Fran Díaz

Espanha • Autofabricantes
Ashoka Fellow desde 2020

Fran está capacitando todas as crianças no mundo que precisam de próteses e suportes ortopédicos para se tornarem protagonistas na identificação de suas necessidades e no design de suas soluções apoiadas por uma comunidade multidisciplinar.

A Pessoa

Fran nasceu em uma pequena aldeia rural com 2.000 habitantes, na Extremadura, região do oeste da Espanha. Foi campeão de xadrez na escola aos oito anos e ganhou as Olimpíadas de Matemática da Extremadura aos quatorze. Sua educação foi simples e direta em uma comunidade agrícola muito unida. Fran descreve essa educação como a essência de suas aspirações adultas - onde quer que esteja, ele sente a necessidade de construir uma comunidade, compartilhar conhecimento, considerar o bem comum em vez do indivíduo. Fran sempre teve um apetite por inovação e tecnologia. Quando era criança, ele abria e tentava consertar todos os eletrodomésticos quebrados de casa, gostava de entender como funcionavam e se perguntava por que era tão difícil consertá-los ou fazer seus próprios aparelhos. Essa necessidade de reparar e criar para Fran sempre foi um processo colaborativo, tudo o que fosse criado tinha que ser compartilhado e ele logo aprendeu que soluções ou ideias sempre eram melhores quando concebidas em grupo ou em equipe. Isso o levou, aos quinze anos, a convencer o governo municipal a doar um espaço para ele e seus pares para que grupos de jovens locais pudessem usá-lo como um espaço criativo e exploratório. Aos vinte e dois anos (quando estudava arquitetura), ele projetou uma reforma completa do teatro local e do cinema. Fran entende a arquitetura apenas como uma experiência colaborativa, por isso organizou um evento público com toda a cidade presente para compartilhar a proposta e ouvir seus comentários. Nesse processo, Fran aprendeu que sua proatividade, escuta ativa e capacidade de envolver diferentes agentes seriam habilidades essenciais na criação de projetos colaborativos de sucesso. Em 2012, enquanto concluía sua graduação em arquitetura na Universidade de Sevilla, encontrou sua comunidade no laboratório FabLab. Estava lá quando ele descobriu o mundo de novas tecnologias e novos materiais, e o impacto potencial que eles poderiam ter nas metodologias atuais de P&D. Ele descobriu que essas novas ferramentas poderiam ajudar a tornar as soluções tecnológicas muito mais eficientes, transformadoras e, juntamente com seu foco colaborativo, muito mais bem-sucedidas. Em 2015, uma amiga próxima teve uma filha, Paula, que nasceu sem mão. Daí a criação do seu primeiro grande projeto “Exando una mano”, onde trabalhou ao lado da família, aprendendo com a criança e criando dispositivos que não eram apenas acessíveis, mas também úteis e capacitadores para a criança. Essa interação e a bolsa concedida aos Autofabricantes recém-formados levaram Fran a criar uma organização maior, para alcançar mais famílias necessitadas e criar uma comunidade.

A Nova Idéia

Fran está criando um movimento global onde as crianças estão desfrutando de uma nova autonomia, inclusão social e uma sensação de poder graças a suportes ortopédicos autocriados que lhes permitem realizar atividades simples, mas essenciais, que lhes dão um senso de independência e inclusão. No modelo de Fran, a criança é o centro do processo, inspirando uma comunidade de pais, médicos, professores, engenheiros, designers, fabricantes e laboratórios de impressão 3D. A comunidade e a criança co-criam projetos, protótipos e produtos econômicos em código-fonte aberto que são compartilhados, baixados e impressos em 3D em todo o mundo. As crianças sofrem de muitas enfermidades, enfermidades e dificuldades, mas sua contribuição é freqüentemente esquecida ao projetar soluções médicas. Fran vira este problema de ponta-cabeça, focando não na natureza prática da ortopedia, que já está bem tratada, mas em fatores de saúde emocional e necessidades subjacentes, como a ideia de pertencer, ser independente ou ser “especial”. Só a criança pode explicar as suas necessidades e os Autofabricantes (self-builders) criaram uma metodologia que permite conceber e produzir ortopédicas personalizadas que a criança ou a família necessitam. Eles não são uma imitação padrão ou uma "mão real", são dispositivos específicos que permitem que a criança faça o que gosta de fazer, desde pular a atirar um arco e flecha ou simplesmente ser capaz de comer um iogurte, beber água ou permanecer sem ajuda. Essas são as soluções que proporcionam às crianças alegria, autoestima e independência. A visão de Fran é mudar o foco do sistema de saúde para um design centrado no paciente. Ele está trabalhando para mudar radicalmente a abordagem padrão dentro do sistema médico por meio da validação médica e interromper o monopólio ortopédico atual. Seu objetivo final é confundir os limites entre aqueles que produzem próteses e recursos médicos e aqueles que os recebem, trazendo a mentalidade do fablab para o que até agora era um ambiente puramente medicalizado. Para fazer isso, Fran recrutou aliados e defensores importantes, incluindo a National Association for the Disabled, hospitais de saúde pública e universidades onde ele compartilha sua metodologia e resultados, inspirando mudanças em todos os setores.

