. Danny vê esse componente de construção da comunidade tão importante quanto a ação e o trabalho de planejamento que o PFDA faz, onde os cuidadores estão na vanguarda ao decidir quais estratégias precisam ser tomadas para lidar com seus pontos problemáticos. Danny regularmente hospeda fóruns para pais em todo Bangladesh se reunirem e falarem sobre alguns desafios comuns, quais devem ser as áreas imediatas de reparação e quais devem ser as estratégias para abordá-las. Por exemplo, o fórum de pais decidiu recentemente que uma importante parte interessada na conscientização sobre o ASD é a mídia e como eles estão relatando os desafios. Eles reconheceram que há efeitos negativos quando repórteres não sensibilizados escrevem algo que não é verdade ou não tem empatia com a situação dos pacientes e cuidadores. Assim, o PFDA realiza workshops com alguns dos jornalistas e meios de comunicação mais conhecidos do país, como Dhaka Tribune e Prothom Alo, para sensibilizar os repórteres sobre como eles relatam por meio de vários meios. Posteriormente, a mídia de Bangladesh cobriu algumas das histórias mais extensas e poderosas sobre ASD. Danny também vê a mídia como tendo um papel fundamental na quebra de tabus, tanto em suas reportagens quanto em como o PFDA alavanca a exposição que proporciona. Danny e PFDA apresentaram um programa de TV em um canal de televisão líder que foi exclusivamente dedicado a falar sobre ASD e cobrir histórias, estudos de caso e discussões sobre vários assuntos relacionados a ele. Da mesma forma, o PFDA tem trabalhado com outras partes interessadas importantes na sensibilização, conscientização e mudança de comportamento que podem afetar diretamente as vidas de crianças com ASD. O lobby dos pais apresentou a questão da segurança no trânsito como algo que representa uma grande ameaça para seus filhos e apontou as ações perigosas de motoristas de ônibus estatais e particulares. Em Bangladesh, os ônibus pegam passageiros nas paradas sem realmente parar o ônibus, forçando os passageiros a entrar e sair do ônibus. Esta é uma atividade altamente perigosa com muitos acidentes ocorrendo diariamente, mas o que também faz é fechar o meio de transporte público mais comum para pessoas com ASD e deficiências físicas. O PFDA e os representantes dos pais conduziram recentemente um workshop de sensibilização e conscientização com a Bangladesh Road Transport Corporation e milhares de oficiais de transporte público em Dhaka para entender a segurança e, em seguida, alterar suas ações. O PFDA também representa as vozes dos cuidadores em um nível de defesa, onde o comitê de pais apresentou uma série de recomendações ao governo para incluir o direito dos pacientes com TEA na ‘lei dos direitos das pessoas com deficiência de 2013’. Por meio de estratégias criativas, como impulsos de governança em nível local, sensibilização do público e trabalho com as principais partes interessadas, as recomendações foram colocadas em prática e agora cobrem um amplo espectro de direitos para aqueles com ASD, incluindo cotas para pacientes com ASD em escolas do governo e um grande grupo de financiamento para construir infraestrutura para apoiar crianças e P&D. Danny e um dos pais, como representante, participam do comitê dirigido pelo Ministério do Bem-Estar Social que se concentra nos direitos das pessoas com TEA e, portanto, informam regularmente os formuladores de políticas sobre as opiniões dos cuidadores. Pela primeira vez, por meio das ações de base do fórum de pais, uma legislação histórica foi aprovada no parlamento que obriga o governo a iniciar um consórcio para cuidar do desenvolvimento de crianças com ASD. O governo de Bangladesh até agora injetou $ 1 bilhão de taka no fundo e estabeleceu um comitê de nível nacional comprometendo o setor privado, especialistas em saúde e quatro representantes de pais do PFDA. Essa confiança e o julgamento de referência estão percorrendo um longo caminho para investir no desenvolvimento de infraestrutura crítica, como centros de diagnóstico e cuidados intensivos para pacientes com ASD, construção de capacidade (desenvolvimento de um currículo atualizado para faculdades de medicina que cobre o ASD) e atividades de conscientização que sensibilizam o grande público em relação a essas crianças. Danny e o PFDA também reconhecem que muitas das mudanças que desejam ver levarão tempo para serem implementadas e darão frutos. No entanto, há também um ponto de dor imediato para muitas crianças autistas que estão se aproximando da idade da adolescência, mas não têm as habilidades ou são vítimas do estigma social e, portanto, enfrentam uma vida inteira de desemprego. Danny montou o primeiro centro de treinamento vocacional (VTC) de seu tipo em Bangladesh, que reúne educadores especializados e ajuda crianças com ASD a desenvolver habilidades em coisas pelas quais são apaixonadas e capazes de fazer. O centro, por um lado, dá acesso a suporte terapêutico, desenvolvimento de habilidades para a vida, oportunidade de praticar esportes e exercícios, ao mesmo tempo que desenvolve habilidades que podem ser aplicadas em locais de trabalho e em vocações que estão em demanda. A VTC também está trabalhando no lado da demanda, reunindo associações, líderes da indústria, grandes empregadores e outras partes interessadas para mostrar as habilidades das crianças com ASD e sensibilizar para a contratação desses jovens. Por exemplo, em 2017, o VTC focou no setor de hospitalidade e construiu relacionamentos com os maiores empregadores do setor para sensibilizar seus funcionários e, por fim, estagiários de funcionários do centro de treinamento. Em uma reunião, Danny trouxe organizações modelo como o Lemon Tree Group (que estabeleceu uma referência para a contratação da maioria de seus funcionários com deficiência de neurodesenvolvimento na Índia e em suas cadeias de hotéis), CEOs de grandes empresas como Sheraton e Amari Group como bem como funcionários do governo e outros representantes da sociedade civil. Agora há graduados da VTC que trabalham para algumas das principais cadeias de hotéis em Bangladesh, incluindo o fornecimento e a fabricação de kits de amenidades. Os jovens adultos não estão apenas ganhando a vida, mas também há uma mudança significativa na percepção em relação ao ASD e suas capacidades, quando grandes empresas começam a contratar pessoas com necessidades especiais, estabelecendo assim um comportamento exemplar. Danny também está abordando a necessidade urgente de independência que muitos jovens adultos com deficiências de desenvolvimento neurológico têm, estabelecendo o primeiro centro de reabilitação residencial no país que vai abrigar até 500 pessoas. O PFDA foi fundamental na criação da primeira organização liderada por cidadãos do país para apoiar o ASD. Danny tem sido fundamental para influenciar políticas de referência que se configuram como um avanço significativo e aumentou o lobby de seus pais para mais de 1.500 em Bangladesh. Existem cerca de 100 jovens adultos que passaram pelo VTC e trabalharam em organizações locais, ganhando assim seu sustento e se integrando à sociedade. Danny está trabalhando com o governo de Bangladesh para replicar seu VTC em todo o país, bem como encontrar campeões entre os pais em outras áreas do país para abrir capítulos locais do fórum de pais que podem abordar questões mais localizadas que podem não ser comuns a todos e tomar medidas de base.