O problema

Cada vez mais, a saúde não é mais concebida apenas como ausência de doença, mas como a capacidade dos pacientes de se adaptarem e se autogerirem, embora muitas áreas da saúde ainda sejam unidirecionais e desatualizadas, como a indústria de ortopedia e auxiliares de saúde. A ideia literal de um tamanho único para todos tem sido o padrão da indústria para soluções de design. Isso significa que muito pouca pesquisa e desenvolvimento foram feitos para uma forma menos invasiva de prótese, menos invasiva para o corpo e mais útil em termos de tarefas que permite à pessoa realizar. O catálogo de saúde pública espanhola de produtos de saúde e ortopédicos não foi atualizado desde o ano 2000 e apenas nos últimos 5 a 10 anos eles ofereceram uma gama de cores de pele. As próteses são muito caras, na Espanha os custos variam de 2.000 € a 20.000 €, (a solução de Fran custa algo entre 200 € - 500 €) e o sistema público de saúde tem recursos limitados para cobrir a demanda das 88.000 pessoas que precisam de algum tipo de suporte protético na Espanha. As necessidades do usuário não são levadas em consideração e a oferta é bastante padronizada, cara, invasiva e com funcionalidade limitada. O foco em produtos padrão para problemas não padronizados significa que muitas famílias não estão recebendo uma solução. As soluções oferecidas pelo sistema nacional são pesadas, antiquadas e não atendem às suas necessidades e, consequentemente, tendem a ser rejeitadas pelos usuários, principalmente crianças. Em muitos casos, as crianças são forçadas pelos pais a usar a prótese tradicional porque fizeram um grande investimento. Estima-se que mais de 50% das próteses tradicionais não são utilizadas devido às dificuldades vivenciadas. Fazer com que as crianças se sintam meras destinatárias de uma solução médica reforça a ideia de que têm um problema, ou uma deficiência, e os problemas inerentes à exclusão social e à auto-estima são agravados em vez de resolvidos. O aparelho de saúde e ortopédico continua a ser produto e não por necessidade, e esta é a essência que a Autofabricantes tem paixão em mudar.

A Estratégia

Criação de comunidades multissetoriais para capacitar o paciente Os elementos-chave de seu modelo são, por um lado, a criação de uma comunidade de confiança, um ambiente não medicalizado onde as crianças estão no centro da conversa que leva a soluções práticas e escaláveis. Para muitas crianças, é a primeira vez que veem sua diversidade sob o prisma da autonomia, empoderamento e controle sobre suas próprias necessidades. Por outro lado, a organização de Fran cria comunidades de voluntários especializados que trabalham juntas para co-criar soluções ortopédicas acessíveis. Autofabricantes tem um grande banco de voluntários especializados, principalmente designers de produtos, fabricantes, estudantes de design, acadêmicos, terapeutas ocupacionais, especialistas em ortopedia e fisioterapeutas. Fran também desenvolveu relacionamentos com ONGs com foco na diversidade funcional entre crianças. Junto com as diferentes ONGs, eles definem projetos em potencial e, em seguida, lançam uma chamada para pacientes / participantes interessados. Uma vez identificados os pacientes, a Autofabricantes cria uma comunidade com o grupo de voluntários e os pacientes e familiares. O processo começa com um workshop inicial onde a equipe de cocriação encontra famílias e crianças, ouve suas necessidades e avalia a situação. A metodologia usada aqui para extrair as necessidades reais das crianças com base em suas experiências, paixões e as circunstâncias concretas é uma parte definidora vital do projeto. Esta é a essência da criação de comunidades para soluções personalizadas. Na Espanha, antes da existência dos Autofabricantes, as famílias viviam por conta própria, dependendo unicamente do Estado para obter ajuda. No modelo de Fran mais de uma criança participa de cada grupo, para que as crianças possam brincar com outras crianças em situações semelhantes e as famílias possam se reunir, atuando como um grupo de apoio. As crianças e suas famílias se tornam embaixadores da Autofabricantes, e novas famílias passam a fazer parte da comunidade por causa de sua recomendação. Essas oficinas de “criação criativa” ocorrem a cada 3-4 meses e no intervalo entre cada oficina a equipe de voluntários pesquisa, desenvolve e protótipos de soluções para serem apresentadas às famílias e para serem testadas nas crianças. O processo é iterativo por natureza e cada etapa é documentada. Há um acompanhamento regular com as crianças e suas famílias para verificar se as soluções ainda são eficazes e o impacto que têm no bem-estar emocional e físico da criança. A visão de Fran não é baseada no produto, seu objetivo é criar redes de apoio e conhecimento. Isso significa que uma solução pode ser relevante para vários contextos - por exemplo, uma prótese que ajuda uma menina a brincar com uma corda de pular em Madri poderia ser usada por um menino para regar uma horta na Colômbia. Isso pode ser feito por meio de um sistema simples de transferência de conhecimento e apoio mútuo, interconectado e adaptável, mas autônomo e independente. Pesquisa, código aberto e validação científica Autofabricantes segue um rigoroso processo de pesquisa com foco em código aberto. Nos últimos 18 meses, Fran dedicou tempo e recursos para documentar todo o processo, criando manuais escritos, workshops de treinamento e contatando aliados importantes para replicar seu trabalho em todo o mundo. A abordagem de código aberto abrange os resultados (os “produtos”), mas, mais importante, cobre todas as metodologias e processos de aprendizagem e são apresentados sob licenças Creative Commons ou software de código aberto como GitHub. Este processo resulta em um Scaling Pack que permite que o projeto seja replicado com o mínimo de instruções cobrindo as três áreas principais; a) a rede de parceiros e voluntários necessária b) como desenvolver o processo de escuta para compreender as necessidades subjacentes, muitas vezes ocultas e quase sempre emocionais ec) as especificidades dos designs e materiais. Fran já mediu o impacto de seu trabalho e agora está trabalhando para que a validação médica seja incluída na receita de um serviço de saúde. Para conseguir isso, ele iniciou um programa de doutorado para provar os benefícios de saúde e bem-estar de seu modelo. Paralelamente, Autofabricantes foi aceite numa das mais prestigiadas plataformas de aceleração na esfera da diversidade, espacIA, promovida pela Fundación Once (a maior Fundação da Europa a trabalhar com e para pessoas com diversidade funcional) e PWC para explorar e selecionar a melhor opção para a obtenção da homologação médica, ou seja, a homologação dos produtos Autofabricantes no catálogo dos auxiliares ortopédicos. Mudando o sistema A organização de Fran avaliou os diferentes elementos do sistema que precisam ser alcançados para tornar seu processo clinicamente validado uma opção comum. Ele está trabalhando com associações locais e nacionais focadas em crianças com diversidade funcional para criar consciência sobre a metodologia e convidá-las a participar de workshops. Conforme mencionado acima, ele já consolidou um forte relacionamento com a maior organização do terceiro setor nesta área na Espanha. Para estabelecer a adesão do sistema público de saúde, ele está trabalhando em conjunto com o hospital da Coruña para validação, com o hospital infantil da Espanha na criação de um caso-piloto e começou a abordar a Escola de Traumatologistas (os especialistas que em o futuro prescreveria esse tipo de solução) para criar consciência e também para definir outros obstáculos que precisarão ser superados. Ele estabeleceu uma parceria de trabalho com a Associação Espanhola de Fabricantes e Distribuidores para apresentar a Autofabricantes a uma nova iniciativa de administração pública chamada “Compras Públicas Inovadoras”. Esta iniciativa é uma ferramenta de promoção da inovação junto do setor público, nomeadamente através da aquisição de soluções inovadoras ou em fase de desenvolvimento. O trabalho da Autofabricantes tem sido um foco de pesquisa acadêmica e científica por muitos voluntários e departamentos universitários. Fran também convenceu as universidades a se envolverem no projeto de diferentes maneiras: introduzindo seus alunos de design em sua comunidade de pesquisa como parte do currículo de trabalho da universidade e acessando os laboratórios e materiais da universidade para seus propósitos. A metodologia da Autofabricantes está em processo de se tornar parte de um curso de design da universidade pública de Barcelona com o objetivo de médio prazo de incluir o design centrado no paciente como um módulo em todos os cursos de design de produto. Fran está convencido de que a inclusão do trabalho da Autofabricantes para estudantes de design como experiência de trabalho resultará em uma mudança de mentalidade a médio prazo. Mais de 200 alunos se inscreveram e 100 colaboraram ativamente nos projetos. Devido ao trabalho da Autofabricantes e às conversas com Fran e sua equipe, as principais empresas ortopédicas estão começando a reconsiderar sua abordagem para projetar e atualizar seus processos. Estrutura Autofabricantes é uma associação sem fins lucrativos. O projeto conta com 15 membros da equipe com outros 10 membros externos que fornecem suporte técnico ocasional. Todos os membros são voluntários. Eles obtêm financiamento por meio de subsídios e doações e, ocasionalmente, oferecem workshops mediante o pagamento de uma taxa. Fran está atualmente trabalhando em novas linhas de financiamento, filantropia ou retorno por meio de serviços de treinamento. A organização tem custos indiretos baixos, pois trabalha com estruturas tecnológicas existentes (Council Citizen Labs, FabLabs), tem acordos pro-bono com fornecedores de tecnologia e as equipes multifuncionais são todas voluntárias. Apoiados pela Fundación ONCE, estão trabalhando em novas linhas de financiamento, filantropia e retorno por meio de serviços de treinamento. Fran trabalhou diretamente com 50 famílias que representam 10% da população afetada na Espanha, para testar e projetar sua metodologia, e eles criaram mais de 20 próteses experimentadas e testadas, todas as quais foram carregadas online e podem ser impressas em 3D e usava. Seus projetos foram baixados e usados +2000 vezes em todo o mundo. Seu objetivo de três anos é criar consciência na totalidade da população afetada e criar soluções personalizadas para 50% a 75%. Sempre haverá uma parte da população que não deseja nenhum tipo de prótese. Em termos de expansão geográfica, a metodologia foi replicada em três regiões diferentes da Espanha e exportada para Colômbia, Itália, Brasil, Marrocos e Uruguai. Fran começou a trabalhar com vítimas de minas terrestres, normalmente crianças empregadas na agricultura que perdem uma ou ambas as mãos (6.000 pessoas por ano em todo o mundo). Essas crianças são estigmatizadas e marginalizadas, o que leva Fran a trabalhar em designs e cores especiais e a criar um protótipo de suas soluções na Colômbia e no Mali. A abordagem da Autofabricantes é oferecer a sua metodologia a organizações especializadas já no terreno e para o efeito, estão atualmente a trabalhar para gerar alianças e colaboração estratégica com a AECID (Agência Espanhola para o Desenvolvimento Internacional), a Cruz Vermelha, a Fundação Vicente Ferrer na Índia e outras. Os resultados do projeto mostram que as crianças levam menos de uma semana para dominar sua nova prótese e 6 meses depois 100% dos participantes continuam a usar suas próteses Autofabricantes. Dos participantes, 100% das crianças declaram ter mais autonomia e após duas semanas de uso geralmente encontram até três novas tarefas que podem realizar com suas próteses. Todos os participantes, sem exceção, recomendam o processo Autofabricantes e a comunidade e 60% continuam seu relacionamento com a Autofabricantes após um ano. Mais importante ainda, 95% dos participantes declaram melhora da autoestima e melhor integração social. Em um nível qualitativo, as famílias relatam que os participantes levam suas novas próteses para a escola e saem para brincar sem escondê-las.